Quin és el preu d'un objecte únic com la nena i el globus de Banksy?. En van pagar 1,2 M€ abans que gairebé s'autodestruís, i després l'han revenut per 21,2 M€ 3 anys després. La resposta és que el preu depèn de la disponibilitat a pagar a la subhasta a Sotheby's aquell dia.
Però quin és el preu per a un medicament per a leucodistrofia metacromàtica, una malaltia rara. Doncs el que el govern estigui disposat a pagar. I per ara sabem que el preu és 2,5 M€ i ja hem fet el primer tractament per aquí. Si s'administra abans dels 30 mesos, la malaltia desapareix.
L'any 2023 no hi havia tal disponibilitat a pagar per part del govern. El 20 de novembre de 2024 es va aprovar. El preu és confidencial, la decisió pública no ho recull, només el sap qui fa la transferència al laboratori, no qui el paga que som tots els ciutadans amb els nostres impostos. En realitat no sabem ni si hi ha descomptes, o quins descomptes sobre el preu de 2,5M € hi ha hagut.
El problema dels preus de medicaments únics per a cada persona obre un àmbit de dificultat creixent. Vegeu per exemple aquest article tot el que explica The Economist.
