Tuberculosi

 Everything Is Tuberculosis: The History and Persistence of Our Deadliest Infection

El llibre "Everything Is Tuberculosis: The History and Persistence of Our Deadliest Infection" de John Green, publicat el 2025, explora la tuberculosi (TB) no només com una malaltia biomèdica, sinó com una profunda expressió d'injustícia social i històrica. L'autor es va interessar per la TB després de conèixer en Henry Reider a Sierra Leone, un jove pacient la història del qual serveix com a fil conductor al llarg de l'obra.

Context Històric i Evolució de la Percepció de la TB:

• La Tuberculosi al llarg de la història: Coneguda com a "tisis" o "consum" per la seva capacitat d'aprimar el cos, ha estat present durant almenys cinc mil anys i es considera la malaltia contagiosa més antiga. Durant segles, va ser la principal causa de mort global. Esmentada en textos antics de la Xina ("esgotament pulmonar," "palau destruït") i hebreus ("schachepheth" o "malaltia que es consumeix"), Hipòcrates la considerava la "més virulenta i difícil". A diferència d'altres plagues, la tuberculosi matava lentament i afectava indiscriminadament rics i pobres, incloent figures com John Keats i les germanes Brontë.
• Romanticització al segle XVIII i XIX: A mesura que la malaltia es va estendre per Europa i els EUA, es va començar a idealitzar. La "spes phthisica" o "esperit consumptiu" atribuïa bellesa, sensibilitat i genialitat artística als malalts, creient que el deteriorament físic estimulava la ment i l'esperit. Les dones amb TB eren vistes com més etèries i pures, amb el que es va conèixer com el "chic consumptiu," caracteritzat per pells pàl·lides, galtes rosades i ulls grans. Aquesta romanticització, però, era una manera de fer els malalts "altres" i evitar l'estigmatització massiva.
• Descoberta del bacil de Koch i canvi de paradigma: El 1882, el doctor alemany Robert Koch va identificar Mycobacterium tuberculosis com la causa de la malaltia, transformant la percepció de la TB d'una condició hereditària a una malaltia infecciosa. Aquest descobriment va posar fi a la romanticització i va obrir la porta a una visió de la TB com una "horror, una contaminació invisible".
• Estigma i racialització post-Koch: La malaltia es va associar amb la brutícia i la pobresa, reorientant l'estigma cap a les comunitats marginades. La medicina racialitzada va afirmar falsament que els afroamericans i els immigrants eren intrínsecament més susceptibles a la TB, ignorant que les causes reals eren les condicions socials derivades del racisme, com l'amuntegament, la malnutrició i la manca d'accés a l'atenció sanitària. El llibre destaca la violència racialitzada darrere de la TB, com es va veure en les altíssimes taxes de mortalitat als internats indígenes de Canadà. L'estigma persisteix avui, portant a pacients a amagar el diagnòstic i, fins i tot, a preferir un diagnòstic de càncer per la menor vergonya associada.

El Cicle de la Cura i la Injustícia:

• Sanatoris i el "Travel Cure": Abans dels antibiòtics, els sanatoris (sanatoriums) i els viatges a climes secs o elevats eren la principal "cura", tot i que la seva eficàcia era limitada. Aquests centres eren restrictius i controlaven cada aspecte de la vida dels pacients, tot i que les taxes de recuperació no eren significativament superiors a les de casa.
• Descobriment dels antibiòtics (anys 40-50): La veritable revolució va arribar amb el desenvolupament de fàrmacs com la PAS, l'estreptomicina, la isoniazida i la pirazinamida. La TB es va fer curable a mitjans de la dècada de 1950, provocant el buidatge dels sanatoris a països rics.
• La cura on no hi és: Malgrat la disponibilitat de la cura, la TB continua sent la malaltia infecciosa més mortífera del món, causant més d'un milió de morts el 2023. La manca d'accés als medicaments i els diagnòstics en països de renda baixa i mitjana és el problema central.
• DOTS (Directly Observed Therapy Short-course): Aquesta estratègia, impulsada per l'OMS a partir dels anys 70, buscava estandarditzar el tractament a països pobres. Tot i salvar milions de vides, el DOTS es basa en la microscòpia d'esput (que perd el 50% dels casos) i requereix que els pacients prenguin la medicació diàriament sota observació directa, sovint obligant-los a viatjar a clíniques, fet que dificulta el compliment i perpetua l'estigma i la desconfiança.
• Resistència als medicaments (DR-TB): La manca de nous fàrmacs (entre 1966 i 2012 no se'n van desenvolupar de nous) i l'ús inadequat o inconsistent dels existents han contribuït a l'augment de la TB resistent als medicaments. El problema no és la rapidesa de la resistència de la TB, sinó la manca d'inversió en el desenvolupament de nous tractaments per la limitada rendibilitat per a les farmacèutiques.

La Història d'en Henry i el Cicle Virtuós:

• El cas d'en Henry Reider: John Green coneix en Henry a l'Hospital Governamental de Lakka, a Sierra Leone, un centre per a pacients de TB. En Henry, de 17 anys tot i semblar més jove per la malnutrició i la malaltia, patia de TB resistent a múltiples fàrmacs. Les proves inicials eren insuficients, i va rebre tractaments fallits, incloses injeccions amb efectes secundaris greus com la pèrdua d'audició a causa de la kanamicina. Aquesta situació es va produir perquè medicaments més segurs i efectius com la bedaquilina (finançada públicament) eren inaccessibles a Sierra Leone a causa dels preus elevats i les patents de Johnson & Johnson.
• Desesperació i Determinació: En Henry va patir una gran isolació i desesperació, sobretot després de la mort del seu amic Thompson. El seu pare, frustrat amb el sistema mèdic, fins i tot va amenaçar el Dr. Girum Tefera per intentar treure el seu fill de l'hospital. No obstant això, la persistència del Dr. Girum i la fe de la seva mare, Isatu, que mai el va abandonar, van permetre que en Henry fos el primer a Sierra Leone a rebre un tractament personalitzat amb nous fàrmacs, gràcies al finançament de Partners In Health.
• La Cura i la Recuperació: El nou règim de medicaments va mostrar una millora "màgica" en poques setmanes. Després de més de tres anys d'hospitalització, en Henry va poder tornar a casa. Aquesta experiència subratlla que la supervivència no és només un acte de voluntat individual, sinó un acte de voluntat col·lectiva.
• El Cicle Virtuós i l'Activisme: La història d'en Henry s'uneix a un cicle virtuós impulsat per activistes i supervivents. El llibre relata com l'èxit de Partners In Health al Perú, demostrant que la MDR-TB era curable en països pobres, i la lluita de supervivents com Phumeza Tisile i Nandita Venkatesan contra les patents de bedaquilina, van portar a una reducció dràstica del preu dels tractaments.
• En Henry avui: Després de la seva recuperació, en Henry va tornar a l'escola, va prosperar i ara estudia a la universitat. També s'ha convertit en un activista de la TB i youtuber, utilitzant la seva plataforma per combatre l'estigma, conscienciar sobre la malaltia i recaptar fons per a l'Hospital de Lakka i altres causes socials. La seva història demostra el poder de la generositat i la solidaritat quan les persones es veuen en la seva plena humanitat.

Conclusió: La Causa i la Cura Som Nosaltres: El llibre argumenta que la TB del segle XXI no és causada principalment per un bacteri, sinó pels determinants socials de la salut, que són sistemes humans de distribució de recursos i injustícia. Tot i que erradicar la TB completament és un somni llunyà, viure en un món on ningú mori de TB és possible, requerint una "opció preferencial pels pobres" i la implementació de programes com STP (Search, Treat, Prevent) per a la detecció primerenca, el tractament efectiu i la prevenció. Green conclou que, en última instància, som la causa i també hem de ser la cura.