La confiança ho és tot

 Trust: The foundation of health systems

Necessitem confiar per poder conviure. La desconfiança és la llavor de problemes i conflictes. Ho sabem i ho hem explicat anteriorment. Sense confiança no hi ha cooperació. I al sector salut hi ha el nivell sistèmic, confiança en el sistema, i el professional. Mesurar com evoluciona la confiança esdevé clau per comprendre les tendències que observem, però malauradament no tenim una sèrie de dades properes al respecte, més enllà d'això del CEO que és molt general.

El que si tenim avui és un llibre de l'Observatori, on hi trobareu dades europees i reflexions d'interès. Algunes dades que surten les posaria directament en quarentena, són produïdes durant la pandèmia, moment excepcional, recordeu allò d'aplaudir els sanitaris a les 8. El que caldria doncs és disposar de dades més properes, semblant a això de FBBVA que ha sortit recentment .  I veureu que  la medicina encapçala la confiança, i la sanitat pública també. Aquest és un missatge rellevant que convé desgranar i veure quins factors la determinen en l'àmbit de la salut. Potser la confiança és elevada, però la llavor de la confiança està en crisi. Tinc aquesta impressió, però no la puc contrastar a hores d'ara. 

En general, ¿en quina mesura confia en això? 

(a les respostes 0 és gens, 10 és molt)

En general, ¿en quina mesura confia en cadascuna de les següents organitzacions? 

Ve resumit el llibre amb IA.

Aquest llibre destaca per la integració de perspectives de la filosofia, la sociologia, l'economia, la psicologia i la medicina. El llibre mira cap al futur, explorant com les noves tecnologies sanitàries, la privacitat de les dades i la intel·ligència artificial impacten en la confiança. Emfatitza la necessitat de transparència, responsabilitat i la lluita contra la desinformació per construir i protegir la confiança. Fa una crida a la participació activa d'una àmplia gamma de parts interessades i al foment de la col·laboració per tal de mantenir la confiança i abordar els desequilibris de poder.

Aquest volum examina el concepte de confiança en la promoció de la salut individual i en la garantia que els sistemes de salut siguin fiables i aptes per afrontar els reptes actuals i futurs. El llibre pretén introduir al lector el paper i la importància de la confiança en l'òptim funcionament dels sistemes de salut i la seva íntima relació amb la transformació del sistema de salut.

Els editors són Martin McKee, May C. I. van Schalkwyk, Rachel Greenley i Govin Permanand.

El llibre aborda els temes següents:

• Per què la confiança és important per als sistemes de salut i com afecta el seu funcionament.
• Com afecten els diferents tipus de confiança i les relacions de confiança específiques el sistema de salut.
• Com poden les diferents perspectives disciplinàries millorar la nostra comprensió de la confiança en els sistemes de salut.
• Com interactua la confiança amb la tecnologia, la intel·ligència artificial i els sistemes de dades en els sistemes de salut.
• Quines són les implicacions polítiques per construir i mantenir la confiança en els sistemes de salut i quines direccions futures s'han de tenir en compte.

El llibre es basa en l'experiència de la pandèmia de la COVID-19 i, en particular, en les conclusions extretes de l'evidència revisada per a l'informe de la Comissió Paneuropea de Salut i Desenvolupament Sostenible. Per tant, l'enfocament se centra principalment en la Regió Europea de l'OMS, amb la majoria d'exemples i literatura extrets d'Europa, amb referències i exemples addicionals d'altres països quan és rellevant.

El llibre examina les relacions crítiques entre pacients, treballadors sanitaris i polítics. Se centra en aquests tres grups d'interès i utilitza exemples per il·lustrar la importància de la confiança i el seu paper en la transformació del sistema de salut.

El llibre destaca la importància de la confiança i mostra com el terme s'utilitza àmpliament però sovint de manera inadequada definida o mal entesa. L'estudi estableix una agenda ambiciosa per a la investigació i destaca dues qüestions importants que s'han d'abordar: primer, les definicions dels termes clau, incloent la confiança i la fiabilitat, varien entre i dins de les disciplines; segon, tant la confiança com la fiabilitat són dinàmiques, i fins i tot aquells la confiança dels quals s'està estudiant poden estar lluitant per resoldre percepcions i emocions conflictives i no poden ser fàcilment observats pels investigadors que busquen entendre aquests fenòmens.

El llibre també examina com la psicologia proporciona un marc ric per entendre la dinàmica de la confiança en l'atenció sanitària. La literatura se centra sovint en com un individu que és part d'una trobada decideix si és segur exposar la seva vulnerabilitat i sovint utilitza pistes i heurístiques subconscients per decidir si la persona amb qui està interactuant és fiable.

El llibre destaca les següents accions bàsiques necessàries per construir la confiança pública en els sistemes de salut:

• Desenvolupar una comprensió integral de la confiança pública en l'activitat del sistema de salut d'enfocament.
• Desenvolupar:
  • accions polítiques i de governança que construeixin la confiança pública.
  • estratègies de comunicació que construeixin la confiança pública.
  • mètodes per recollir dades fiables sobre la confiança pública.
• Recollir dades sobre la confiança pública i avaluar si les accions de construcció de la confiança pública compleixen els seus objectius.

PS. Gràfic comparatiu

Confiança (2)

Trust in Medicine, the Health System & Public Health

Segueixo llegint Daedalus i em trobo un article de Bob Blendon sobre confiança en el sistema de salut. Ell és el gran expert. Fa dècades que publica sobre aquest tema i en aquest article resumeix la situació dels darrers 40 anys. Explica com ha disminuït la confiança als USA, com el declivi ha estat més intens que a altres institucions, i com els esforços per millorar no han donat resultats. En un gràfic:

Observeu l'impacte de la pandèmia l'any 2020-2021. Canvia la tendència momentàniament per als demòcrates a 50% mentre republicans 36%. 

Els autors expliquen que és diferent la confiança en el sistema de la confiança en el propi metge, està clar. Expliquen que la confiança en els líders polítics ha minvat substancialment en la mesura que no enfoquen les qüestions clau de política sanitària, deixant de banda la pandèmia. Als USA preocupen qüestions diferents que aquí, allà el cost els serveis i de la farmàcia és el que els afecta més.

Després entra al detall del perquè de la desconfiança, situant al capdamunt al govern en general i als científics mèdics en particular, tot això banyat per la polarització.

Com es pot recuperar la confiança? Dona algunes pistes genèriques. Però pel que fa a la polarització política assenyala sobretot estratègies comunicatives força clares i la importància del professionalisme en salut pública per tal d'evitar la politització dels càrrecs públics.

En resum, que es un article que malgrat està enfocat als USA serveix plenament per aquí aprop. El missatge és clar, generar confiança és un procés que no s'acaba mai, però cal posar-hi els fonaments i la persistència necessària. El que està passant per aquí aprop és just el contrari (min 45).

La regulació farmacèutica als USA (2)

 Drugs and the FDA: Safety, Efficacy, and the Public’s Trust

Avui un llibre acabat de sortir, sobre la regulació farmacèutica, ve resumit amb IA.

Aquest llibre, "Drugs and the FDA: Safety, Efficacy, and the Public’s Trust" de Mikkael A. Sekeres, explora la història i el paper de la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units en la regulació de medicaments, posant èmfasi en els conceptes de seguretat, eficàcia i la confiança del públic. El llibre analitza diversos casos d'aprovació i retirada de medicaments, així com els desafiaments que afronta l'FDA per garantir la seguretat dels pacients sense frenar la innovació.

Aquí teniu un resum dels punts clau tractats al llibre:

• Història de la regulació dels medicaments: El llibre comença amb una visió de la manca de regulació dels medicaments a principis del segle XX, destacant el cas de Hamlin’s Wizard Oil, un remei patentat per a diverses malalties que finalment va resultar ser ineficaç i perjudicial. També es menciona la Pure Food and Drugs Act de 1902, impulsada en part per la novel·la "The Jungle" d'Upton Sinclair, que va revelar les condicions insalubres en les plantes de processament de carn. Es destaca la figura de Harvey Washington Wiley, cap de química del Departament d'Agricultura, com a arquitecte d'aquesta llei.
• Desastres farmacològics i canvis legislatius: El llibre descriu diversos casos que van portar a canvis en la legislació de medicaments, com l'elixir de sulfanilamida de 1937, que va causar la mort de més de 100 persones degut a un solvent tòxic. També es menciona la tragèdia de la talidomida, un sedant per a dones embarassades que va causar greus defectes de naixement. La figura de Frances Oldham Kelsey, una revisora de la FDA que va resistir l'aprovació de la talidomida als Estats Units, és destacada com una heroïna de la FDA. Aquests casos van portar a l'aprovació de la Food, Drug, and Cosmetic Act de 1938, que va donar més poder a l'FDA per regular els medicaments.
• Processos d'aprovació de medicaments: El llibre explica el procés per portar un nou medicament al mercat, que pot trigar més d'una dècada, des de la investigació i proves en laboratori fins als assajos clínics en humans. Es detallen les diferents fases dels assajos clínics (fase 1, 2 i 3), amb un augment gradual del nombre de pacients i un enfocament en la seguretat i l'eficàcia. També s'explora el concepte d'aprovació accelerada, que permet portar al mercat medicaments prometedors per a malalties greus amb més rapidesa, però que requereix estudis posteriors per confirmar el seu benefici.
• Biaixos en els assajos clínics: El llibre examina com els criteris d'elegibilitat dels assajos clínics sovint exclouen pacients amb certes condicions mèdiques, limitant la representativitat dels resultats i perjudicant a pacients que podrien beneficiar-se de nous tractaments. Es discuteix com els protocols dels assajos clínics poden ser "tallats i enganxats" d'altres estudis, repetint errors i perpetuant l'exclusió de certs pacients.
• Cas d'Avastin: El llibre dedica una part important a l'estudi del medicament Avastin (bevacizumab), un inhibidor de l'angiogènesi utilitzat en el tractament de certs tipus de càncer. S'analitza la decisió de l'FDA de retirar l'aprovació per al tractament del càncer de mama metastàtic, malgrat tenir estudis que mostraven una millora en la supervivència lliure de progressió, però no en la supervivència global. El llibre ofereix una visió detallada del procés de revisió de l'FDA, les discussions en el comitè assessor (ODAC) i les diferents perspectives sobre els beneficis i els riscos del medicament. S'explica com la falta d'una millora clara en la supervivència general, combinada amb problemes de disseny i interpretació en els assajos clínics, van portar a la retirada de l'aprovació.
• Altres medicaments i casos: El llibre també discuteix altres medicaments i casos, com el Mylotarg, l'Iressa, la imatinib (Gleevec), i els medicaments per al VIH/SIDA, destacant els problemes que hi ha amb l'aprovació accelerada i la necessitat d'estudis de confirmació. S'explora com la investigació sobre l'angiogènesi, liderada per Judah Folkman, ha dut al desenvolupament de nous tractaments contra el càncer. També s'aborden les preocupacions sobre la publicació de biaixos en meta-anàlisis i la necessitat d'una avaluació equilibrada dels beneficis i els riscos dels medicaments.
• El paper de l'activisme i la confiança pública: El llibre aborda la influència de l'activisme, com el grup ACT UP, en la regulació dels medicaments per al VIH/SIDA, i com la pressió pública pot accelerar o influir en els processos d'aprovació. També es discuteix la importància de la confiança pública en l'FDA i com els casos de mala praxis poden erosionar aquesta confiança.
• Lliçons i reflexions: El llibre reflexiona sobre els reptes que afronta l'FDA per equilibrar la necessitat de seguretat dels pacients amb la necessitat d'accelerar l'accés a nous tractaments. S'emfatitza la necessitat de tenir estudis ben dissenyats, transparència i una avaluació objectiva dels beneficis i els riscos dels medicaments. El llibre també destaca que la presa de decisions en el context de la medicina i la regulació farmacèutica sovint involucra zones grises i consideracions ètiques.

En resum, "Drugs and the FDA" ofereix una anàlisi exhaustiva del paper de l'FDA en la regulació de medicaments, explorant la història, els desafiaments i les complexitats de la seguretat i l'eficàcia dels medicaments. El llibre proporciona una visió crítica del sistema regulador i destaca la importància de la confiança del públic en el procés d'aprovació de medicaments.

Estem a punt per a crisis sanitàries?

 Ready for the Next Crisis? Investing in Health System Resilience

El fet de no estar preparats davant una crisi sanitària ens porta a un excés de mortalitat i pèrdues de benestar per a la població. Quan va aparèixer la covid, no estàvem preparats i això a més a més va fer perdre la confiança en el sistema de salut. Mentre per una part s'aplaudia als professionals, per l'altra, el sistema va quedar tocat seriosament. Quan es mesura la pèrdua de confiança en el sistema a l'informe de l'OCDE surt aquest gràfic:

Al juny de 2020 hi havia un país que era el que menys confiança tenia en el sistema de salut, el nostre no hi surt. Queda dit i registrat, p.42 de l'informe. 

El resum de tot l'informe el trobareu aquí, en realitat és una avaluació de les polítiques adoptades davant el Sars-CoV-2 per part dels països. Hi ha molts quadres explicatius i alhora les capacitats necessàries per a una nova pandèmia, com aquestes:

I la pregunta que sorgeix tres anys després és elemental, algú ha fet els deures o potser encara estan per fer?

PD. AI a tot arreu, mireu això a Nature i aquest altre editorial

PD. I al New Yorker es fan la pregunta que em vaig fer fa uns dies: Will the Ozempic Era Change How We Think About Being Fat and Being Thin?

PD. Al seu moment vaig participar a l'informe FEDEA que poca gent ha llegit i abans, al juny de 2020 vam publicar aquest altre que encara ha llegit menys gent malauradament. Dins hi trobareu moltes qüestions que fan pensar i són complementàries a l'informe de l'OCDE.

Confiança

Winning Their Trust

Necessitem confiar per viure dignament. I sobretot, sobretot en l'àmbit de la salut. Al NEJM trobareu una columna magnífica que reflexiona sobre els metges que just acaben la carrera i la seva relació amb els pacients. Llegiu-la. Destaco això:

Most physicians, on graduating from medical school, take an oath to practice medicine ethically, to act altruistically, and to serve those in need of healing. Achieving the best health outcomes will require them to focus not only on treating diseases, but also on building partnerships with patients and guiding them in changing their behaviors. To help patients achieve optimal health, physicians will first have to win their trust.

Així és, cal guanyar-se la confiança dia a dia.

PS. En Krugman a NYT sobre vouchercare.

Quins són els valors dels catalans?

 Els valors dels catalans. Àmbits, perfils i perspectiva comparada

La reflexió sobre els valors i com canvien en el temps és fonamental per entendre d'on venim, on som i cap on anem. Però degut a la seva abstracció sovint costa de comprendre exactament el seu impacte. A finals de l'any 2018 es va fer una enquesta molt interessant i que ha estat poc difosa. Cal consultar l'informe sencer. Avui, en mostro alguns elements que considero crucials per comprendre la realitat.

Els valors juguen un paper clau en el funcionament de la societat té una llarga tradició, des dels grecs clàssics fins a les ciències socials actuals. Els valors regulen les accions dels individus i ajuden les persones a resoldre el conflicte potencial entre els seus interessos individuals i els interessos col·lectius, fomentant que superin els impulsos egoistes i apostin per cooperar socialment. Per tant, són un fenomen intersubjectiu que vinculen individu i societat. La configuració particular de valors dels individus de cada país dona lloc a cultures nacionals, així com a diferències entre nacions, forjades tant per les trajectòries històrico-culturals de cada país com pel seu estadi de desenvolupament socioeconòmic. Els valors estan presents a les ideologies polítiques i inspiren les actituds i el comportament polític dels ciutadans i els actors col·lectius.

Confiem en els altres?

 La confiança social és un element clau per al bon funcionament de les societats. El grau en que les persones d’un país confien les unes en les altres influeix en el funcionament de l’economia i en moltes altres esferes de la vida. A l’enquesta s’incloïen dues preguntes per capturar la confiança social i interpersonal. Més d’un terç dels catalans (35,2%) considera que es pot confiar en la majoria de la gent, davant gairebé dos terços (64,3%) que creu que un mai no és prou prudent quan tracta amb la gent

 

En quines institucions confiem?

Estem satisfets amb la vida?

Som feliços?

Feliços i autoenganyats....

PD. Revista Valors

L'excés de confiança en la tecnologia

 Transforming Healthcare: Navigating Digital Health with a Value-Driven Approach

Aquest dies és prou conegut que hi ha una trobada de decisors mundials a Davos. He mirat que diuen de salut i recupero l'informe que ha preparat BCG. Confirmo el que ja sé, la confiança en la tecnologia com a motor de reforma sanitària està massa sobrevalorada. Suggereixo la lectura d'aquests paràgrafs per arribar a un convenciment:

There is an urgent need to scale digital solutions that both digitize the front-end of care and augment the back-end to address healthcare’s biggest challenges and improve outcomes. Healthcare systems must first define a robust and forward-thinking digital strategy, where government and healthcare system leaders prioritize the digital health investments that can solve the most pressing healthcare challenges globally.

Next, stakeholders in the ecosystem need to build the digital healthcare infrastructure, better incentivize the capturing, sharing and use of data, develop digital health capabilities, align incentives, provide access to funding and create fit-for-purpose regulations and policies in the transition to value-based healthcare.

There is an opportunity for governments and healthcare system leaders to invest in the health of their population, with improvements in healthcare clearly delivering value to all aspects of society. Digital health also presents an opportunity for the private sector to invest in and build businesses, which leads to better health.

Evidentment la tecnologia és inversió, i el canvi organitzatiu resulta en confrontació d'interessos i trencar inèrcies costoses. En Ben Ansell diu que la tecnologia no té opinió, no et contesta, i per això agrada molt a alguns. Entre canvi tecnològic i canvi organitzatiu, el document només parla del primer. 

Stacey Kent

El concepte i el model d'empresa dels nostres dies

The Corporation in the 21st Century: Why (Almost) Everything We Are Told About Business Is Wrong

 El llibre "The Corporation in the 21st Century: Why (Almost) Everything We Are Told About Business Is Wrong" escrit per John Kay i publicat per Profile Books el 2024, examina críticament la naturalesa canviant de les corporacions al segle XXI, desafiant les idees convencionals sobre com funcionen i com s'han d'organitzar. El capítol 2 explica amb detall el cas de les empreses farmacèutiques com a mostra d'aquest canvi.

Contextualitzant el llibre

En la introducció, Kay probablement estableix el context del seu argument, destacant la crisi de confiança que envolta les corporacions i la percepció pública negativa de les empreses. Aquesta introducció podria incloure exemples d'escàndols corporatius i la desconfiança generalitzada cap a les grans empreses.

Evolució històrica de les corporacions

A la segona part, l'autor probablement ofereix una perspectiva històrica de l'evolució de les empreses, traçant el seu desenvolupament des de les formes més simples fins a la complexa corporació moderna. Kay esmenta obres clàssiques sobre teoria de l'empresa i història empresarial, com "Strategy and Structure" de Chandler, "The Modern Corporation and Private Property" de Berle i Means, i "Concept of the Corporation" de Drucker. Aquestes obres probablement serveixen com a base per a la seva anàlisi històrica.

Reptes del segle XXI per a les corporacions

A partir de la tercera part, Kay probablement comença a qüestionar els models tradicionals de gestió i organització empresarial. El títol de la quarta part, "L'era de l'individualisme", suggereix una crítica a la idea que les corporacions s'han de centrar exclusivament en la maximització del benefici per als accionistes.

Canvis en les finances i l'impacte en les corporacions

A la cinquena part, "Com va acabar tot", Kay probablement analitza com els canvis en el món de les finances han influït en el funcionament de les corporacions. Aquesta part podria explorar temes com la desmaterialització de la producció (on els actius tangibles són menys importants), la innovació financera (com la creació de nous instruments financers) i la creixent importància dels mercats de capitals. Aquests canvis probablement han contribuït a la creació de la "corporació buida", on les empreses externalitzen moltes de les seves funcions i es centren en la gestió financera.

Casos d'estudi: L'auge i la caiguda d'empreses icòniques

A la sisena part, Kay probablement analitza la caiguda d'empreses icòniques com Boeing i Deutsche Bank. Aquests casos d'estudi probablement serveixen per a il·lustrar els perills de les pràctiques empresarials que prioritzen els beneficis a curt termini per sobre de la sostenibilitat a llarg termini.

El concepte de "capital com a servei"

A la setena part, Kay probablement explora el concepte de "capital com a servei". Aquesta idea suggereix que en el segle XXI, el capital ja no és un factor de producció estàtic, sinó un flux dinàmic de serveis. Aquesta part podria analitzar com la tecnologia i la globalització han facilitat l'accés al capital, però també han creat nous reptes per a les corporacions.

El futur incert de les corporacions

A la vuitena i última part, "El millor dels temps, el pitjor dels temps", Kay probablement reflexiona sobre el futur de les corporacions en un món caracteritzat per la incertesa i el canvi constant. Aquesta part podria explorar temes com la creixent importància de la innovació, la necessitat d'adaptar-se a un entorn empresarial globalitzat i la importància de construir confiança amb els stakeholders.

Crítiques als models econòmics tradicionals

Al llarg del llibre, Kay probablement critica els models econòmics tradicionals que veuen les corporacions com a simples màquines de maximització de beneficis. Argumenta que les corporacions són organitzacions socials complexes que necessiten considerar una gamma més àmplia d'objectius, incloent la creació de valor a llarg termini, la sostenibilitat i el benestar dels seus empleats i comunitats.

Alternatives per a un model corporatiu més sostenible

A més de les crítiques, Kay probablement proposa alternatives per a un model corporatiu més sostenible i responsable. Aquestes alternatives podrien incloure un enfocament més col·laboratiu en la presa de decisions, la importància de construir relacions a llarg termini amb els stakeholders i la necessitat de tenir en compte els impactes socials i ambientals de les decisions empresarials.

En general, "The Corporation in the 21st Century" és una anàlisi crítica i provocadora de la naturalesa canviant de les corporacions al segle XXI. El llibre ofereix una visió dels reptes i oportunitats que les empreses afronten en un món globalitzat i en constant canvi.

La nova amenaça a la confiança en el sistema de salut

A cyber resilient health and adult social care system in England: cyber security strategy to 2030

Enmig de la crisi de ciberseguretat hospitalària que vivim el goven ha anunciat una gran auditoria i mesures al respecte. Normal. La pregunta és com és possible que no hi hagués una estratègia al respecte. Hi havia petites peces però cap engranatge. Els britànics han publicat la seva estratègia no fa massa i crec que és bo fer-hi una ullada. Precisament ara és quan convé dedicar molts esforços a una qüestió que pot minar la confiança en el sistema de salut i en la privacitat de les dades que utilitza.

Ilse Bing al KBR. Paris en una capsa 1952

Més fals que un bitllet de 300 euros

Un metge es contractat pels serveis públics i al cap d'un temps es demostra que no es metge. Què vol dir això? Doncs que a la contractació de personal s'han comès errors, no només hi ha un falsificador al que li poden caure cinc anys de presó. Desconec si en aquests errors s'han demanat responsabilitats, d'això no informa la notícia de LV. Aquesta notícia és més pròpia d'altres països on al matí ho he vist en portada. És aquesta la direcció que han près els esdeveniments?
En el fonament del sistema de salut hi ha la confiança i la relació metge-pacient. Aquest cas, i no és l'únic, mostra que es pot trencar el fil prim que garanteix la qualitat i introduir incertesa en el criteri bàsic de tot sistema de salut: la confiança.

El frau mèdic a la ciència i a la societat: el cas de l'Alzheimer

 Doctored: Fraud, Arrogance, and Tragedy in the Quest to Cure Alzheimer's

Sabem que hi ha conflictes d'interès a la recerca i a la pràctica mèdica. Res de nou. N'hem parlat moltes vegades. La qüestió clau és com som capaços de gestionar-los i evitar que arribin al cas que mostro avui amb aquest llibre sobre la recerca de l'Alzheimer. El frau i la mentida a la recerca en aquesta malaltia mostra com del patiment que causa als afectats i a les famílies en van fer-ne un negoci. El NYT el passat mes de gener ho explicava en un oped per guardar. El fet que això ha durat 25 anys encara ho fa més greu i preocupant alhora. I com tot això s'ha publicat i no s'ha retractat de les revistes obre un altra forat negre a la ciència. The Economist de la setmana passada ho mostra amb totes les seves dimensions. Afegeixo el resum del llibre amb IA.

Aquest llibre, "Doctored: Fraud, Arrogance, and Tragedy in the Quest to Cure Alzheimer's," explora la investigació sobre possibles fraus i mala conducta en la recerca d'Alzheimer, centrant-se en casos específics i figures clau. El llibre detalla com algunes investigacions, impulsades per l'ambició i l'arrogància, van donar lloc a resultats qüestionables i possiblement falsificats, afectant el camp de l'Alzheimer i la confiança en la recerca científica.

Aquí teniu un resum dels punts clau del llibre:

• El cas de Cassava Sciences i el simufilam: El llibre examina la història de Cassava Sciences i el seu medicament experimental, simufilam, per a tractar l'Alzheimer. Explica com la companyia, sota el lideratge de Remi Barbier i Lindsay Burns, va promocionar el medicament basant-se en dades potencialment manipulades i estudis amb imatges qüestionables. Es destaca com el nom de la companyia i el del medicament van ser creats de manera poc convencional. També s'examinen els assaigs clínics del simufilam i les controvèrsies que els van envoltar.
• La figura de Matthew Schrag: El llibre presenta Matthew Schrag, un investigador de la Universitat de Vanderbilt, com a figura clau en la descoberta de les possibles falsificacions. Schrag, juntament amb altres investigadors com Elisabeth Bik, van examinar detalladament les imatges dels estudis de Cassava i d'altres investigadors, revelant anomalies i possible manipulació. El llibre narra la seva investigació i el seu paper com a denunciant en el cas de Cassava i altres casos de possible mala conducta.
• El cas de Sylvain Lesné i Aβ*56: El llibre investiga la recerca de Sylvain Lesné sobre l'oligòmer Aβ*56, una proteïna relacionada amb l'Alzheimer. Es detalla com Lesné va publicar resultats aparentment innovadors sobre aquesta proteïna que van influir en la recerca de l'Alzheimer, però també es van trobar indicis de manipulació en les seves imatges. Es destaca com Karen Ashe, la mentora de Lesné, va col·laborar en aquesta investigació i va ser implicada en les controvèrsies. El llibre explora com Denis Vivien, un dels mentors de Lesné, va expressar dubtes sobre les imatges del seu treball molt abans que sortissin a la llum públicament.
• La resposta de les institucions i revistes científiques: El llibre critica la lentitud i la manca d'efectivitat de les institucions i revistes científiques per a respondre a les acusacions de mala conducta. Es destaca la inactivitat de la revista Nature davant les proves de manipulació en l'estudi de Lesné. A més, s'examina com les universitats van intentar minimitzar o retardar les investigacions sobre els casos de frau.
• La importància de la integritat científica: El llibre destaca la importància de la integritat científica i la necessitat de millorar els processos d'investigació i publicació per a prevenir la mala conducta. S'esmenta la funció de l'Oficina d'Integritat de la Recerca (ORI) per supervisar i investigar els casos de frau en la recerca biomèdica. També es discuteix com la pressió per obtenir finançament i resultats pot portar a comportaments qüestionables.
• La hipòtesi amiloide i alternatives: El llibre aborda la hipòtesi amiloide, una teoria dominant en la investigació de l'Alzheimer, que postula que l'acumulació de proteïna amiloide al cervell és la causa principal de la malaltia. El llibre també menciona altres possibles causes i tractaments per a l'Alzheimer. Es critica la "màfia amiloide" i es qüestiona el dogma de la investigació de l'Alzheimer .
• L'impacte en pacients i la recerca futura: El llibre ressalta l'impacte que les falsificacions tenen sobre els pacients i la seva confiança en la recerca científica. També es discuteix la necessitat de reorientar la recerca cap a enfocaments més innovadors i considerar altres possibles causes per l'Alzheimer. Es destaca la necessitat de transparència i responsabilitat en la recerca científica.

En resum, "Doctored" és una investigació exhaustiva sobre la possible mala conducta en la recerca de l'Alzheimer, que revela casos de frau, la lentitud de les institucions i la necessitat de millorar la integritat científica. El llibre ofereix una mirada crítica al camp de l'Alzheimer i als seus actors principals, i planteja importants preguntes sobre el futur de la recerca i el tractament d'aquesta malaltia.

PS. Comentari duríssim a Science.

La priorització de les llistes d'espera

 Managing surgical waiting lists through dynamic priority scoring

De ben poc serveix que els ciutadans tinguin cobertura obligatòria d'assegurança del risc d'emmalaltir si a la pràctica no hi ha possibilitat d'accedir als serveis en el temps i forma acurats. Les llistes d'espera són la mostra evident i contrastada de que hi ha un problema gros, molt gros. I sabem que el primer motiu pel qual la gent paga voluntàriament una assegurança privada és perquè hi ha dificultats d'accés a l'assegurança obligatòria pública. I ja hem arribat al 31% de la població.

Ja fa tretze anys que es va publicar un document sobre priorització de les llistes i onze d'aquest. També fa onze anys que el Parlament va demanar que hi hagués un temps garantit d'accés, i el 2015 es va publicar un decret que diu:

Els criteris que han de regular l’establiment de la priorització d’accés dels pacients per a les prestacions sanitàries que tenen establert un termini de referència són els següents:

a) L’impacte de la malaltia sobre la qualitat de vida, incloent-hi aspectes com l’afectació de la vida diària, la qualitat de vida, el dolor, la dependència i la càrrega per a la família.

b) Els riscs associats a la demora en la realització de la prestació, entre els quals s’inclouen la gravetat potencial de la malaltia, el risc de desenvolupar comorbiditat o complicacions greus, la reducció de l’efectivitat de la intervenció o de la prognosi desprès de la intervenció, a mesura que augmenta el temps d’espera.

c) L’efectivitat clínica de l’actuació, tenint en compte el grau de millora que la intervenció aconsegueix en temps real.

d) L’ús i consum de recursos sanitaris durant l’espera a causa de l’estat dels pacients.

e) Els criteris que estableixi el Departament de Salut derivats del consens de les societats científiques.

D'acord, necessitem criteris. Després es mostren al decret els processos amb garantia: oncològics, cirurgia cardíaca i cataractes, i altres intervencions amb termini de referència. Però no hi ha cap requeriment de transparència sobre l'aplicació d'aquests criteris.

Vull saber quant pacients estan esperant i miro el juliol 2023 i aquesta és la situació de la llista d'espera d'intervencions:

- Intervencions amb termini de referència: 153.431 pacients esperant

- Intervencions oncológiques: 2.201 pacients esperant

- Cataractes i pròtesis genoll i maluc: 30.795 pacients esperant

-Cirurgia cardíaca: 238 pacients esperant

Només per intervencions quirúrgiques hi ha 186.665 pacients esperant per ser atesos. Massa gent (2,5% de la població). El nombre de persones en llista espera a desembre del 2003 era de 66.567 (1% de la població).

L'any passat al mateix mes de juliol hi havia 177.856 pacients. En un sol any hem assolit una fita notable, augmentar la llista d'espera en un 5% més de pacients esperant per una intervenció quirúrgica. No hem trencat la tendència i això hauria de preocupar a tothom, però malauradament la letargia de la política sanitària fa que no passi absolutament res. 

A més a més caldria afegir-hi també, les llistes d'espera de proves diagnòstiques i consultes externes. I ens enduríem una altra nefasta sorpresa.

Cal fer-nos algunes preguntes. I a la pràctica com es prioritza? els criteris s'apliquen amb objectivitat? Però sobre això no en sabem res. L'altre dia llegia un article que em va semblar encertat perquè introdueix la priorització dinàmica i la formalitza en un model. Posa ordre a les idees i permet una aplicació ordenada del problema d'accés. A les conclusions diuen:

Under the DPS system, all stakeholders can place more confidence in the appropriateness of patients’ assigned priority. The system increases equity across all patient categories and provides consistent processes for clinicians to assess clinical need, while also including an effective and efficient means of implementation. As such, it is intended that implementation of the DPS system will increase public trust and confidence in the systems used to prioritise elective surgeries. Features of the DPS system could also be extracted to suit the needs of individual healthcare systems. For example, clinical factor selection forms may be used independently of the DPS system and could be an effective tool to aid current prioritisation practices, providing an objective metric for waiting list staff to gauge the severity of patients and better inform prioritisation decisions.

Doncs això, transparència i confiança en els criteris de priorització, això és el que cal, més enllà d'una solució estructural a un problema estructural d'accés. És a dir planificar millor l'oferta i millorar la gestió dels serveis.

 

Joan Miró

La confiança quan els sistemes de salut són fràgils

Public Health, Public Trust and American Fragility in a Pandemic Era The Critical Role of Health Care Professionals

Més enllà del vel de la ignorància

Quart informe de la Central de Resultats. Àmbit hospitalari. Juliol 2012

La reducció de la incertesa en la presa de decisions passa en primer lloc per tractar de disposar del màxim d'informació per escollir. Quan necessitem rebre un servei ens agradaria disposar d'informació relativa sobre la capacitat resolutiva i la qualitat de qui el fa, més enllà del preu. Això esdevé habitualment complicat, disposar de més informació suposa costos, els costos de cercar-la ("search costs"). Hi ha un moment que estem disposats a sacrificar més informació pel cost que suposa aconseguir-la, i decidim darrera el vel de la ignorància. D'altres vegades confiem en qui tenim més aprop, o qui ja ha rebut el servei. Tot això passa sobretot en els "credence goods", els bens de confiança. Són aquells on la qualitat només la podem verificar a posteriori i molt sovint ni així. Al The Economist trobareu una referència encertada.
Els governs poden reduir els costos de cercar informació per al conjunt de la població. I una manera de fer-ho és publicant informació sobre la qualitat dels hospitals. Això és justament el que acaba de fer la Generalitat de Catalunya amb la Central de Resultats. Per primera vegada ha permès accedir a indicadors on podem saber detalls de cada hospital i alhora ha evitat els rankings tant perversos. És una excel.lent iniciativa i convé que sigui aprofitada convenientment. Per als hospitals, això els permetrà entendre la seva situació relativa. Per alguns d'ells que es troben a la cua, publicar la informació els provocarà una necessitat de millora. Si es produeix o no depèn de molts altres factors, no només de la informació.
Per als ciutadans, alguns dels indicadors són extraordinàriament sensibles. Saber si l'hospital proper a casa és el que té la mortalitat per infart més elevada, o la taxa de cesàries desbocada, o un nivell d'hospitalització evitable fora mida, hauria de dur necessàriament a la possibilitat d'escollir el centre en determinades ocasions. I aquí és on topem amb la "planificació soviètica" vigent al sector salut. Malgrat el mur de Berlin va caure i la Perestroika va passar fa dècades, pel fet de ser ciutadà algú sap millor que tu a quin hospital has d'anar. Ho planifica segons la geografia i determinats interessos no sempre coneguts. El ciutadà ha de callar i no pot decidir. En aquest sentit, algú no s'ha adonat encara que la capacitat d'escollir hospital és compatible amb un sistema finançat fiscalment.
Així doncs, el govern ha tingut un gran encert publicant la informació de la qualitat dels hospitals, però ara li resta afrontar una altra tasca pendent: regular la capacitat d'elecció.

PS. Vel 1 3 m. [LC] Allò que lleva la visió clara d’una cosa. El vel de la ignorància.

PS. Sobre els incentius per evitar reingressos. En Norbert Goldfield ho explica aquí. 

PS. I si la central de resultats publiqués els costos per procés o per episodi segons proveïdor?. Aquí hi ha una anàlisi en un altre entorn.

PS. Els canadencs tenen una experiència potent de publicar indicadors sanitaris dels hospitals. Més detalls aquí i aquí.

Tots aquells que han de recuperar els dos dits de front, ara poden escoltar: Oú est ma tête?. 

 de Pink Martini.

Quins són els valors dels catalans? (2)

 Li pregunto a Gemini AI sobre els valors en sociologia i el resum em sembla raonable i diu:

En sociologia, els valors es refereixen a les creences i principis que guien el comportament individual i col·lectiu dins d'una societat. Poden ser definits com a normes socials compartides que defineixen el que és acceptable, desitjable i important dins d'un context social concret.

Característiques dels valors:

Compartits: Els valors no són idees individuals, sinó que són compartits per un grup social, ja sigui una família, una comunitat, una nació o fins i tot una societat global.

Jerarquia: Els valors no són tots iguals, sinó que existeix una jerarquia que determina quins són més importants que d'altres.

Influència: Els valors influeixen en les nostres decisions, actituds i comportaments.

Dinàmics: Els valors no són estàtics, sinó que poden canviar amb el temps a mesura que la societat evoluciona.

Funcions dels valors:

Proporcionar un sentit de direcció: Els valors ens guien en la presa de decisions i ens ajuden a determinar què és correcte i incorrecte.

Mantenir l'ordre social: Els valors promouen la cohesió social i el funcionament harmoniós de la societat.

Legitimar les desigualtats: Els valors poden ser utilitzats per justificar les desigualtats socials i econòmiques.

Promoure el canvi social: Els valors poden ser un motor de canvi social quan s'identifiquen injusticíes o desigualtats.

Tipus de valors:

Valors morals: Es refereixen a les nostres idees sobre el bé i el mal.

Valors religiosos: Es basen en les creences d'una religió en particular.

Valors culturals: Són els valors que defineixen una cultura específica.

Valors polítics: Són els valors que guien la nostra participació en la vida política.

Valors econòmics: Són els valors que determinen com s'organitza la producció i distribució de recursos en una societat.

El Centre d'Estudis d'Opinió acaba de publicar un estudi titulat els valors del catalans. N'havia publicat un altre el 2021 molt detallat. I si fa 4 dies estàvem a 6,9 de felicitat ara ja estem a 7,2 (p.48), aquí els intervals de confiança no es publiquen ni interessen. Algú s'ho hauria de fer mirar.

El més satisfets amb la vida són a un partit que s'esvaeix, i els que menys a un altre que també. I recordeu la gent més satisfeta amb la vida valora millor la sanitat.

i els casats són els més satisfets amb la vida

i aquests són els valors humans bàsics (que permeten comparar amb el World Values Survey)

i els polítics és en qui menys es confia

i la majoria de la població no se sent orgullosa de ser espanyola, però des de fa anys ningú fa cas d'aquesta resposta ni explica la manera de deixar-ho de ser. Estic convençut que la solució d'aquest factor augmentaria la satisfacció amb la vida d'aquesta majoria.

Podeu consultar l'informe sencer a la web del CEO. Ara bé, si el que voleu és saber els valors dels catalans, l'informe anterior era el rellevant, aquest no dona resposta a la definició de valors que he esmentat al principi, i per tant l'informe és incomplet.

PS. El valor de la salut no queda reflectit, només es pregunta sobre la percepció d'estat de salut, que no caldria perquè ja hi ha una enquesta que ho pregunta amb molt detall, l'ESCA, però el CEO ni se n'ha adonat.

PS. a la premsa no es publica això, només he vist referències a sexe i gènere.

Podem reimaginar-nos un nou capitalisme? (6)

The crisis of democratic capitalism 

En aquest blog he escrit anteriorment sobre reimaginar el capitalisme i realment fa molts anys que se'n parla però qui dia passa any empeny. Ara en Martin Wolf, cap d'opinió de FT acaba de publicar un llibre il·lustrador. Ho és perquè explica amb tot detall com hem arribat fins aquí, i què caldria fer per avançar en les institucions democràtiques i econòmiques, i evitar així més d'un ensurt.

Aquest llibre argumenta que quan la gent no veu cap esperança i perd la confiança en les institucions democràtiques, tant la democràcia com els mercats poden fallar i fallaran. En resum, cal una reforma radical i valenta de l'economia capitalista i hem d'enfortir els vincles econòmics de la ciutadania alhora que s'aprofundeix la cooperació internacional.

El llibre es llegeix magníficament, està molt ben escrit. Destaco alguns paràgrafs clau:

A market economy that operates under trustworthy rules, rather than the whims of the powerful, underpins prosperity and lowers the stakes of politics. In turn, a competitive democracy induces politicians to offer policies that will improve the performance of the economy and so the welfare of the people. Beyond these practical reasons for the marriage of liberal democracy and market economy, there is also a moral one: both are founded on a belief in the value of human agency—people have a right to do the best they can for themselves; people have a similar right to exercise a voice in public decisions. At bottom, both are complementary aspects of human freedom and dignity.

Els objectius de reforma del capitalisme democràtic haurien de ser:

• Un nivell de vida creixent, àmpliament compartit i sostenible
• Bona feina per a aquells que poden treballar i estan preparats per fer-ho
• Igualtat d'oportunitats
• Seguretat per a qui ho necessiti
• Acabar amb privilegis especials per a uns pocs

Removing harms, not universal happiness, is the objective. The approach to reform is that of “piecemeal social engineering,” as recommended by Karl Popper, not the revolutionary overreach that has so often brought calamity.

Behind these specific proposals is a wider perspective. A universal suffrage democracy will insist on a citizenship that is both economic and political. This means that business cannot be free to do whatever it wishes. It means that taxes must be paid, including by the economically powerful. It means that the state must be competent and active, yet also law-governed and accountable. All of this was the clear lesson of the twentieth century.

I sobre el concepte de ciutadania, el que no és i el que és:

Here are things this does not mean.

It does not mean that democratic states should have no concern for the welfare of noncitizens. Nor does it mean that it sees the success of its own citizens as a mirror image of the failures of others. On the contrary, it must seek mutually beneficial relations with other states.

It does not mean that states should cut themselves off from free and fruitful exchange with outsiders. Trade, movement of ideas, movement of people, and movement of capital, properly regulated, can be highly beneficial.

It does not mean that states should avoid cooperating closely with one another to achieve shared goals. This applies above all to actions designed to protect the global environment.

Yet there are things it clearly does mean.

It means that the first concern of democratic states is the welfare of their citizens. If this is to be real, certain things must follow.

Every citizen should have the reasonable possibility of acquiring an education that would allow them to participate as fully as possible in the life of a high-skilled modern economy.

Every citizen should also have the security needed to thrive, even if burdened by the ill luck of illness, disability, and other misfortunes.

Every citizen should have the protections needed to be free from abuse, physical and mental.

Every citizen should be able to cooperate with other workers in order to protect their collective rights.

Every citizen, and especially successful ones, should expect to pay taxes sufficient to sustain such a society.

Those who manage corporations should understand that they have obligations to the societies that make their existence possible.

Citizens are entitled to decide who is allowed to come and work in their countries and who is entitled to share the obligations and rights of citizenship with them.

Politics must be susceptible to the influence of all citizens, not just the wealthiest.

Policy should seek to create and sustain a vigorous middle class, while ensuring a safety net for everybody.

All citizens, whatever their race, ethnicity, religion, or gender are entitled to equality of treatment by the state and the law.

The West cannot go back to the 1960s. It cannot go back to a world of mass industrialization, where most educated women did not work, where there were clear ethnic and racial hierarchies, and where the Western countries still dominated the globe.

Missatge contundent pels qui el vulguin sentir, no podem tornar als 60s, i de vegades penso que hi anem de camí.

I per aquells que no els agrada el capitalisme i el voldrien fer desaparèixer, unes paraules de recordança: 

There are, it is true, alternative ways to seek power under democratic capitalism. All will fail. One extreme is to offer a fully socialized economy. But the economy will founder, and the rulers will be forced out of power or seize it undemocratically, as happened most recently in Venezuela. An opposite extreme is to marry laissez-faire economics to a populism founded on anti-intellectualism, racism, and cultural conservatism. Such pluto-populism is also likely to end in an autocracy in which even plutocrats are insecure. A still faster route to autocracy is via a blending of the two extremes in nationalist socialism (or national socialism). This combines a welfare state with arbitrary rule by demagogues. This, too, will ultimately ruin both the economy and democracy, as the unaccountable gangster in charge rewards cronies and punishes opponents.

 Human beings must act collectively as well as individually. Acting together, within a democracy, means acting and thinking as citizens.

If we do not do so, democracy will fail, and our freedoms will evaporate.

It is our generation’s duty to ensure it does not. It took too long to see the danger. Now it is a moment of great fear and faint hope. We must recognize the danger and fight now if we are to turn the hope into reality. If we fail, the light of political and personal freedom might once again disappear from the world.

L'alerta és clara per qui la vulgui sentir, és el deure de la nostra generació, ens hi juguem la llibertat. Ho diu ben clar. Actuar depèn de cadascú de nosaltres i de tots nosaltres col·lectivament. 

Per tant, si que és possible reimaginar el capitalisme i en Martin Wolf dona algunes pistes. Molt recomanable la lectura i relectura pausada. Malauradament em temo que a molts dirigents els passarà per alt i ni se'n adonaran que s'ha publicat.

 

Qui són els innovadors en teràpia oncològica?

 Small biotechs versus large pharma: Who drives first-in-class innovation in oncology?

Llegeixo una notícia d'ahir titulada: La indústria biofarmacèutica catalana vol recursos i no discursos, i penso en què quedem?. Si creus en el mercat i els preus, aleshores cal assumir un risc per tenir un retorn. I el risc de la inversió l'assumeixen els propietaris de la indústria. Aquest és el mecanisme fins que no n'inventem un altre, se'n diu capitalisme - en Branko Milanovic diu que el capitalisme s'ha quedat sol, sense alternativa, i d'això ja fa 3 dècades. Segueixo llegint i diu que només un 1% del que s'investiga arriba al mercat, i veig que s'han oblidat un zero, és un 10% la proporció dels assaigs clínics que acaben en teràpies. Ho vaig dir aquí, per ser exactes un 90,4% de la R+D fracassa. 

La distorsió informativa que arriba al gran públic és brutal. I la ignorància s'estén a gran velocitat.

I segueixo llegint (una frase possiblement treta de context, però amb biaix d'excés de confiança): “tenim bona ciència, bons gestors a empreses, i firmes amb visió global. Barcelona és un far que no fa suficient llum, però es troba en el camí de produir-la”. La producció d’aquesta llum, per tant, implica continuar apostant per la innovació, assumint el gran repte davant el qual es troba: la restricció pressupostària del sistema sanitari. 

Algú ha entès que el sistema proper que tenim d'innovació amb recursos privats és del tot marginal a nivell global, malgrat l'excel·lència en determinades àrees? . I que el sector públic quan inverteix en R+D (que no vol dir exactament innovació) és incapaç de recuperar el valor creat i el cedeix gratuïtament via patents a d'altres? O simplement s'està defensant el castell, els "moats" de la R+D que diria Warren Buffet?

La confusió del marc mental proper en R+D a salut és majúscula. I si no vegeu exactament què passa de veritat i qui investiga. Ho explica aquest article aplicat a oncologia, cal llegir-lo sencer, aquí selecciono uns gràfics:

Fig. 1. A. Originators of the 50 first-in-class (FIC) oncology drugs approved by the FDA from 2010 to 2020. Originators were classified by company size or as academic or as a collaboration involving more than two entities. Companies that had 1–1000 full-time employees at the time of discovery were considered small, 1000–10,000 employees medium, and more than 10,000 employees large. B. Breakdown of the originator types involved in the 11 collaborations.

Fig. 2. Entities involved in the discovery and development of first-in-class (FIC) oncology drugs as originators and at launch. A. Large pharma involvement at drug discovery and launch for 50 FIC oncology drugs approved by the FDA from 2010 to 2022. The ‘Other licensing agreement with Large Pharma’ category includes US co-promotion with large Pharma and ex-US rights licensed out (while US rights are retained). Among the assets with global rights out-licensed to large pharma, there are three that involve collaborations with small pharma. B. Status of drug licensing at the time of launch by type of originator. For US co-commercialization with large pharma, ex-US rights were out-licensed to large pharma. One spin-off company created by academic drug originators was acquired by large pharma. For collaborations involving small pharma, the companies owning the drug were acquired by large pharma late in the drug discovery process.

Fig. 3. Revenue generated by first-in-class (FIC) oncology drugs. A. Peak sales for each product were defined as the highest revenue in a calendar year from launch through 2022. Actual sales data were used for 2010–2021; 2022 revenue is an analyst consensus forecast from Evaluate Pharma. Companies were classified in the same manner as for Fig. 1. B. Count of assets by peak revenue and by originator type. The first three graphs show the counts for all assets associated with each originator category, and the last three graphs show the counts for assets launched by or in partnership with large pharma. All of the assets solely originated by large pharma were launched by large pharma.

El resum és que la interacció de la universitat i l'empresa esdevé fonamental per l'èxit, així ho mostra l'article. I per tant inversió pública i privada en un context just i equilibrat de protecció i apropiació del valor. I l'èxit final prové de les empreses petites i noves. Singularment als USA l'acadèmia s'apropia del valor proporcional creat, i així ho promouen les lleis. Jo cerco un informe que expliqui el que passa aquí i no el trobo.

PD. Exemples

PD. I qui vulgui saber l'estat de la recerca i els recursos que capta que miri aquest informe i es trobarà amb alguna sorpresa, i veurà com disminueix entre 2016 i 2019...

Decisions compartides, ara va de bo?

Decisions, decisions...

La importància de les decisions clíniques per a la salut individual obliga a tenir en compte les preferències dels pacients. Això no és pas nou. Ara bé, la forma com aquestes preferències es tenen en compte va canviant en el temps. Ara precisament on l'accés a la informació és molt més gran cal veure com es dona una solució acurada a la qüestió. En Wenberg fa temps que ho considera necessari:

The solution for unwarranted variation in preference-sensitive services is shared decision-making - the active involvement of the patient in choosing. Numerous clinical trials have shown that the patient decision-support programs result in better decision and often a reduction in utilization. But implementation isn't easy," he says. "We need to find a way to encourage and compensate physicians for the time they spend on educating and discussing things with patients

Aquesta setmana al BMJ hi ha dos articles d'interès i un editorial. L'interès que tenen aquests articles es que assenyalen el camí per introduir les decisions compartides entre clínics i pacients al NHS. L'Angela Coulter fa temps que ho proposa als britànics, a veure si aquesta vegada va de bo. I aquí aprop, hi ha tant per fer!

PS. El fet que CiU consideri inacurat el copagament i demani mesures per a controlar l'abús en la demanda és coherent. Si la base de tot plegat és la confiança i ens creiem l'acte de prescripció mèdica, aleshores on cal posar la barrera?. El self-audit de la prescripció és un exemple clar de cap on cal anar, un exemple d'èxit. És només un petit pas en un cami llarg, les decisions compartides en pot ser un altre.

PS. El Medical Decision Making té el suplement d'aquest mes que tracta el tema en profunditat.

PS. Per entendre que passa amb el NICE llegiu en Raftery

PS. Si us agrada, trobareu els quadres a la Galeria Barnadas

Democràcia representativa aleatòria

Lottocracy: Democracy Without Elections 

Podeu imaginar per un moment què pot passar si a les eleccions enlloc de votar candidats, tot sorgeix d'un procés aleatori, d'una loteria? Seria millor?

Això és precisament el que es pregunta aquest llibre, i aquest és el resum amb IA:

El llibre "Lottocracy: Democracy Without Elections" d'Alexander Guerrero explora un sistema polític alternatiu a la democràcia electoral representativa, anomenat lottocràcia, on els càrrecs polítics es seleccionen per sorteig en lloc d'eleccions. L'autor argumenta que la lottocràcia podria ser una millora comparativa, especialment en les condicions polítiques modernes, abordant problemes com la ignorància dels votants, la distorsió de la informació i la manca de representativitat.

Estructura bàsica de la lottocràcia:

• Legislatures temàtiques (SILLs): El sistema legislatiu es divideix en vint legislatures específiques per àrea temàtica (agricultura, educació, energia, salut, etc.) en lloc d'una única legislatura generalista. Aquestes legislatures, anomenades SILLs (Single-Issue, Lottery-Selected Legislatures), són el nucli del sistema.
• Selecció per sorteig: Els membres de cada SILL són ciutadans escollits aleatòriament d'un grup d'elegibles. Es considera la possibilitat d'una mostra demogràficament proporcional.
• Fases d'aprenentatge i deliberació: Cada SILL té una fase d'aprenentatge on els membres reben informació d'experts, activistes i grups d'interès. També hi ha temps per a la deliberació i la discussió entre els membres.
• Consulta comunitària: Les SILLs realitzen consultes comunitàries per obtenir feedback sobre les qüestions que tracten.
• Establiment de l'agenda: Les SILLs estableixen les seves pròpies agendes per a les següents sessions legislatives.
• Redacció i votació: Les SILLs redacten, revisen i voten les propostes legislatives, amb l'objectiu d'una implementació directa.

Components clau de la lottocràcia:

• Experts: L'ús d'experts és central per informar als membres de les SILLs. Es proposa una base de dades d'experts transparent, amb registres de qualificacions i integritat epistèmica. Els experts serien seleccionats aleatòriament d'aquesta base de dades.
• Deliberació: La discussió i deliberació en grup es veu com una manera d'aprendre, compartir experiències, desenvolupar judicis morals i generar confiança. Es proposa una "lottocràcia reflexiva" amb estructures per promoure la participació i la reflexió.
• Legislatures temàtiques: Les legislatures temàtiques permeten als membres de la SILL centrar-se en un tema específic, reduint la càrrega epistèmica i millorant la competència.

Avaluació comparativa amb la democràcia electoral:

• Ignorància: La lottocràcia busca superar la ignorància dels votants a través de la fase d'aprenentatge, la focalització temàtica i la deliberació.
• Distorsió: La lottocràcia intenta evitar la distorsió causada per campanyes de desinformació, incentius electorals i captures polítiques.
• Competència: L'autor defensa que la combinació de la focalització temàtica, l'aprenentatge, la deliberació i la consulta comunitària millora la competència dels membres de la SILL.
• Representació: La selecció aleatòria busca garantir que la SILL sigui un microcosme de la comunitat política, evitant la manca de representativitat demogràfica que es dona a vegades en els càrrecs electes.
• Responsabilitat: Els membres de la SILL, tot i no tenir preocupacions per la reelecció, són responsables davant de les seves comunitats.
• Legitimitat: L'autor argumenta que la lottocràcia pot ser legítima i democràtica si satisfà els criteris d'igualtat política, participació, respecte als drets individuals i capacitat de resposta.

Transició a la lottocràcia:

• Es suggereix un enfocament gradual, amb experimentació a petita escala i recollida d'evidències científiques.
• Es posa èmfasi en la importància del consens popular i una transició pacífica.

Preocupacions i respostes:

• Captura: L'autor aborda la preocupació que la lottocràcia pugui ser capturada per interessos poderosos, i proposa solucions com una base de dades d'experts independent i assemblees estructurals que supervisin els processos.
• Incoherència: Es considera la preocupació que les legislatures temàtiques puguin generar decisions incoherents, i es proposen mecanismes per evitar-ho, com ara una Assemblea Temàtica.

En resum, "Lottocracy: Democracy Without Elections" presenta una alternativa radical a la democràcia electoral, basada en la selecció aleatòria i la participació ciutadana informada. L'autor defensa que aquest sistema podria oferir una millor manera d'abordar els problemes polítics moderns, tot i reconèixer la necessitat de resoldre possibles dificultats mitjançant un disseny institucional robust.

Hi ha motius per al cribratge genètic poblacional?

 Ten Years of Incidental, Secondary, and Actionable Findings

Population genomic screening for three common hereditary conditions : a cost-effectiveness analysis.

El cribratge genètic poblacional s'ha estat realitzant des de fa anys en alguns entorns, molt pocs. Fa cinc anys ja vaig explicar el cas de Geisinger, que ara pertany a Kaiser Permanente. Aquí hi trobareu totes les entrades d'aquest blog sobre proves genètiques.

Els resultats en diferents entorns diuen que entre el 3 i el 5% de la població tenen alguns gens amb variants patogèniques sobre els que a data d'avui podem actuar per capgirar el seu impacte. És el que en diuen "actionable". Aquesta és la taula:

Han seqüenciat el genoma o exoma i han informat només d'un nombre determinat de gens, entre 32 i 76. I això ve d'un document de posició que explica quants gens són "actionables" i a data d'avui són 83. L'origen cal buscar-lo als Genome Wide Association Studies, quan encara hi havia confiança en que trobar un gen que provoca una malaltia permetria afrontar-la i després es va veure que això passava en molts poc casos (ara sabem que paga la pena informar només de 83, els 20.000 ).

Al NEJM ens expliquen un estudi que:

A unique aspect of this study was the reporting of life-span data for persons who carried a pathogenic or likely pathogenic variant as compared with those who did not, in an analysis involving data from 27,546 persons who had died by 2020 and life-span estimates for other persons who were at least 65 years of age. Key findings included an observed shortening in median life span among persons who carried these variants (86 years vs. 87 years for those without). Harboring such a variant in a cancer gene was associated with the largest difference in life span (3 years). By the age of 65 years, 10% of the participants with pathogenic or likely pathogenic variants in cancer genes had died. In contrast, in the group of participants without such a variant, 10% had died by 73 years of age. 

Quedem-nos amb la idea, trobar aquesta variant patogènica en un gen suposava una diferència de 10 anys de vida.  Al món hi ha dos països que fan cribratge per BRCA2, Israel (població Ashkenazy) i Islàndia. No n'hi ha enlloc més per ara. Ara bé, què costaria fer un cribratge poblacional d'això? Quin seria el cost-efectivitat?

L'Eric Topol ressenya un estudi on per cancer d'ovari i mama, Lynch sindrome i colesterolemia familiar seria cost-efectiu per:

adults younger than 40 years if the genomic test was at a relatively low cost of $250 or for people 50 years old at $166 per test (summary for patients). We are now at that level whereby whole genome sequencing has dropped to the $200 threshold, and targeted sequencing or arrays can be done at substantially lower costs. It doesn’t appear that we can continue to use cost now as the reason to not obtain information that can be lifesaving.

 Ens cal molta més informació i anàlisi d'una qüestió tant complexa. Ens trobem davant d'una situació nova que fa molt pocs anys no ens hauríem imaginat. Cal estar atents al cribratge genètic poblacional, i també a què farem quan trobem una variant patogènica "actionable", perquè si no hi ha acció (que vol dir accés a tractament cost-efectiu), llavors, per què cal trobar? Alimentaríem encara més la genòmica recreativa, que a hores d'ara interessa econòmicament moltíssim a alguns.