What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genomic Future
El llibre "What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genomic Future" (2026), escrit pel sociòleg Sam Trejo i la bioeticista Daphne O. Martschenko, explora la intersecció entre els avenços científics en genòmica i les persistents creences socials sobre l'herència. L'obra utilitza un format de "col·laboració adversarial", on dos experts amb punts de vista sovint oposats uneixen les seves disciplines per analitzar com la societat ha de navegar en la nova era de l'ADN.
La tesi central del llibre és que els éssers humans hereten dos tipus d'"àcids": el literal (l'ADN), que actua com un llibre d'instruccions biològiques, i el conceptual (els mites genètics), que són històries transmeses culturalment des d'un passat eugenèsic.
A continuació se'n presenta un resum detallat estructurat en les tres parts de l'obra:
Part I: Mites i Molècules
Aquesta secció estableix les bases científiques i històriques per entendre l'ADN i desmuntar els dos mites principals que l'envolten.
- L'ADN i la Revolució Poligènica: El llibre explica la transició de l'estudi de trets monogènics (influenciats per un sol gen, com l'anèmia falciforme) a l'estudi de trets complexos o poligènics (com l'alçada o el nivell educatiu), que depenen de milions de variants genètiques, cadascuna amb un efecte minúscul. Aquests es mesuren mitjançant puntuacions poligèniques (polygenic scores).
- El Mite del Destí: És la idea errònia que els efectes de l'ADN són immutables i inevitables (determinisme genètic). Els autors utilitzen el pensament contrafactual per demostrar que l'ADN sempre actua a través de l'entorn. Per exemple, la diferència de color de pell entre les germanes bessones Millie i Marcia Biggs només afecta les seves vides a causa de l'existència del racisme i el colorisme en la societat, no per la biologia en si mateixa.
- El Mite de la Raça: El llibre desmitifica la creença que l'ADN divideix els humans en grups biològics discrets. Distingeix clarament entre la raça (un constructe sociopolític per exercir poder) i l'ancestralitat (la ubicació d'una persona en l'immens "Arbre de la Família" de la humanitat). Critica com les empreses de tests genètics sovint simplifiquen aquesta complexitat, reforçant involuntàriament categories racials.
Part II: Debats i Desacords
Aquesta part analitza les conseqüències reals de creure en aquests mites i com la recerca actual pot ser malutilitzada.
- L'impacte dels mites genètics: Es documenten casos tràgics com el de Carrie Buck, esterilitzada forçosament als EUA el 1927 sota una llei eugenèsica, i com aquestes mateixes idees de "superioritat biològica" han inspirat atemptats recents, com el de Buffalo el 2022.
- La "venda" de la recerca genòmica: S'alerta sobre com grups supremacistes blancs s'apropien d'estudis científics legítims (com els de la persistència de la lactasa o el nivell educatiu) per intentar "provar" les seves ideologies.
- ADN i Desigualtat Social: Aquí els autors mostren les seves diferències més profundes. Mentre que la Daphne prioritza una visió estructural (les desigualtats es deuen a institucions injustes), en Sam defensa una visió més àmplia on l'ADN és un factor més de la "loteria de la vida" que s'ha de comprendre per millorar el benestar individual.
Part III: Mirant cap al futur
El llibre conclou amb recomanacions polítiques i anàlisis de tecnologies emergents.
- Selecció d'embrions per puntuació poligènica: S'analitza el cas d'Aurea, la primera nena nascuda mitjançant aquesta tècnica per reduir el risc de malalties cardíaques. Els autors adverteixen sobre el problema de la portabilitat (els tests són molt menys precisos per a persones d'ancestralitats no europees) i la selecció de "trets relatius" com la intel·ligència, que podria eixamplar les desigualtats estructurals si només hi tenen accés les elits.
- Guia per a la regulació: Proposen mesures urgents com:
- Una moratòria completa en la selecció d'embrions poligènics fins que hi hagi estàndards científics i accés universal.
- Tancar els buits legals que permeten a les empreses de tests genètics vendre prediccions de salut sense supervisió de la FDA.
- Prohibir que els pares tinguin accés a les dades genètiques "crues" dels embrions per evitar la selecció clandestina de trets.
Conclusió: Els autors demanen una millora urgent de la literacy genètica (alfabetització) en les escoles i en la societat per evitar que els nous avenços tecnològics serveixin per reanimar vells mites eugenèsics. Defensen que l'ADN no és el destí, sinó una eina que, ben utilitzada i regulada, pot ajudar a construir un futur més humà i equitatiu.
Les propostes de regulació per al futur se centren principalment a evitar que les tecnologies basades en puntuacions poligèniques agreugin les desigualtats estructurals i reforcin mites perillosos. Les recomanacions es divideixen en tres àmbits clau:
1. Regulació de la selecció d'embrions per puntuació poligènica
Els autors proposen un marc estricte per evitar la creació d'una societat estratificada genèticament:
- Moratòria completa: En el curt termini, s'hauria d'establir una moratòria total sobre la selecció d'embrions mitjançant puntuacions poligèniques fins que se solucionin les limitacions científiques i les preocupacions ètiques.
- Estàndards de precisió: Cal crear estàndards científics rigorosos per determinar quines puntuacions són prou precises i robustes abans de permetre'n l'ús.
- Accés universal: La moratòria només s'hauria d'aixecar si es garanteix l'accés gratuït i universal a la tecnologia per a tots els pares potencials, evitant que sigui una eina exclusiva de les elits.
- Prohibició de trets relatius: La selecció per trets "posicionals" o relatius (com l'atletisme o l'alçada) hauria de romandre prohibida indefinidament, ja que el benefici d'uns pocs es produeix a costa dels altres.
- Aixecament gradual: L'ús s'hauria de permetre només per a malalties greus, de forma progressiva i tret per tret, assegurant que els tests funcionin correctament per a totes les ancestralitats.
2. Regulació dels tests genètics directes al consumidor (DTC)
Per controlar el mercat creixent de tests en línia, es proposen les mesures següents:
- Tancar llacunes legals: Abolir les distincions regulatòries que permeten a les empreses esquivar la supervisió de la FDA, com ara classificar els tests com a "benestar" en lloc de "mèdics" o com a "programari" en lloc de "dispositiu".
- Protecció de dades embrionàries: Prohibir que els pares tinguin accés a les dades genètiques crues (raw data) dels embrions per evitar la selecció clandestina de trets prohibits a través d'empreses de tercers.
- Estàndards de comunicació: Establir guies sobre com les empreses descriuen les limitacions dels seus tests per evitar la propagació del Mite del Destí (determinisme genètic).
- Restricció web: Limitar l'accés a llocs web d'empreses estrangeres que no compleixin els estàndards de seguretat nacionals.
3. Cribratges institucionals i no discriminació
Pel que fa a l'ús de la genètica en hospitals, escoles o bancs, les fonts suggereixen:
- Cribratge informat, no exclusiu: Una puntuació poligènica mai hauria de ser l'única dada utilitzada; sempre s'ha de combinar amb altres factors de risc ambientals i socials.
- Intervencions efectives: Només s'haurien d'implementar cribratges genètics quan existeixi una intervenció o tractament que realment pugui ajudar la persona.
- Ampliació de la llei GINA: Cal estendre les lleis contra la discriminació genètica (com la llei federal GINA) per protegir els ciutadans en àmbits actualment no coberts, com les escoles, el mercat de l'habitatge, els préstecs bancaris i les assegurances de vida.
4. Alfabetització genètica com a base regulatòria
Finalment, el llibre destaca que cap regulació serà efectiva sense una reforma de l'educació genètica. Proposen actualitzar els currículums escolars per ensenyar la naturalesa complexa i probabilística de la biologia humana, ja que s'ha demostrat que una major comprensió de la complexitat genètica redueix la creença en mites racistes i deterministes.
