El Handbook Integrated Care, és una obra editada per Volker Amelung, Viktoria Stein, Esther Suter, Nicholas Goodwin, Ellen Nolte, i Ran Balicer.
L'objectiu de la segona edició era tancar llacunes percebudes a la primera edició, ja que el camp de recerca havia canviat dràsticament. Temes importants com els ecosistemes de cures (Integrated Care Ecosystems) i la gestió de la salut poblacional (population health management) havien evolucionat intensament. A més, la pandèmia de COVID-19 va subratllar la necessitat fonamental de pensar estratègicament sobre el disseny del sistema sanitari.
Aquesta edició va incorporar capítols nous sobre l'orientació a la persona (people-centredness), les teories de la complexitat i els mètodes d'avaluació, a més d'eines de gestió addicionals i experiències de diversos països. Si bé hi ha una comprensió comuna dels blocs fonamentals de la cura integrada, el focus principal s'ha desplaçat del "què és la cura integrada" al "com" implementar-la.
A continuació, es presenta una síntesi detallada dels temes clau tractats en les diferents parts del llibre, basant-nos en els fragments proporcionats:
Part I: Fonaments de la Cura Integrada
Aquesta secció estableix les bases conceptuals:
- Definició i Propòsit: La cura integrada es pot entendre com una eina de disseny del sistema de salut per respondre a reptes específics del context. L'objectiu de la cura integrada és, principalment, millorar la qualitat de l'atenció, no necessàriament reduir costos. Un element clau del moviment de Cures Primàries (PHC) ha estat promoure el lliurament de cures més integrades, millorant les "quatre C" de l'atenció primària: contacte accessible, coordinació de serveis, exhaustivitat i continuïtat de l'atenció.
- Orientació a la Persona (People-Centredness): El Capítol 2 tracta el concepte de l'atenció centrada en la persona, destacant les moltes possibilitats per involucrar pacients, famílies i comunitats en el disseny, implementació i lliurament de la cura integrada.
- Evidència: L'evidència dels impactes de la cura integrada en conjunt és difícil d'obtenir a causa de la seva naturalesa complexa i polimorfa. Per als responsables, pot ser més instructiu basar-se en l'evidència dels elements centrals que ajuden a assolir la cura integrada, com ara la coordinació de l'atenció, que inclou l'ús de la gestió de casos (case management), la co-ubicació i els equips multidisciplinaris. L'evidència d'aquests elements sobre els processos i la qualitat de l'atenció i els resultats de salut és més forta que l'evidència sobre l'impacte en els costos.
Govern, Responsabilitat i Lideratge
Diversos capítols aborden com estructurar i gestionar l'atenció integrada:
- Governança de Xarxes: S'analitza la governança de les xarxes de cura integrada des de tres perspectives: "governança-com-a-estructura" (determinada per estructures contingents), "governança-com-a-procés" (resultant de les activitats i habilitats dels actors individuals), i "governança-com-a-pràctica" (que combina les dues anteriors).
- Responsabilitat (Accountability): Acceptar ser responsable d'objectius que només es poden assolir en col·laboració amb altres organitzacions és una estratègia potent per fomentar la cura integrada.
- Regulació i Avaluació: Es diferencia entre l'avaluació (avaluar la qualitat i recomanar millores) i la inspecció (comprovar l'obediència a les normes i l'acceptació dels estàndards, amb poders d'aplicació).
- Lideratge Estratègic: El lideratge en xarxes o ecosistemes es diferencia fonamentalment del lideratge en jerarquies tradicionals. La gestió i el lideratge han d'estar equilibrats i sintetitzats. La cura integrada es pot utilitzar com una estratègia de diferenciació per a qualsevol actor del sistema.
Part III: Eines i Instruments
Aquesta part se centra en mètodes i instruments pràctics:
- Gestió de Malalties (Disease Management): S'ha suggerit com una eina per millorar la qualitat i reduir el cost de l'atenció per a malalties cròniques. Els programes varien en amplitud i enfocament, i han demostrat millores en la qualitat de l'atenció.
- Gestors de Casos (Case Managers): Són professionals que tenen contacte regular amb persones en situacions complexes. Les seves funcions inclouen: avaluar totes les necessitats de cura i socials, cooperar amb professionals, elaborar un pla de vida/cura, organitzar l'atenció formal i informal, i treballar dins d'un programa. Són crucials per a aquelles persones que no poden organitzar el seu propi pla de vida/cura i manquen d'una xarxa de familiars suficient.
- Gestió de l'Alta i la Transició: Aquest concepte engloba qualsevol transferència de pacients entre sectors de lliurament de cures, cuidadors o entorns. És un procés multidisciplinari que pot cobrir sis àrees principals: medicina, rehabilitació, cures d'infermeria, ajudes mèdiques, assistència social i familiars. Per garantir la continuïtat de l'atenció, és fonamental l'intercanvi d'informació.
- Aspectes Legals de Protecció de Dades (Context Europeu): Es detallen les definicions del GDPR, com a "dades personals", i les obligacions administratives, com mantenir un registre de les activitats de processament i dur a terme una Avaluació d'Impacte de Protecció de Dades (DPIA) abans de començar el processament.
Part IV: Avaluació i Recerca de Serveis de Salut
L'avaluació de la cura integrada es tracta amb profunditat, reconeixent la seva complexitat:
- Marcs i Models de Mesura: Es presenten diversos marcs per mesurar la integració del sistema de salut:
- Model de l'Arc de Sant Martí de la Cura Integrada (RMIC): Basat en les funcions integradores de l'atenció primària, organitza característiques clau en sis dimensions d'integració (clínica, professional, organitzativa, sistèmica, funcional i normativa).
- Model de Maduresa B3 (B3-MM / SCIROCCO): Mesura la maduresa de la cura integrada a través de 12 dimensions, incloent preparació pel canvi, estructura i governança, informació i eHealth, finançament, enfocament poblacional, i apoderament ciutadà.
- Marc del Projecte INTEGRATE: Avalua els processos de cura integrada centrada en la persona (PCIC) mitjançant set dimensions d'integració.
- Model de Desenvolupament de la Cura Integrada (DMIC): Concep i defineix com es desenvolupen els processos de cura integrada al llarg del temps, identificant quatre fases de desenvolupament.
- Dades de Reclamacions (Claims Data) per a l'Avaluació: Aquestes dades administratives, generades principalment per al pagament de serveis mèdics, són útils per a la recerca d'avaluació perquè es refereixen a una població definida i són gairebé 100% completes pel que fa als serveis coberts. No obstant això, tenen limitacions com la validesa de la informació diagnòstica i la transferibilitat dels resultats.
- Avaluació Econòmica: S'esmenten mètodes com l'Anàlisi de Decisions Multicriteri (MCDA) per incloure criteris de decisió rellevants més enllà dels beneficis de salut (com els costos), especialment en intervencions complexes.
- Sistemes Adaptatius Complexos (CAS): La cura integrada es pot veure a través de la lent dels CAS, definits com a sistemes amb un gran nombre de components (agents) que interactuen, aprenen i s'adapten.
- Avaluació Realista (Realist Evaluation): Aquesta metodologia posa èmfasi en l'explicació de com i per a qui funciona una intervenció i per què, més que no pas només si funciona. Utilitza la configuració Context-Mecanisme-Resultat (CMO) i la filosofia del realisme crític, que sosté que la realitat és estratificada (Dominis Real, Actual i Empíric). L'avaluació del procés és tan important com l'avaluació dels resultats per entendre els mecanismes causals i els factors contextuals.
Parts V i VI: Aplicacions Específiques i Estudis de Casos
El llibre cobreix diversos camps d'aplicació i exemples pràctics:
- Malalties Rares (Rare Diseases, RD): La raresa i la complexitat de les RD generen reptes significatius en l'atenció holística. La cura integrada és essencial per garantir la transferència de l'escassa experiència i informació disponible, i per reduir la càrrega de les famílies. Les estratègies inclouen Centres d'Expertesa, Centres de Recursos (com NoRo, Frambu i Ågrenska), i Gestors de Casos.
- Discapacitat Intel·lectual (ID): Es considera una àrea interessant per explorar la cura integrada centrada en la persona a causa de la seva complexitat en l'avaluació i les intervencions. Aquests pacients sovint presenten una àmplia gamma de problemes físics coexistents.
- Cures Pal·liatives i de Final de Vida: L'atenció pal·liativa és un element clau en qualsevol estratègia de gestió de malalties cròniques, ja que el 40% de la despesa sanitària d'un pacient crònic es concentra al final de la vida.
- Pacients Grans Fràgils: Requereixen intervencions adaptades individualment. L'èxit dels programes de cures integrades per a adults majors amb necessitats complexes depèn de la confiança en les relacions dels equips multidisciplinaris i el compromís dels proveïdors, amb el suport d'un lideratge fort i estructures de governança conjuntes.
- Medicina de Trasplantament: Aquest camp presenta camins complicats sense un "propietari del procés" clar. L'intercanvi d'informació (per exemple, mitjançant registres nacionals o registres electrònics de salut) és fonamental.
- Estudis de Casos Regionals: S'il·lustra la implementació a nivell de sistema en regions com Escòcia, el País Basc, Singapur, i Canterbury (Nova Zelanda), així com altres exemples a Suïssa, Noruega, Gal·les, Portugal, Israel, Catalunya i Alemanya (Healthy Kinzigtal).
El llibre, per tant, ofereix una visió completa que abasta des dels fonaments teòrics i les eines de gestió fins a models d'avaluació complexos i la seva aplicació pràctica en diverses poblacions i contextos geogràfics.
Resum del capítol dedicat a Catalunya
Capítol 67, titulat "The Journey from a Chronic Care Program as a Model of Vertical Integration to a National Integrated Health and Care Strategy in Catalonia".
Aquest capítol, escrit per Sebastià Santaeugènia, Joan Carles Contel, i Jordi Amblàs, examina l'evolució de la implementació de la cura integrada a Catalunya, passant d'un programa inicial de malalties cròniques centrat en la integració vertical a una estratègia nacional més àmplia de salut i atenció social.
El trajecte de Catalunya cap a la Cura Integrada
El capítol 67 es presenta com un estudi de cas dins la Part VI del llibre ("Case Studies").
1. Contextualització del Model Català (Implícit en altres capítols)
Catalunya ha estat reconeguda en altres parts del llibre per les seves iniciatives en cura integrada, especialment en l'àmbit de la cronicitat i l'ús de sistemes digitals de salut:
- Estratègia Nacional i Sistemes Digitals: El Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (Chronicity Prevention and Care Program) de Catalunya, establert com a part del Pla de Salut de Catalunya 2011–2015, va impulsar el desenvolupament d'un model de cura integrada.
- Aquesta estratègia se centra en l'ús d'un sistema d'informació de salut interactiu i interoperable. Això inclou una Història Clínica Electrònica (EHR) compartida entre tots els proveïdors i un Sistema de Registre Personal de Salut (PHR) orientat al pacient.
- Els proveïdors van ser obligats pel finançador a utilitzar l'EHR compartida com a part dels seus informes clínics, registre i mesures de rendiment.
- El sistema EHR compartit va ser implementat explícitament per donar suport al Pla de Salut, que tenia com a objectiu millorar l'atenció integrada amb una acció específica sobre "compartir informació, transparència i avaluació".
- Per assolir això, la regió va consolidar múltiples sistemes EMR dispars mitjançant el desenvolupament d'una infraestructura que extreia dades cap a un repositori central propietat del Departament de Salut de Catalunya.
- Aquest repositori va permetre als clínics connectar-se mitjançant un navegador web i una aplicació mòbil.
- El sistema va ser clau per impulsar el canvi de comportament dels proveïdors, proporcionant la informació necessària per modificar els fluxos de treball. També va incloure etiquetes explícites de "condició crònica complexa" i "malaltia crònica avançada" en els fitxers dels pacients, oferint informació sobre diagnòstic, farmàcia, serveis utilitzats, recomanacions de resposta a crisi i directives anticipades.
- A nivell organitzatiu i de sistema, l'EHR compartida va donar suport a les prioritats d'eficiència, continuïtat i integració mitjançant un mètode estandarditzat per a l'intercanvi d'informació, amb els proveïdors subjectes als mateixos indicadors de rendiment.
- Respecte als pacients, es va desenvolupar el PHR (anomenat Cat@-Salut La Meva Salut) per donar suport a la transició cap a un model integrat.
2. Polifarmàcia i Cura Crònica (Detall de Programes Específics)
El model català també va abordar directament la gestió de la polifarmàcia:
- A Catalunya (Espanya), es van identificar dos models diferents de gestió de polifarmàcia:
- Un programa finançat pel govern dirigit a pacients crònics complexos en atenció primària.
- Un programa de xarxa institucional dirigit a adults majors ingressats a l'hospital, atenció a llarg termini o residències.
- El model patrocinat pel govern va utilitzar un enfocament d'implementació vertical, centrant-se principalment en la seguretat del pacient i la prescripció mèdica individual. L'objectiu era implementar el programa de manera estandarditzada en tot el sistema d'atenció primària.
- En canvi, el model de xarxa institucional va utilitzar una estratègia d'implementació horitzontal, liderada per clínics i gestors al Consorci Hospitalari de Vic. L'èmfasi es va posar a proporcionar una atenció holística centrada en el pacient mitjançant un equip multidisciplinari, amb la gestió de la polifarmàcia com un component addicional.
- Aquest component, anomenat model de prescripció centrada en el pacient (PCP), incloïa una avaluació geriàtrica multidimensional dels indicadors clínics, funcionals, cognitius i socials, amb l'objectiu de guiar l'establiment d'objectius terapèutics.
En resum, el Capítol 67, tal com es descriu a les seves referències, il·lustra l'evolució de l'atenció integrada a Catalunya des d'un enfocament inicial basat en programes de malalties cròniques (integració vertical) fins a una estratègia de salut més àmplia que depèn fortament de la integració de dades i sistemes digitals per facilitar la coordinació entre múltiples nivells d'atenció i assolir objectius de salut poblacional.