Es mostren les entrades ordenades per data per a la consulta dependència. Ordena per rellevància Mostra totes les entrades
Es mostren les entrades ordenades per data per a la consulta dependència. Ordena per rellevància Mostra totes les entrades

15 de juny 2025

Com es mesura el valor del medicament?

 Challenges and reforms in Spain’s health technology assessment system: analysis of criteria influencing medicines’ reimbursement decisions between 2019 and 2022 in Spain

El desori amb l'avaluació econòmica dels medicaments continua. Aquest article resumeix què ha passat recentment. Comparativament amb altres països, Espanya es troba a la cua, com en tants temes.

Resum amb IA.

L'article analitza els criteris que influeixen en les decisions de reemborsament de medicaments al Servei Nacional de Salut (SNS) espanyol i fins a quin punt aquestes decisions han estat recolzades per l'Avaluació de Tecnologies Sanitàries (HTA), considerant la reforma actual de l'HTA a Espanya.

Context de l'Avaluació de Tecnologies Sanitàries (HTA) a Espanya

  • Definició d'HTA: L'HTA és una eina basada en l'evidència que serveix de suport per a la presa de decisions sobre el preu i el reemborsament de les tecnologies sanitàries. Tot i que hi ha processos d'HTA establerts en molts països, el seu impacte real en el suport i la informació de les decisions finals no sempre és clar.
  • Reforma Actual a Espanya:
    • El Ministeri de Sanitat d'Espanya va publicar a l'agost de 2024 un esborrany del nou reial decret que regula l'avaluació de les tecnologies sanitàries, incloent medicaments, procediments mèdics, dispositius mèdics, proves de diagnòstic in vitro i altres tecnologies relacionades amb la salut.
    • Aquest esborrany de reial decret es va produir després que una sentència judicial de 2023 del tribunal espanyol declarés nul el procés espanyol d'avaluació de medicaments basat en l'Informe de Posicionament Terapèutic (IPT).
    • La reforma també inclou la publicació de la nova estratègia espanyola de la indústria farmacèutica i un projecte d'un nou reial decret addicional que regularà el sistema de preus i reemborsament de medicaments, ambdós publicats a finals de 2024. Aquests documents subratllen l'abast de la reforma del sistema d'avaluació, preus i reemborsament de medicaments a Espanya.
  • Rol de l'IPT abans de 2023: Fins al 2023, l'IPT havia de ser el recurs clau per informar la decisió final de reemborsament del Ministeri de Sanitat espanyol. No obstant això, la qualitat dels IPTs era qüestionable i la seva utilitat per recolzar les decisions de preus i reemborsament era incerta, amb diversos autors que destacaven la falta de transparència, governança i bones pràctiques metodològiques del procés espanyol d'HTA i preus/reemborsament.
  • Criteris Legals Anteriors: Les decisions de reemborsament s'havien de justificar segons criteris legals, que incloïen:
    • a) Gravetat.
    • b) Necessitats específiques de certs subgrups.
    • c) Valor social i terapèutic dels medicaments i benefici clínic incremental, considerant també la seva rendibilitat.
    • d) Racionament de la despesa pública en medicaments i impacte pressupostari des de la perspectiva del SNS espanyol.
    • e) Disponibilitat d'opcions terapèutiques alternatives per a la condició al mateix preu o inferior al del medicament en consideració.
    • f) Innovació.
  • Separació de Funcions en la Reforma: La reforma en curs preveu la separació de funcions per a l'avaluació, el posicionament terapèutic del medicament i la presa de decisions finals. Es crearà una "Oficina per a l'avaluació de l'eficiència de les tecnologies sanitàries" per centrar-se en l'avaluació de l'evidència, mentre que un "Grup per al posicionament de les tecnologies sanitàries" farà una avaluació final basada en l'HTA i altres evidències rellevants, derivant també una recomanació sobre el posicionament terapèutic adequat del medicament.
  • Alineació amb la Legislació HTA de la UE: La reforma també arriba en un moment en què es requereix un canvi en línia amb la implementació del reglament HTA de la UE 2021/2282 el 2025. A partir de 2025, els nous productes oncològics i de teràpia avançada seran avaluats clínicament a nivell de la UE, amb els medicaments orfes i tots els nous medicaments seguint el mateix camí en anys posteriors. La legislació permet que cada país realitzi avaluacions addicionals sempre que no dupliquin les avaluacions conjuntes, podent incloure criteris econòmics o ètics.

Metodologia de l'Estudi

  • Objectiu de l'Estudi: L'estudi va analitzar els criteris que van influir en les decisions de preus i reemborsament de medicaments al SNS espanyol i va investigar si aquestes decisions van ser recolzades per les avaluacions d'HTA corresponents basades en els IPTs. També va comparar les decisions espanyoles amb les de França (HAS) i Anglaterra (NICE).
  • Recollida de Dades: Es van identificar tots els nous medicaments i noves indicacions sotmesos a preu i reemborsament entre maig de 2019 i desembre de 2022 a Espanya. Es van descarregar informes del Comitè Interministerial de Preus de Medicaments (CIPM) i es van vincular amb els IPTs disponibles.
  • Anàlisi de Dades: La metodologia va incloure anàlisi descriptiva, proves estadístiques d'associació (Fisher's exact test, Cramér's V), anàlisi de sentiment de text, extracció de paraules clau, anàlisi de decisions i clustering. Es va utilitzar el programari R per a les anàlisis estadístiques.

Resultats Clau

  • Mostra d'Estudi: De 477 indicacions terapèutiques, 253 van poder ser aparellades amb un informe HTA (IPT). El 90% d'aquestes eren medicaments hospitalaris i gairebé el 50% eren medicaments anticancerígens.
  • Decisions de Reemborsament del CIPM:
    • De les 253 indicacions amb IPT aparellat, 59 (23,32%) van ser recomanades per al reemborsament, 49 (19,37%) van ser recomanades amb restriccions, i 142 (56,13%) no van ser recomanades per al reemborsament.
  • Criteris que Influeixen en les Decisions:
    • Les recomanacions positives (n=110) es van associar estadísticament de manera significativa amb els criteris de gravetat (a) i valor terapèutic (c), incloent el benefici clínic i la rendibilitat. Específicament, 86 de les 110 recomanacions positives (78,18%) es van basar en els criteris (a) i (c), i 13 (11,82%) es van basar només en el criteri (c).
    • Les recomanacions negatives (n=143) es van associar majoritàriament amb els criteris basats en l'impacte pressupostari (d) i la disponibilitat d'una alternativa més barata (e). Les recomanacions negatives es van basar principalment en els criteris (c) i (d) (n=46, 32,17%), el criteri (d) sol (n=36, 25,17%), o el criteri (e) sol (n=24, 16,78%).
    • El criteri (f) d'innovació no es va utilitzar per recolzar cap de les 253 decisions.
    • Hi ha una dependència moderada entre les decisions i els criteris (Cramér's V = 0.4601).
  • Medicaments Orfes i Anticancerígens: La designació de medicament orfe o el fet de ser un medicament anticancerigen no es van relacionar amb la recomanació final, tot i que una recomanació positiva es va associar amb el criteri (c) en indicacions anticancerígenes.
  • Enllaç entre IPTs i Criteris de Decisió:
    • Només 24 de les 253 decisions (9,49%) van esmentar l'IPT en la secció de conclusions del CIPM. Totes, excepte una, van ser decisions negatives.
    • Només el 21,74% dels IPTs incloïen paraules clau alineades amb els criteris de presa de decisions específics. Això indica que una proporció significativa de les conclusions de l'IPT no mencionen explícitament els criteris clau que fonamenten la decisió de reemborsament.
    • De les 166 decisions basades en el criteri (c), només 13 (7,83%) tenien un IPT que mencionava l'avaluació econòmica, i només 6 d'elles incloïen una avaluació econòmica. Només 5 incloïen QALYs (anys de vida ajustats per qualitat).
    • Dels 111 decisions que incloïen el criteri (d), només 5 (4,50%) dels IPTs corresponents mencionaven una anàlisi d'impacte pressupostari, i només 4 d'elles la incloïen dins de l'informe d'avaluació.
    • L'anàlisi de sentiment dels IPTs no va mostrar una associació predictiva robusta amb les decisions finals de reemborsament, suggerint que les decisions del comitè estan influenciades per altres factors no capturats en el contingut textual dels IPTs.
  • Comparació Internacional:
    • Espanya i NICE (Anglaterra): No sembla haver-hi una relació entre les recomanacions espanyoles i les del NICE (p-value = 0.1560, Cramér’s V = 0.1172). Això pot ser degut a que les decisions del NICE es basen en criteris de rendibilitat clínica i econòmica, mentre que les avaluacions econòmiques rarament s'inclouen en els informes HTA espanyols.
    • Espanya i HAS (França): Quan es van agrupar les recomanacions del HAS basades en ASMR I a III vs. ASMR IV a V, es va observar una relació positiva entre les recomanacions positives d'Espanya i les ASMR I o III de França (p = 0.001, Cramér’s V = 0.2286). Això suggereix una certa similitud en l'avaluació del valor clínic afegit.

Conclusions i Consideracions Polítiques

  • Desalineació entre HTA i Decisions: L'estudi mostra que, fins ara, els criteris utilitzats per justificar les decisions de reemborsament de medicaments a Espanya no s'alineen amb la informació inclosa en les avaluacions HTA (IPTs). L'impacte d'aquests informes en les decisions finals ha estat mínim.
  • Manca de Transparència i Coherència: Només al voltant del 10% de les decisions mencionaven l'IPT en les seves conclusions, i només el 22% de les conclusions dels IPTs feien referència als criteris de reemborsament. La incoherència entre els criteris de decisió i les conclusions de l'IPT suggereix que altres evidències, no de domini públic, van influir en la decisió final.
  • Oportunitat de la Reforma Actual: La reforma en curs ofereix una oportunitat única per desenvolupar un marc de presa de decisions basat en l'evidència que sigui transparent, rigorós i inclusiu. La separació de funcions proposada podria abordar la desconnexió actual, però calen directrius clares sobre com es realitzarà la fase d'avaluació i com integrarà les avaluacions.
  • Necessitat d'un Marc d'Avaluació Transparent: Per a un sistema HTA i de reemborsament robust i transparent, la reforma ha d'abordar les llacunes existents, especialment en la definició detallada del marc d'avaluació, la participació significativa dels stakeholders i la claredat sobre com s'equilibraran els criteris clínics, econòmics i d'altres tipus en la presa de decisions. La manca d'un marc de decisió pot generar inconsistències i minar la confiança en el sistema.

Limitacions de l'Estudi: L'anàlisi es va limitar a la informació de domini públic, i la mostra per a la comparació internacional va ser limitada per les diferències en les avaluacions disponibles en cada país. L'estudi es va centrar principalment en les conclusions de l'IPT, tot i que podria haver-se perdut informació rellevant per als criteris de presa de decisions. Tot i això, la metodologia sistemàtica utilitzada proporciona un enfocament sòlid per analitzar una gran mostra de dades no estructurades.


Sankey plot showing the flow of funding decisions and criteria used for reimbursement’s decisions by the CIPM in Spain between May 2019 and December 2022

Note: (a) Severity, duration and sequalae of the indicated conditions; (b) Specific needs of certain subgroups; (c) Social and therapeutic value of the medicines and incremental clinical benefit considering also its cost effectiveness; (d) Rationing of public spending on medicines and budget impact from the perspective of the SNHS; (e) Availability of alternative therapeutic options for the condition at the same or inferior price to that of the medicine under consideration; (f) Innovation




Reimbursement decisions of the Interministerial Pricing Committee on Medicines (CIPM) of indications that could be matched with a therapeutic positioning report (IPT) between May 2019 and December 2022 in the Spanish National Health Service, and similarities with France (HAS) and England (NICE)

Abbreviations: ASMR: added therapeutic clinical benefit, CIPM: Interministerial Pricing Committee of Medicines; EMA: European Medicines Agency, HAS: Haute Autorité de santé, IPT: Therapeutic Positioning Report, NICE: National Institute for Health and Care Excellence



05 de juny 2025

L'escassetat de medicaments

The Economics of Generic Drug Shortages: The Limits of Competition

Resum amb IA.

L'article del Journal of Economic Perspectives, escrit per Rena M. Conti i Marta E. Wosińska, explora l'economia de les escassetats de medicaments genèrics als Estats Units, argumentant que, malgrat ser considerat un mercat altament competitiu que ha portat a estalvis significatius, ha esdevingut "víctima del seu propi èxit". Cada any durant l'última dècada, més de 100 medicaments, principalment genèrics, han estat escassos. Aquestes escassetats inclouen fàrmacs crucials com antibiòtics, quimioteràpics i medicaments d'urgència.

Les escassetats de medicaments poden tenir conseqüències greus per a la salut dels pacients, incloent retards en el tractament, ús de tractaments menys eficaços, augment del risc d'errors de medicació i ansietat.

L'existència d'aquestes escassetats presenta un trencaclosques econòmic: si els mercats genèrics fossin realment competitius, els preus haurien d'augmentar durant una escassetat, incentivant l'entrada de nous productors i resolent el problema. A més, si les escassetats causen tant dany, per què el mercat no reconeix el valor de la fiabilitat de la cadena de subministrament pagant una prima per ella? Els autors argumenten que aquests enigmes s'expliquen per la incapacitat dels preus per ajustar-se fàcilment, la presència d'informació asimètrica i problemes d'agència en el mercat de medicaments genèrics als EUA.

Abast del Problema d'Escassetat:

  • Hi ha dues definicions principals d'"escassetat de medicaments" utilitzades als EUA: la de la FDA (Food and Drug Administration) i la de l'ASHP (American Society for Health Pharmacists).
  • La FDA defineix una escassetat a nivell d'ingredient i via d'administració, basant-se en si el subministrament combinat de tots els fabricants compleix els patrons de demanda històrica. No enumera una escassetat si els fabricants tenen inventari suficient o augmenten la producció per satisfer la demanda.
  • L'ASHP defineix una escassetat com una interrupció del subministrament que afecta la preparació o dispensació d'un producte farmacèutic o la cura del pacient, a un nivell més detallat (ingredient-via-presentació, com la mida de la bossa o el format). L'ASHP depèn més dels informes dels proveïdors d'atenció mèdica i pot mantenir les escassetats a la seva llista més temps que la FDA.
  • A causa d'aquestes diferències, els recomptes varien: a l'abril de 2024, la FDA tenia més de 120 escassetats, mentre que l'ASHP en tenia 323, un màxim històric per a l'ASHP.
  • Les dades d'ambdues fonts mostren que els genèrics són més propensos a estar en escassetat que els medicaments de marca (71% segons la FDA 2018-2023, 89% segons l'ASHP 2024).
  • L'anàlisi de les dades de la FDA suggereix que el preu està relacionat amb les escassetats: els medicaments amb preus més baixos són més propensos a estar en escassetat.
  • Els productes injectables estèrils estan fortament representats en les escassetats.
  • Les escassetats són persistents i la seva durada mitjana està augmentant. Un 75% de les escassetats seguides per IQVIA basades en dades de la FDA han estat actives durant més d'un any.
  • Les escassetats de genèrics semblen més prevalents als Estats Units que en altres països, excepte possiblement el Canadà.

Anatomia d'una Escassetat:

  • Les escassetats sorgeixen quan la cadena de subministrament no pot ajustar-se ràpidament a canvis abruptes en la demanda o l'oferta ("shocks").
  • Shocks de demanda poden ser causats per un augment de la prevalença de malalties (grip, COVID-19), canvis dràstics en l'ús d'un fàrmac (com els GLP-1 per a la pèrdua de pes), o un efecte de "spillover" d'un fàrmac en escassetat a un substitut.
  • Shocks d'oferta poden ser causats per problemes de qualitat de fabricació, desastres naturals, interrupcions de productes o conflictes geopolítics.
  • Els problemes de qualitat de fabricació han estat persistentment la causa principal de les escassetats de medicaments. Aquests problemes sovint requereixen tancaments temporals o alentiments de la producció.
  • Els shocks basats en la demanda han augmentat, especialment des de la pandèmia de COVID-19.
  • Hi ha exposició a riscos geopolítics, especialment per als ingredients actius farmacèutics (API), on aproximadament el 87% dels llocs de producció es troben fora dels EUA. L'exposició a la Xina és més alta per als antibiòtics i l'heparina.
  • La concentració de la producció en el mercat genèric, especialment per als injectables estèrils (dominats per monopolis i duopolis), i la tendència de les grans empreses a concentrar la producció en pocs centres per raons econòmiques, fan que els shocks siguin relativament més grans.
  • La co-ubicació de centres (com a Puerto Rico o Àsia Oriental) augmenta la vulnerabilitat als shocks localitzats.
  • Els buffers contra els shocks, com l'inventari i la capacitat de producció de reserva, són limitats.
  • La majoria dels actors de la cadena de subministrament, incloses farmàcies, majoristes i fabricants, utilitzen la gestió d'inventari "just-in-time", reduint els buffers.
  • Els hospitals poden tenir inventari de certs productes, però sovint no en tenen prou per anticipar shocks. El stockpiling per part de sistemes hospitalaris ràpids després d'un senyal d'escassetat, facilitat per polítiques de devolució liberals, pot empitjorar la situació per a altres.
  • La capacitat de producció de reserva no té incentius econòmics; canviar les línies de producció és difícil per compromisos amb altres productes, preus no atractius o especialització de les línies. Molts fabricants de genèrics injectables estèrils no tenen centres de reserva.
  • Els programes governamentals per augmentar la capacitat són limitats i sovint centrats en amenaces específiques (pandèmies, CBRN).

Factors que Afecten la Recuperació:

  • La resolució d'una escassetat requereix que l'oferta satisfaci la demanda o que els preus s'ajustin. No obstant això, els preus dels genèrics no s'ajusten fàcilment.
  • Les restriccions de preus es deuen a contractes a llarg termini amb clàusules de "millor preu".
  • Les regulacions governamentals també limiten els preus, com els contractes de "nació més afavorida", els reemborsaments de Medicaid lligats al "millor preu", els reemborsaments per inflació i les lleis estatals contra l'"increment abusiu de preus" (price gouging). El programa 340B permet a hospitals elegibles obtenir descomptes profunds lligats als reemborsaments de Medicaid.
  • Les restriccions tecnològiques limiten la rapidesa amb què es pot augmentar la producció. La capacitat és limitada, i les línies de producció poden no ser intercanviables. Canviar els processos de producció requereix notificació o revisió de la FDA, encara que pot ser accelerat en cas d'escassetat. Augmentar la producció d'un fàrmac pot significar reduir-ne d'altre, i només val la pena si els marges són atractius.
  • Contractar la producció a tercers o construir nova capacitat és difícil a causa de la incertesa i el cost.
  • Sovint, la resolució depèn de la restauració de les línies de producció interrompudes. El govern pot ajudar a restaurar la capacitat (per exemple, el HHS va invocar la Defense Production Act per a Baxter després de l'Huracà Helene).

Minimització del Dany al Pacient durant les Escassetats:

  • La FDA pot oferir flexibilitat regulatòria, com eximir els requisits de qualitat o permetre la importació de fàrmacs no aprovats.
  • La formulació magistral per farmàcies pot ajudar, però la seva capacitat i idoneïtat varien segons el producte.
  • L'assignació de productes és difícil. Dins d'un hospital es poden desenvolupar procediments. Però l'assignació entre hospitals és un repte perquè cap hospital vol renunciar a l'inventari i el govern no té visibilitat ni poder per reassignar productes entre entitats privades. L'assignació per part de majoristes/fabricants es basa principalment en l'historial de compres passades.

Actors i Incentius:

  • Els pagadors (asseguradores, governs) incentiven l'ús del genèric menys costós, amb mecanismes de reemborsament que són indiferents a les diferències de costos entre versions del mateix genèric, tot i que la fiabilitat de la fabricació pot variar.
  • Les farmàcies i majoristes també són incentivats a comprar la versió més barata, sovint a través de grans grups de compra. L'augment d'aquests grups i les aprovacions més ràpides de la FDA han portat a una deflació significativa dels preus dels genèrics.
  • Els hospitals i clíniques utilitzen grups de compra (GPOs) per negociar preus baixos. Malgrat que les escassetats els generen costos addicionals (mà d'obra, substituts, errors), no semblen internalitzar completament aquesta càrrega i prioritzen petits estalvis de preu. La baixa adopció de programes de mitigació d'escassetats pot estar relacionada amb el limitat impacte financer global de les escassetats en els seus pressupostos o altres desincentius contractuals.
  • Els reguladors (FDA, DEA) supervisen la qualitat i l'oferta. Però els fabricants poden tenir pocs incentius per informar de problemes de qualitat. La FDA pot mostrar flexibilitat per evitar escassetats de fàrmacs essencials amb pocs proveïdors, el que pot crear incentius perversos ("too important to fail"). La DEA estableix quotes de producció per a substàncies controlades.
  • Els fabricants de genèrics tenen un fort incentiu per retallar costos, potencialment a costa de la fiabilitat. L'offshoring (especialment d'API) es deu als costos laborals i de producció més baixos a l'estranger. Els marges baixos i la pressió per reduir costos desincentiven les actualitzacions de les instal·lacions i poden portar a la negligència en els processos de qualitat, causant problemes que desencadenen escassetats.

Problemes de Política i Preguntes Obertes:

  • El problema de les escassetats és complex, i simplement alliberar els preus no ho resoldrà a causa dels costos i la lentitud de l'entrada al mercat. La transparència per si sola tampoc no és suficient.
  • Cal assegurar que la FDA tingui el personal suficient. Polítiques governamentals com els contractes de "nació més afavorida" i les lleis contra l'increment abusiu de preus podrien reduir la fiabilitat de la cadena de subministrament limitant la flexibilitat dels preus. L'impacte dels aranzels no està clar.
  • Hi ha un repte fonamental en la manca de dades accessibles i estructurades sobre els medicaments, incloent les ubicacions de fabricació, els costos i els termes dels contractes. Millorar la disponibilitat de dades és un pas important.
  • Hi ha propostes per "pagar per la qualitat", com que la FDA o tercers identifiquin fabricants fiables i que Medicare pagui més als hospitals que els compren, o incentius per a la indústria per identificar la fiabilitat.
  • Abordar els riscos geopolítics, com la dependència de la Xina, és un objectiu important. No obstant això, la deslocalització total és inviable a causa de l'enormitat i complexitat de les cadenes de subministrament.
  • Cal prioritzar les cadenes de subministrament vulnerables basant-se en el dany esperat al pacient, el nombre de pacients afectats i la probabilitat d'escassetat, tenint en compte els nodes comuns. Les llistes actuals de medicaments essencials poden no ser suficients. Es necessita molta més investigació per entendre la vulnerabilitat de les cadenes de subministrament.


 


20 de maig 2025

Un disbarat rere l'altre (25)

SISTEMA DE CONTRAPRESTACIÓ DELS SERVEIS D’ATENCIÓ HOSPITALÀRIA I ESPECIALITZADA D’AGUTS PRESTATS PELS CENTRES DEL SISCAT PER COMPTE DEL CATSALUT EXERCICI 2022

Els disbarats s'acumulen, en portem 25. Ara és la Sindicatura de Comptes qui alerta del desgavell sobre com s'assignen els recursos als hospitals catalans. No és una alerta qualsevol, no és una crítica ideològica o partidària, és fonamentalment la descripció de la deixadesa en que ha caigut un sistema de pagament desfasat en el temps que ha resultat en comportaments i incentius inacurats i gens justificables. Encara que caldria afegir matisos a algunes afirmacions del document, la resposta del CatSalut a la Sindicatura esdevé molt poc convincent, i la presumpta excusa és la complexitat del sistema, la normativa pressupostària i les dinàmiques històriques, o la selecció d'indicadors per part de la Sindicatura. Tots sabem que hi ha deures pendents des de fa temps, molt de temps i que el sistema actual va néixer el 1997, fa 28 anys i només ha tingut canvis cosmètics.

Tots aquells que seguiu aquest blog ja podeu saber part del que diu la Sindicatura perquè ho hem explicat repetidament des de fa anys. El desajust pressupostari l'hem explicat a la sèrie sobre el trilerisme pressupostari. Els desajustos a l'Index Relatiu de Recursos i com es calcula els vaig explicar fa molts anys. 

Hi ha moltes qüestions concretes dins l'informe que fan reflexionar sobre els pedaços que s'han anat afegint al sistema de pagament. Tant sols un exemple,

El CatSalut i l’ICS no han subscrit el contracte programa que requereix la Llei de l’ICS, en el marc del qual s’haurien de regular, entre altres aspectes, la relació de serveis i activitats que ha de prestar l’ICS per compte del CatSalut, l’avaluació econòmica corresponent, els recursos en relació amb els sistemes de compra i pagaments vigents, els objectius i el finançament. Per contra, la contraprestació de la majoria de serveis que presta l’ICS s’ar-ticula amb transferències corrents i de capital amb càrrec al pressupost del CatSalut, quan, en compliment de la Llei de l’ICS, la contraprestació s’hauria d’establir en funció de les prestacions realitzades i les tarifes que responguin als costos reals d’execució de les prestacions

Com aquest exemple, tants d'altres que podeu consultar vosaltres mateixos. Fa pocs dies ho mostrava aquí en relació a un altre informe sobre urgències. 

Avui mateix en Francesc José Maria ho ha explicat molt bé al blog del Cercle, les implicacions jurídiques d'aquest informe de la Sindicatura es resumeixen amb aquestes paraules:

Si bé és cert que el sistema de concertació sanitària en situació pròrroga des de fa ja massa anys té una feblesa jurídica per manca d’empara legal, la conclusió de nul·litat de ple dret a la que arriba la síndica que ha elaborat l’informe és, des del punt de vista jurídic, d’extrema gravetat. Si a l’exercici fiscalitzat -2022- els contractes eren nuls de ple dret i per extensió aquesta nul·litat es podria predicar dels exercicis anteriors i posteriors que patien del mateix vici de la contractació, una de les conseqüències jurídiques seria l’obligació de les entitats proveïdores de retornar els imports rebuts.

Desconec el recorregut a partir d'aquí. Convé un compromís ferm per a reformar en profunditat del sistema d'assignació de recursos per a la provisió de serveis de salut i convé que sigui aviat. Aquesta reforma ha de considerar com a prioritaris els incentius a l'eficiència i la qualitat, i alhora l'accés equitatiu als serveis. Cal apuntalar la reforma en el coneixement expert, en aquells aspectes fonamentals que poden capgirar una situació incerta com l'actual. La regulació legal de la contractació pública a salut s'ha retardat en el temps sense que tinguem clar on és la proposta legislativa a hores d'ara. Cal recordar també que canviar el sistema de pagament vol dir que uns hi guanyen i altres no tant, i per tant que acaba tocant el voraviu i algú ha d'assumir-ne les responsabilitats amb fermesa. L'estratègia de qui dia passa any empeny ha caducat. Retardar la decisió de reforma es perllongar l'agonia per una deixadesa que fa massa anys que dura.

 

Resum detallat amb IA de l'Informe 5/2025 de la Sindicatura de Comptes de Catalunya sobre el sistema de contraprestació dels serveis d'atenció hospitalària i especialitzada d'aguts prestats pels centres del SISCAT per compte del CatSalut durant l'exercici 2022.

Identificació i Objectiu de l'Informe

L'informe 5/2025 és un document elaborat per la Sindicatura de Comptes de Catalunya, un òrgan fiscalitzador del sector públic de Catalunya. L'objectiu d'aquest informe és avaluar el sistema de contraprestació econòmica dels serveis d'atenció hospitalària i especialitzada d'aguts prestats pels centres integrats en el SISCAT (Sistema Sanitari Integral d'Utilització Pública de Catalunya) per encàrrec del CatSalut (Servei Català de la Salut) durant l'any 2022. L'avaluació es basa en els criteris d'eficàcia, eficiència i economia.

Context del Sistema de Salut Català

El sistema públic d'atenció a la salut a Catalunya té característiques particulars fruit d'antecedents històrics. El CatSalut actua com a asseguradora pública de salut, garantint la protecció de la salut i definint la cartera de serveis. La despesa per persona assegurada l'any 2022 va ser de 1.237,23 €, fent crucial la determinació de la contraprestació als proveïdors. El SISCAT està configurat per diverses xarxes de serveis, incloent-hi la xarxa de serveis d'internament (on s'integra l'antiga XHUP).

El Sistema de Contraprestació

El sistema de contraprestació respon a la necessitat de remunerar els serveis hospitalaris que presten les entitats proveïdores per compte del CatSalut. Cerca una compensació adequada i alinear l'actuació dels proveïdors amb els objectius del CatSalut, amb l'objectiu final d'impactar positivament en la qualitat, accessibilitat i eficiència sanitària. El model de contraprestació a Catalunya ha anat evolucionant i no és estàtic.

Es distingeix entre diferents models de pagament:

  • Pagament prospectiu: La quantia es determina abans de l'activitat assistencial. El proveïdor assumeix més risc.
  • Pagament retrospectiu: La quantia es determina després de l'activitat, sovint reemborsant costos. El comprador públic assumeix més risc.

El sistema per a les entitats concertades és principalment prospectiu, amb certs ajustos retrospectius. La compra de serveis es basa majoritàriament en l'activitat realitzada, excepte en consultes externes i molts programes específics, que tenen pagament fix.

Les formes de contraprestació inclouen:

  • Contraprestació per activitat: Basada en el nombre d'altes multiplicat per un preu unitari segons la classificació de l'assistència.
  • Contraprestació per resultats: Retribució variable vinculada a l'assoliment d'objectius de qualitat i eficiència. L'any 2022 representava aproximadament el 5% de l'import contractat.
  • Contraprestació per serveis, dispositius i programes específics de reconeguda necessitat: Activitats que cal implementar derivades del Pla de Salut o criteris de política sanitària.

Àmbit i Metodologia de la Fiscalització

L'abast material va incloure l'avaluació de l'activitat d'hospitalització, consultes externes, urgències hospitalàries, tècniques/tractaments/procediments específics, activitat d'alta complexitat i la contraprestació de resultats. Es va excloure l'activitat COVID-19, pròtesis, recerca, docència i medicació hospitalària de dispensació ambulatòria. L'àmbit temporal va ser principalment el 2022, amb anàlisi de períodes anteriors i posteriors quan necessari, com la contractació des del 2012.

La metodologia va seguir les normes internacionals d'auditoria operativa. Es va basar en la revisió de documentació (legislació, convenis, dades econòmiques, estudis), anàlisi de dades del CMBD-HA (Conjunt Mínim Bàsic de Dades d'Hospitals d'Aguts) i CMBD-UR (Urgències), i entrevistes amb el CatSalut, experts externs i associacions de proveïdors.

Conclusions de la Fiscalització (Resultats)

La Sindicatura va arribar a diverses conclusions:

  1. Coherència amb el Pla de Salut:

    • Hi ha una manca de coherència entre els objectius que es persegueixen amb el sistema de contraprestació (especialment en la fixació de preus i incentius) i les directrius i objectius del Pla de Salut vigent.
    • Només l'objectiu de promoure l'hospitalització domiciliària que evita l'ingrés està emparat pel Pla de Salut 2022. Altres incentius, com la penalització de reingressos, no tenen un vincle directe amb els objectius del Pla de Salut vigent ni els dos anteriors.
    • Alguns objectius del pagament per resultats estan relacionats amb Plans Directors (com la disminució del temps d'espera per ingrés des d'urgències), però no es poden vincular als eixos estratègics del Pla de Salut, contràriament a la normativa.
    • El CatSalut no va justificar adequadament que alguns serveis, dispositius i programes específics de reconeguda necessitat derivessin del Pla de Salut o d'altres criteris de política sanitària. Hi ha casos de programes que complementen contraprestacions ja calculades o que inclouen provisió assistencial no prou definida.
  2. Contractació:

    • La contractació dels serveis, en general, s'ajusta a la normativa i criteris objectius, uniformes i que respecten el principi d'economia.
    • Tot i això, la formalització dels imports anuals i condicions de facturació per a l'any 2022 es va fer de manera extemporània, mitjançant clàusules addicionals signades després de l'inici de la seva vigència sense preveure eficàcia retroactiva. Això constitueix una causa d'anul·labilitat i un incompliment normatiu.
    • En el cas de l'ICS (Institut Català de la Salut), no s'ha complert el mandat normatiu de subscriure un contracte programa amb el CatSalut.
    • Hi ha una manca de criteris prou detallats o documentació per justificar la decisió de quins proveïdors realitzen els serveis/programes específics de reconeguda necessitat i per determinar la quantia anual assignada a cadascun. La Sindicatura no ha tingut accés a una definició formal del concepte d'"unitat proveïdora", la qual cosa és crucial per al sistema de determinació de preus.
  3. Aplicació del Sistema / Compensació Adequada:

    • El sistema té en compte la complexitat estructural dels hospitals i la complexitat de la casuística atesa mitjançant l'IRR (Intensitat Relativa de Recursos).
    • Pel que fa a les urgències, el sistema URG per classificar-les té limitacions per captar la complexitat, gravetat o dependència dels pacients. La forma de càlcul de l'IRU (Índex Relatiu d'Urgències) pot crear un incentiu no intencionat contrari a l'adequació de les urgències al dispositiu més apropiat.
    • El CatSalut no disposa d'informes econòmics que justifiquin el càlcul dels preus unitaris de la majoria de serveis (altes hospitalàries, urgències, consultes externes, programes específics), fet que introdueix discrecionalitat i no garanteix els principis de legalitat, transparència i interès general. Tot i obtenir escandalls de costos per a algunes noves tècniques o alta complexitat del 2022, no va ser possible per a incorporacions anteriors.
  4. Finançament als Proveïdors:

    • El sistema busca dotar els proveïdors d'un finançament adient. Tot i això, l'actualització de preus l'any 2022, basada en increments salarials estatals, es va formalitzar tard amb la signatura de les clàusules addicionals.
    • En el cas de l'ICS, l'import de les transferències pagades el 2022 va ser superior en 28,02 M€ a l'import que hauria resultat si l'activitat s'hagués valorat amb els preus i paràmetres aplicables a les entitats concertades.
  5. Qualitat, Accessibilitat i Eficiència:

    • Tot i les polítiques per millorar aquests aspectes, s'observen només millores modestes en la qualitat, accessibilitat i eficiència.
    • L'anàlisi d'indicadors mostra que no s'observen millores significatives pel que fa a la qualitat de l'atenció hospitalària (indicadors com mortalitat hospitalària, reingressos en 30 dies, hospitalitzacions potencialment evitables, parts per cesària). Alguns indicadors d'eficiència com l'estada mitjana i el percentatge de cirurgia major ambulatòria (CMA) han mostrat evolucions modestes o estancament en els darrers anys analitzats. El temps d'espera per a l'atenció oncològica ha augmentat, tot i mantenir-se sota el llindar de garantia de 30 dies.

Recomanacions de la Sindicatura

A partir de les conclusions, la Sindicatura fa diverses recomanacions al CatSalut, entre les quals destaquen:

  • Revisar i avaluar la coherència dels objectius dels incentius del sistema de preus amb la planificació estratègica del Departament de Salut.
  • Desenvolupar criteris clars, objectius i transparents per a la contractació i assignació de serveis/programes específics i la determinació de les seves quanties.
  • Revisar el preu unitari de les urgències per adaptar-lo als costos reals.
  • Disposar d'informes econòmics que justifiquin el càlcul dels preus unitaris dels serveis.
  • Estudiar la idoneïtat d'augmentar el pes del pagament per resultats en la contraprestació total i incorporar-hi indicadors de resultats en salut.
  • Adreçar les causes que limiten la implementació de la cirurgia major ambulatòria i introduir incentius o penalitzacions que incideixin en les dimensions de qualitat i accessibilitat.
  • Introduir incentius monetaris equivalents als aplicats a la resta de proveïdors a les unitats de l'ICS, un cop avaluada la seva eficàcia.

Al·legacions del CatSalut

El CatSalut va presentar al·legacions a l'esborrany de l'informe. Els seus principals arguments inclouen:

  • Les restriccions pressupostàries i la vinculació dels increments salarials a paràmetres macroeconòmics amb caràcter retroactiu expliquen les dificultats i la tardança en la formalització de contractes/clàusules.
  • El model sanitari català és complex i la fixació de tarifes es fa de manera generalitzada.
  • Discrepen de la conclusió de la Sindicatura sobre la manca d'empara legal dels serveis, citant la Llei 5/2020 que manté els acords vigents fins a l'entrada en vigor d'una nova llei sobre fórmules no contractuals, la qual s'està tramitant. Argumenten que la manca de contracte programa amb l'ICS és una anomalia formal deguda a dificultats tècniques objectives del sistema.
  • Expliquen les complexitats en la classificació de certs casos i la lògica del pagament d'urgències que superen les 16 hores. Aclaren que la penalització per reingrés busca limitar incentius a l'alta prematura. Els retards en la regularització es deuen a la complexitat del procés i el tancament dels registres de dades assistencials.
  • Adverteixen de la complexitat d'avaluar la qualitat i l'eficiència amb un subconjunt petit i discret d'indicadors, argumentant que alguns (com les hospitalitzacions evitables) reflecteixen la qualitat del sistema en la seva globalitat, no només de l'atenció hospitalària. Sostenen que el sistema català gaudeix de reconeixement internacional per la seva qualitat i eficiència.

Tractament de les Al·legacions

La Sindicatura va analitzar les al·legacions. Es van introduir modificacions o aclariments en els apartats 1.2, 5.3.3 i 5.5.2 de l'informe. La resta del text no es va alterar perquè, segons la Sindicatura, les al·legacions confirmaven la situació descrita, no aportaven documentació que modifiqués les observacions, o no tenien suport jurídic per demostrar el compliment de la normativa.

Aprovació de l'Informe

L'informe de fiscalització 5/2025 va ser aprovat pel Ple de la Sindicatura de Comptes el 8 d'abril del 2025.

En resum, l'informe conclou que el sistema de contraprestació del CatSalut per l'atenció hospitalària d'aguts el 2022 presenta mancances significatives pel que fa a la coherència amb la planificació sanitària, el compliment formal de la normativa en la contractació (especialment la tardança en la formalització de clàusules i la manca de contracte programa amb l'ICS), la justificació econòmica dels preus fixats i la capacitat de demostrar millores substancials en la qualitat, accessibilitat i eficiència dels serveis, observant-se només millores modestes. El CatSalut, en les seves al·legacions, presenta la seva visió justificant algunes d'aquestes qüestions per la complexitat del sistema, la normativa pressupostària i les dinàmiques històriques, i qüestiona la interpretació o la selecció d'indicadors per part de la Sindicatura, si bé la Sindicatura només va acceptar canvis puntuals basats en les al·legacions.

PS. Al Cairos se li gira feina.

PS. La col·lecció de 25 disbarats.

PS. Algú ho va dir fa uns mesos de forma interessada.

PS. Infografia



13 de maig 2025

La recerca biofarmacèutica al món

Comprehensive measurement of biopharmaceutical R&D investment 

Article resumit amb IA.

Aquest article presenta una anàlisi exhaustiva de la inversió global en recerca i desenvolupament (R+D) en la indústria biofarmacèutica l'any 2021, amb l'objectiu de proporcionar una mesura més completa i transparent que les estimacions convencionals basades principalment en dades de grans empreses biofarmacèutiques cotitzades en borsa. Els autors argumenten que aquestes mesures tradicionals ofereixen una imatge incompleta del panorama del finançament en ignorar les inversions en R+D fetes per empreses públiques comercials més petites, empreses públiques en fase de desenvolupament sense productes comercials i empreses privades, totes elles amb una importància creixent en l'ecosistema del desenvolupament de fàrmacs. Per tant, una mesura comprensiva i transparent de la inversió en R+D és crucial per a la presa de decisions polítiques que afecten l'ecosistema de R+D.

La metodologia emprada va categoritzar l'ecosistema de R+D en empreses cotitzades i de propietat privada, cadascuna classificada com a en fase comercial o en fase de desenvolupament, resultant en quatre grups distints d'empreses. Les empreses en fase comercial realitzen una varietat d'activitats, incloent el desenvolupament de nous fàrmacs i la comercialització de fàrmacs existents, mentre que les empreses en fase de desenvolupament no tenen productes comercialitzats i es presumeix que totes les seves activitats estan dedicades al desenvolupament de nous fàrmacs. Les diferències en els requisits d'informació per a empreses públiques i privades van influir en la manera com es van mesurar les inversions i els ingressos en R+D.

Per a les empreses cotitzades, es van identificar aquelles amb un codi d'indústria primària de productes farmacèutics o biotecnologia a S&P Global Market Intelligence (Capital IQ). Es van revisar manualment les descripcions de les empreses que constituïen el 90% superior de la despesa total en R+D i es van excloure les que no desenvolupaven nous fàrmacs. També es van utilitzar filtres per codis de subindústria i paraules clau en la descripció de l'empresa per excloure empreses irrellevants i es van eliminar les filials operatives per evitar el doble comptatge. Una empresa pública es va considerar en fase comercial si informava d'ingressos superiors a 1.000 milions de dòlars el 2021, tenia paraules clau indicatives d'operacions comercials o havia llançat un producte aprovat en els últims 10 anys; totes les altres es van etiquetar com a en fase de desenvolupament.

Les dades d'empreses privades en fase comercial es van obtenir mitjançant Capital IQ i cerques manuals, mentre que les dades sobre les empreses privades en fase de desenvolupament que van rebre finançament privat es van obtenir de Pitchbook. Es va utilitzar un algoritme de codis de subindústria i paraules clau en la descripció de l'empresa, amb la ajuda de la revisió manual d'acords superiors a 1.000 milions de dòlars, per excloure empreses i acords irrellevants.

Per mesurar els ingressos de les empreses en fase comercial, es van utilitzar els ingressos nets reportats, després d'eliminar els ingressos no farmacèutics per als conglomerats. Es va assumir que les empreses en fase de desenvolupament no tenen ingressos per vendes de productes comercials.

Per mesurar la inversió en R+D per a les empreses en fase comercial, es va utilitzar la despesa en R+D reportada, tal com la defineixen el Financial Accounting Standards Board i l'International Accounting Standards Board, que pot incloure despeses de R+D en curs (IPR&D). Per a les empreses públiques en fase de desenvolupament, es va utilitzar la pèrdua (ingrés) net reportada, basant-se en la suposició que tota l'estructura de costos d'aquestes empreses existeix per donar suport a les activitats de R+D. Per a les empreses privades en fase de desenvolupament, es va estimar la inversió en R+D utilitzant una mitjana de tres anys (2019-2021) del capital total recaptat a través de capital risc (VC), creixement de capital privat i finançament de deute.

L'anàlisi de la inversió en R+D va revelar que la inversió global en R+D biofarmacèutica el 2021 va ser de 276.000 milions de dòlars en 4.191 empreses, amb un ingrés net total de 1.022.000 milions de dòlars en 583 empreses. Això resulta en una intensitat global de R+D del 27% (inversió en R+D com a part dels ingressos). Les 20 principals empreses per ingressos (que representen el 71% dels ingressos totals) contribueixen al 50% de la inversió en R+D. Les empreses en fase comercial van representar 204.000 milions de dòlars (74%) de la inversió en R+D, i les empreses en fase de desenvolupament, 73.000 milions de dòlars (26%). Les empreses no cotitzades van contribuir amb 32.000 milions de dòlars (12%) de la inversió en R+D. Les empreses amb seu als EUA, Europa i la regió Àsia/Pacífic van contribuir amb el 55%, el 29% i el 15% de la inversió total en R+D, respectivament. Els EUA van tenir la intensitat de R+D més alta (34%), seguits per Europa i Àsia/Pacífic (22% i 20%, respectivament).

La discussió destaca que aquest enfocament replicable per mesurar la inversió en R+D és més complet que en estudis anteriors. En conseqüència, l'estimació de més de 276.000 milions de dòlars de inversió en R+D a tot l'ecosistema biofarmacèutic mundial el 2021 és substancialment més gran que les estimacions anteriors. Per exemple, una enquesta basada en les contribucions dels membres de PhRMA va produir una estimació de la indústria comunament citada de 102.300 milions de dòlars el 2021, i Evaluate Pharma va estimar 238.000 milions de dòlars de R+D global el 2021 utilitzant un model propietari. Les mesures d'intensitat de la inversió en R+D d'aquest estudi, amb un 27% a nivell mundial i un 34% als EUA, superen significativament les estimacions anteriors. L'anàlisi indica diferències geogràfiques en la intensitat de R+D, revelant les contribucions desproporcionades de les empreses amb seu als EUA. Tot i que la major part de la inversió en R+D es produeix en empreses en fase comercial, una quantitat considerable (73.000 milions de dòlars; 26%) es va produir en empreses en fase de desenvolupament. L'anàlisi suggereix que ignorar la quota d'inversió en empreses més petites i no públiques probablement subestima les estimacions contemporànies de R+D biofarmacèutica en almenys 25.000 milions de dòlars.

L'estudi posa de manifest l'escala de la inversió en R+D biofarmacèutica dins d'un ecosistema de finançament del sector privat multifacètic i interconnectat. No obstant això, la quantitat d'assignació de capital de R+D no garanteix automàticament la distribució òptima de les inversions en R+D a la necessitat mèdica no coberta més alta, ja que això es veu afectat per les polítiques i els incentius del mercat. L'estudi reconeix les limitacions, com ara el caràcter transversal de l'anàlisi, la dependència de les dades de Capital IQ i Pitchbook, la possible subestimació de la R+D de les empreses privades i la manca de consideració de la despesa de governs i organitzacions sense ànim de lucre. Malgrat aquestes limitacions, la metodologia es presta a la replicació per permetre comparacions de tendències plurianuals.






David Hockney a Paris, ara

07 de maig 2025

Pharma,big pharma (31)

Pharmocracy: Value, Politics & Knowledge in Global Biomedicine 

Llibre resumit amb IA.

El llibre "Pharmocracy: Value, Politics & Knowledge in Global Biomedicine" de Kaushik Sunder Rajan explora la intersecció entre valor, política i coneixement dins de la biomedicina global, amb un enfocament particular en la indústria farmacèutica. L'autor analitza com aquests tres elements es configuren mútuament en el context de la globalització i el capitalisme contemporani, utilitzant casos empírics significatius de l'Índia per il·lustrar les seves tesis.

Idees i arguments principals:

  • Pharmacracy com a concepte central: Sunder Rajan introdueix el concepte de "pharmocracy" per descriure un sistema on la indústria farmacèutica exerceix una influència considerable sobre la salut, la política i la generació de coneixement a nivell global. Aquesta influència es manifesta a través de la valoració especulativa del capital financer, les consideracions bioètiques, els marcs legals i constitucionals, i les pràctiques filantròpiques.
  • Valor, política i coneixement imbricats: El llibre argumenta que el valor, la política i el coneixement no són entitats separades, sinó que estan profundament interconnectats i es constitueixen mútuament dins de la pharmocracy. L'anàlisi no busca definicions fixes d'aquests conceptes, sinó que examina les seves diverses articulacions en situacions específiques.
  • La importància del context i la conjuntura: L'autor emfatitza la necessitat de situar l'anàlisi de la pharmocracy en relació amb especificitats de lloc, història i esdeveniment, utilitzant la noció gramsciana de la conjuntura com a marc conceptual i metodològic. El llibre pren l'any 2005 com a punt d'entrada empíric a causa d'esdeveniments legislatius significatius a l'Índia que reflecteixen transformacions més amplies de les economies polítiques farmacèutiques.
  • Anàlisi a través de casos empírics indis: El llibre se centra en dos casos principals a l'Índia per analitzar la pharmocracy:
    • Els estudis clínics de les vacunes contra el virus del papil·loma humà (VPH) realitzats als estats d'Andhra Pradesh i Gujarat, on un escàndol públic va posar de manifest qüestions bioètiques i experimentals.
    • Les disputes de patents a l'Índia al voltant del fàrmac contra el càncer Gleevec (imatinib mesilat) desenvolupat per la companyia farmacèutica suïssa Novartis, on la judicialització va ser el vehicle principal de la política.
  • La lògica especulativa del capital financer: El capítol sobre valors especulatius explora la estructura de crisi de les economies farmacèutiques conseqüent a la seva operació sota les lògiques del capital financer. Es discuteixen mètodes de finançament especulatius com la securitització i la creació d'instruments financers negociables vinculats a múltiples projectes d'innovació biomèdica. Aquesta lògica financera té implicacions importants per al desenvolupament terapèutic i la generació de valor.
  • Valors bioètics i la subjectivitat experimental: El capítol sobre valors bioètics examina l'escàndol públic al voltant dels estudis de la vacuna contra el VPH a l'Índia. L'anàlisi se centra en com els valors ètics es negocien i es contesten en el context de la investigació clínica global, especialment pel que fa al consentiment informat, la causalitat dels efectes adversos i la subjectivitat dels participants en els experiments. Es destaca la construcció de la causalitat a través de diferents mecanismes d'informació (informes biomèdics vs. informes estatals) i els problemes de documentació inadequada dels esdeveniments adversos.
  • Valors constitucionals i la judicialització de la biomedicina: El capítol sobre valors constitucionals analitza les disputes de patents al voltant de Gleevec, un fàrmac considerat innovador per al tractament de la leucèmia mieloide crònica. Es detalla la negació de la patent a Novartis per part del Tribunal Suprem de l'Índia basant-se en la secció 3(d) de la Llei de Patents de l'Índia, que impedeix la patentació de "noves formes" de substàncies conegudes que no millorin significativament l'eficàcia terapèutica. Aquesta decisió es presenta com un exemple de com els tribunals indis utilitzen les flexibilitats de l'acord TRIPS per protegir la salut pública i promoure l'accés a medicaments essencials. Es contraposa aquesta postura amb la naturalització de l'autoritat de la patent en cultures judicials com la dels Estats Units.
  • Valors filantròpics i programes d'accés a medicaments: El capítol sobre valors filantròpics examina el Programa Internacional d'Assistència a Pacients amb Gleevec (GIPAP), un programa filantròpic de Novartis per proporcionar el fàrmac als pacients que no se'l poden permetre . L'anàlisi explora les complexitats i les controvèrsies d'aquests programes, incloent-hi qüestions de sostenibilitat, dependència i la seva relació amb les estratègies de monopoli de les companyies farmacèutiques . Es menciona un cas a l'Argentina que il·lustra les possibles problemàtiques d'aquests programes.
  • Valors liberals i la propietat intel·lectual global: El capítol final examina les tensions entre la salut pública i els règims de propietat intel·lectual, amb un focus en les negociacions del Trans-Pacific Partnership (TPP) . Es destaca com els interessos corporatius impulsen la monopolització a través d'acords comercials, sovint amb secret i sense una participació pública genuïna. Es contrasta aquesta visió amb la sensibilitat d'actors com Yusuf Hamied de Cipla, que històricament ha prioritzat l'accés a medicaments assequibles. Es discuteix l'impacte del Dunkel Draft i les transformacions en la llei de patents de l'Índia.
  • Conclusions sobre salut, responsabilitat i democràcia: La conclusió reflexiona sobre les conseqüències de les estructures politicoeconòmiques de la biomedicina global per a la salut i la democràcia. Es planteja la importància de pensar en la democràcia en termes de formes de responsabilitat i estructures de rendició de comptes. L'autor no ofereix solucions simples, sinó que busca comprendre el terreny de la política tal com es constitueix a través de les articulacions del valor i el coneixement.

En resum, "Pharmocracy" ofereix una anàlisi detallada de les complexes relacions entre la indústria farmacèutica, la política, el coneixement i els valors en el context de la biomedicina global, utilitzant casos de l'Índia com a finestra per a comprendre dinàmiques més amplies. El llibre convida a una reflexió crítica sobre l'impacte d'aquestes dinàmiques en la salut pública i la democràcia.




04 de maig 2025

El nom dels diagnòstics

The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels Is Making Us Sicker 

Llibre resumit amb IA.

El llibre "The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels Is Making Us Sicker" de Suzanne O'Sullivan, publicat el 2025, explora com la nostra creixent obsessió amb les etiquetes mèdiques està impactant negativament la nostra salut.

L'"Author’s note" indica que totes les històries del llibre són reals, relatades tal com van ser explicades a l'autora, editades per la seva longitud però no pel seu contingut. 

La secció de "Contents" enumera els capítols del llibre:

  • Introduction: Estableix el tema central del llibre, la nostra societat obsessionada amb el diagnòstic i les seves possibles conseqüències negatives.
  • ONE Huntington’s Disease: Aquest capítol examina com se sent viure amb el coneixement d'una malaltia incurable i desafiarà la suposició que saber sempre és millor que no saber. Es menciona un millor test per a la malaltia de Huntington. Es parla de les actituds de les persones en risc envers les proves predictives. També s'aborda l'experiència del Consorci de Predicció de Huntington del Regne Unit. Es fa referència a la percepció dels símptomes des d'una perspectiva de processament predictiu. Es mencionen les directrius internacionals per al tractament de la malaltia de Huntington. També es tracta la depressió i la ideació suïcida després de les proves predictives. Es cita un cas innovador d'una dona que va heretar la malaltia i va demandar els metges. Finalment, es menciona la discriminació genètica per part de les companyies d'assegurances a Aotearoa Nova Zelanda.
  • TWO Lyme Disease and Long Covid: Aquest capítol analitza la malaltia de Lyme i el Long Covid, destacant que ambdues van començar amb campanyes liderades per pacients i s'han vist envoltades de controvèrsia. La lliçó és que les proves no són tan precises com pensem i que el diagnòstic és subjectiu, susceptible a errors, explotació i pressió social. Es fa referència a la història d'una pionera de la malaltia de Lyme, Polly Murray. També es mencionen les directrius del NICE sobre la malaltia de Lyme. Es proporcionen dades de vigilància de la malaltia de Lyme dels CDC. Es discuteixen les "guerres de Lyme". Es parla del tractament i la intervenció per a la malaltia de Lyme segons els CDC i les directrius del NICE. Es destaca la importància de les directrius actuals per al diagnòstic de laboratori de la malaltia de Lyme. Es fa menció de la malaltia de Lyme al Regne Unit. Es cita un cas judicial relacionat amb la malaltia de Lyme. Es fa referència a un article de Forbes titulat "Lyme Inc.". Es menciona el sobrediagnòstic de la malaltia de Lyme i el tractament antimicrobià innecessari. També es posa en relleu la necessitat de tenir precaució amb els falsos positius en les proves diagnòstiques de la malaltia de Lyme. Es tornen a citar dades de vigilància dels CDC. Es parla de la malaltia associada a la picada de paparres a Austràlia. També es mencionen les estadístiques de l'Associació de la Malaltia de Lyme d'Austràlia. Es defineix la "malaltia de Lyme crònica" segons l'Institut Nacional d'Al·lèrgies i Malalties Infeccioses. Es fa una valoració crítica de la "malaltia de Lyme crònica" al New England Journal of Medicine. Es menciona un article de The Atlantic sobre la durada del Covid-19. També es fa referència a un article del British Medical Journal sobre el "Long Covid". Es cita un article de Social Science & Medicine sobre com i per què els pacients van crear el Long Covid. Es proporciona una visió general del Long Covid a Diabetology & Metabolic Syndrome. Es menciona una opinió sobre els orígens dubtosos del Long Covid. Es citen símptomes post-Covid-19 dos anys després de la infecció per SARS-CoV-2 a JAMA Network Open. Es fa referència a una avaluació post-Covid-19 en un servei clínic especialitzat al BMJ Open Respiratory Research i a factors de risc per al Long Covid a Nature Communications. També es parlen dels mecanismes, els factors de risc i la gestió del Long Covid al British Medical Journal. Es menciona un article de The Atlantic titulat "What Not to Ask Me About My Long Covid". Es defineix la condició post-Covid-19 (Long Covid) per l'OMS. Es cita la prevalença de símptomes persistents després de la infecció per coronavirus (COVID-19) al Regne Unit per l'Oficina d'Estadístiques Nacionals. Es menciona una estimació dels CDC sobre el nombre d'adults nord-americans que han tingut Long Covid. Es considera la hipòtesi dels mecanismes psicològics en el Long Covid al Journal of Psychosomatic Research i es proposa una nova hipòtesi sobre el Long Covid com a trastorn de símptomes somàtics funcionals. També s'exploren els símptomes del Long Covid en un estudi de cohort en línia a Open Forum Infectious Diseases i les associacions entre la depressió, l'ansietat i el risc de condicions post-COVID-19 a JAMA Psychiatry. Es fa referència als factors de risc associats a la condició post-COVID-19 en una revisió sistemàtica i metaanàlisi a JAMA Internal Medicine i a un anàlisi del NIH RECOVER program. S'estudia la prevalença i les característiques associades a la condició post-COVID-19 entre adolescents i adults joves no hospitalitzats a JAMA Network Open. S'explora retrospectivament la solitud en nens i joves durant la pandèmia de COVID-19 a Anglaterra en un estudi CLoCk. Es mencionen els factors de risc per a l'empitjorament de la càrrega de símptomes somàtics durant la pandèmia de COVID-19. Es qüestiona l'evidència que els "microcoàguls" causin la síndrome post-COVID-19 i si la plasmaferesi està justificada. Es discuteixen les possibles causes i conseqüències de la dispnea en la síndrome post-COVID després d'infeccions lleus per COVID-19. Es presenta un estudi longitudinal de les seqüeles i la immunitat de la COVID-19. S'explora la comorbiditat del Long Covid i els trastorns psiquiàtrics després d'una hospitalització per COVID-19 a Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. Es fa una metaanàlisi dels símptomes persistents després de la infecció per SARS-CoV-2 entre nens i joves a Journal of Infection. Es tornen a citar les associacions entre la depressió, l'ansietat i el risc de condicions post-COVID-19 a JAMA Psychiatry i es relaciona el Long Covid amb la malaltia mental a Slate.
  • THREE Autism: Aquest capítol tracta sobre l'autisme. Es proporcionen dades i estadístiques sobre el trastorn de l'espectre autista dels CDC. Es cita un expert internacional que qualifica de "fantasia" la idea que el 5% dels nens d'Irlanda del Nord siguin autistes. Es fa referència a les edicions DSM-3 i DSM-4. Es discuteixen les implicacions dels criteris DSM-5 proposats per als trastorns de l'espectre autista. Es parla de la prevalença de l'autisme (inclosa la síndrome d'Asperger) en nens en edat escolar a Irlanda del Nord i es compara amb altres països. S'examina la relació home-dona en el trastorn de l'espectre autista a través d'una revisió sistemàtica i metaanàlisi. També s'explora qualitativament l'experiència femenina de l'autisme. Es presenta evidència d'un augment dels diagnòstics registrats de trastorns de l'espectre autista a Gal·les. Es menciona que Elon Musk va revelar que té Asperger a Saturday Night Live i que Sir Anthony Hopkins considera el seu diagnòstic d'autisme com una "etiqueta elegant". S'estudien els trets autistes a la població general en un estudi de bessons. Es torna a citar l'exploració qualitativa de l'experiència femenina de l'autisme. Es fa referència a l'article de Leo Kanner sobre les pertorbacions autístiques del contacte afectiu. Es parla de la notificació d'esdeveniments adversos en la investigació d'intervencions per a nens autistes petits. Es comparen l'autodeterminació entre estudiants amb autisme, discapacitat intel·lectual i dificultats d'aprenentatge. Es fa una revisió teòrica i integradora de les profecies autocomplertes. S'examina si l'autisme està sobrediagnosticat en un editorial del Journal of Child Psychology and Psychiatry. Es proporcionen dades sobre l'ansietat i la depressió en nens dels CDC. Es presenta un augment de la mala salut i la inactivitat econòmica a causa de malalties de llarga durada al Regne Unit. Es menciona que un de cada cinc nens i joves tenien un trastorn mental probable el 2023. Es parla de les llistes d'espera per a les avaluacions d'autisme i TDAH. Es torna a citar l'editorial sobre si l'autisme està sobrediagnosticat. Es revela que alguns centres del NHS tenen el doble de probabilitats de diagnosticar adults com a autistes. Es menciona un metge que va ajudar a ampliar l'espectre autista i que "lamenta molt" el sobrediagnòstic. S'analitza l'abast i la precisió de la informació sobre l'autisme a TikTok. Es revela el diagnòstic d'autisme de Tallulah Willis i Melanie Sykes diu que "celebra" el seu diagnòstic d'autisme. Es pregunta si Bill Gates té autisme. Es pregunta si Tim Burton té autisme o Asperger. Es mencionen persones famoses amb autisme. Robbie Williams "creu que té la síndrome d'Asperger". Es diu que l'augment de l'autisme fa que el diagnòstic sigui "sense sentit". Es mencionen les preocupacions sobre Spectrum 10K, un estudi sobre la genètica de variants comunes de l'autisme. Agatha diu que li frustra que el discurs sobre l'autisme estigui dominat per la veu suau, amb conseqüències en serveis i finançament per a nens com Elijah. S'esmenta que Elijah, severament autista i no verbal, va rebre suport en una escola ordinària, cosa que va agrair la seva família. Es distingeix entre dir a un nen amb dificultats lleus que té un cervell neurodesenvolupamentalment anormal i els adults que ja han après les seves fortaleses.
  • FOUR The Cancer Gene: Aquest capítol se centra en els gens relacionats amb el càncer. Es proporcionen dades sobre el BRCA Exchange. S'explica que no totes les variants dels gens BRCA augmenten el risc de càncer. Es detallen els riscos per a les persones amb mutacions BRCA segons Ovarian.org.uk. Es parla de la cirurgia per reduir el risc de càncer de mama. S'analitzen les implicacions psicològiques immediates de les mastectomies de reducció de risc en dones amb alt risc de càncer de mama. Es presenta un marc de consell per a portadores de BRCA1/2 i PALB2 que consideren la mastectomia de reducció de risc. Es discuteixen els riscos no cancerosos en persones amb mutacions BRCA després de la salpingo-ooforectomia bilateral de reducció de risc. Es mencionen el sobrediagnòstic i el sobretractament en medicina. Es parla del sobrediagnòstic en atenció primària i del sobrediagnòstic de tumors de tiroide de baix risc amb imatges zeloses. S'analitza una anàlisi secundària de l'assaig clínic aleatoritzat CAP sobre el cribratge de l'antigen prostàtic específic i la mortalitat per càncer de pròstata a 15 anys. Es discuteix el sobrediagnòstic en el cribratge de melanoma. S'estima el sobrediagnòstic de càncer de mama després de la mamografia de cribratge en dones grans als Estats Units. Es fa referència a una revisió Cochrane sobre el cribratge de càncer de mama amb mamografia. S'avalua l'impacte del programa de cribratge de mama en la incidència de càncer de mama a Anglaterra. S'estima la vida guanyada amb les proves de cribratge de càncer en una metaanàlisi d'assaigs clínics aleatoritzats. Es mostren tendències internacionals en l'adopció d'estratègies de reducció del risc de càncer en dones amb una mutació BRCA1 o BRCA2. Es descriuen les mastectomies de reducció de risc i els resultats psicosocials després de diverses estratègies de gestió del risc en dones amb un risc familiar augmentat de càncer de mama. Es parla de la satisfacció reportada per les pacients després d'operacions profilàctiques de la mama. Es tornen a citar les tendències internacionals en l'adopció d'estratègies de reducció del risc de càncer en dones amb una mutació BRCA1 o BRCA2. S'avalua la patogenicitat, la penetrància i l'expressivitat de variants putatives causants de malalties en un context poblacional. Es descriu què són les proves d'ancestralitat genètica i per què són importants. Es mencionen qüestions ètiques associades a les proves genètiques directes al consumidor. Es fa referència a les proves genètiques directes al consumidor al British Medical Journal. Es diu que les expectatives realistes són clau per obtenir els beneficis de les puntuacions poligèniques. S'analitzen els canvis de comportament i les respostes psicològiques després de rebre resultats de proves genètiques directes al consumidor. Es pregunta si les proves genètiques són útils per predir el càncer al The Guardian. Es compara l'impacte de diferent terminologia per al carcinoma ductal in situ en la preocupació i les preferències de tractament de les dones. Es parla dels resultats de la vigilància activa per al carcinoma ductal in situ i de la vigilància activa per al càncer de pròstata. Es pregunta què ens fa tanta por del sobrediagnòstic al British Medical Journal. Judith va "fer clic, clic, clic" quan va enviar la seva mostra de saliva per a l'anàlisi genètica sense prestar atenció a la informació sobre la necessitat de buscar consell mèdic.
  • FIVE ADHD, Depression and Neurodiversity: Aquest capítol examina el TDAH, la depressió i la neurodiversitat. Es proporciona la prevalença general del TDAH. Es qüestionen les tendències diagnòstiques del TDAH: augment de reconeixement o sobrediagnòstic?. S'analitzen els diagnòstics i les receptes de TDAH a l'atenció primària del Regne Unit entre 2000 i 2018. Es demana més atenció i suport i menys enfocament en el diagnòstic del trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat (TDAH) en nens. S'estudia la prevalença del TDAH en nens, adolescents i adults a la regió de l'Orient Mitjà i el nord d'Àfrica. Es calcula que aproximadament 1 de cada 20 adults podria tenir un trastorn normalment associat amb l'escola primària. Les sol·licituds d'avaluació de TDAH i autisme en adults són bloquejades pel sistema de cribratge del NHS. Es presenta una revisió sistemàtica i metaanàlisi sobre l'edat relativa en el trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat i el trastorn de l'espectre autista. Es diu que l'efecte de la data de naixement tardana en el trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat és comú en jurisdiccions internacionals amb alta i baixa prescripció. S'estudia la variació geogràfica en el TDAH: reflecteixen els diagnòstics els nivells de símptomes?. Es presenta la prevalença estatal del diagnòstic i el tractament del TDAH entre 2016 i 2019 segons els CDC. S'examina la comorbiditat psiquiàtrica en el trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat en adults. Es defineix què és el TDAH, els seus símptomes, subtipus i tractaments. Es proporciona informació general sobre què és el TDAH. Es discuteix la genètica del TDAH: què hauria de saber el metge?. Es menciona una entrevista amb Judy Singer sobre la neurodiversitat. Es presenta un augment de set vegades en les receptes de TDAH en adults en 10 anys. Malgrat un augment de deu vegades en les receptes de TDAH a Nova Zelanda, encara hi ha molts neozelandesos que no reben tractament. S'analitzen les tendències en les característiques dels destinataris de nous estimulants amb recepta entre 2010 i 2020 als Estats Units. Es pregunta si estem ajudant o perjudicant amb el trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat. Es revisa la metilfenidat d'alliberament prolongat per al trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat (TDAH) en adults. Es presenta una revisió sistemàtica de la teoria de la serotonina de la depressió. Una metaanàlisi mostra que la diferència entre els antidepressius i el placebo només és significativa en la depressió severa. Es proporciona una declaració de posició sobre els antidepressius i la depressió del Royal College of Psychiatrists. Es pregunta sobre l'eficàcia dels antidepressius. Es torna a citar que un de cada cinc nens i joves tenien un trastorn mental probable el 2023. S'observen patrons temporals en la incidència anual registrada de trastorns mentals comuns durant dues dècades al Regne Unit. Es discuteixen els pros i els contres de l'impacte de les xarxes socials en la salut mental. S'analitza l'ús de mitjans digitals i la salut mental dels adolescents durant la pandèmia de Covid-19. S'estudia l'impacte longitudinal de l'ús de les xarxes socials en la salut mental dels adolescents del Regne Unit. Es presenta una perspectiva de causalitat inversa sobre si l'ús de les xarxes socials augmenta els símptomes depressius. S'analitza la relació entre les xarxes socials i l'augment dels problemes de salut mental. S'entrevista a una investigadora de la Universitat de Cambridge sobre la salut mental i les xarxes socials. Es presenta el "power threat meaning framework" de la British Psychological Society. La identitat de la malaltia es considera un nou predictor de l'ús de l'atenció mèdica en adults amb cardiopaties congènites. Es fa una revisió de la literatura sobre la relació entre la identitat de la malaltia i els resultats de recuperació en adults amb malalties mentals greus. Es tornen a citar articles sobre el Long Covid. Es presenta una perspectiva del cicle vital del trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat. Es discuteixen les profecies autocomplertes en un article de Psychological Review. Es presenta una tesi doctoral sobre l'eficàcia i les percepcions de les adaptacions acadèmiques per a estudiants universitaris amb TDAH. S'analitzen les adaptacions educatives per a nens i adolescents amb trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat. S'avalua l'impacte dels programes de cribratge i intervenció precoç basats en l'escola per al TDAH en els resultats dels nens i l'accés als serveis. Es fa una metarevisió del tractament farmacològic i no farmacològic d'adults amb TDAH. Es discuteix el tractament del TDAH amb suggestió, neurofeedback i terapèutica amb placebo. S'estudia la gravetat del trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat, el diagnòstic i el rendiment acadèmic posterior en una mostra nacional. Anna sent que la seva lluita amb el TDAH ha estat invalidada pel seu diagnòstic tardà i la percepció que només es diagnostiquen els casos severs.
  • SIX Syndrome Without a Name: Aquest capítol tracta sobre les síndromes sense nom. Es menciona el Projecte 100.000 Genomes. Es tornen a citar dades del BRCA Exchange. Es fa referència a la història d'Abigail. Es parla de l'estudi GUARDIAN. Es proporciona informació sobre BabyScreen+ del Murdoch Children’s Research Institute. Es presenten perspectives d'experts en malalties rares sobre la seqüenciació del genoma neonatal. Es discuteix un diàleg públic per informar l'ús de proves genòmiques més àmplies com a part del cribratge neonatal per identificar la fibrosi quística. Es pregunta si el cribratge del genoma neonatal és un pas massa llunyà al Pharmaceutical Journal. Es proporciona informació sobre les proves prenatals no invasives (NIPT) del NHS Inform i la Cleveland Clinic. Es mencionen preocupacions ètiques sobre les proves prenatals no invasives (NIPT) en el sector sanitari privat i sobre les proves prenatals no invasives: qüestions ètiques. Es tornen a citar preocupacions sobre les proves prenatals no invasives (NIPT) en el sector sanitari privat. Es fa una verificació de fets sobre les proves prenatals no invasives (NIPT) per a la síndrome de Down. Es presenta la implementació nacional de les proves prenatals no invasives de genoma complet com a prova de cribratge de primer nivell als Països Baixos. Es tracta la cara canviant de les proves diagnòstiques invasives en l'era de l'ADN lliure de cèl·lules. Es presenta una enquesta sobre les polítiques de cribratge prenatal a Europa per a malformacions estructurals i anomalies cromosòmiques. Es pregunta si el 90% dels nadons amb síndrome de Down a Gran Bretanya són avortats. S'analitza l'associació entre les taxes de diagnòstic de síndrome de Down als estats amb lleis d'avortament més restrictives. Es torna a citar un article del New York Times sobre la manca de precisió de les proves prenatals que alerten de trastorns rars. La prova NIPT és ràpida, fàcil i més precisa que el cribratge combinat tradicional, però la seva reputació de rapidesa i seguretat preocupa les comunitats de persones amb discapacitat. L'amniocentesi, tot i ser lenta i arriscada, dóna temps als pares per reflexionar, mentre que la NIPT, com a anàlisi de sang ràpida i segura, podria convertir-se en una rutina mèdica difícil de refusar, amb el risc que la medicina elimini la diferència i estigmatitzi la discapacitat. Els resultats genètics són complexos i la seva interpretació no pot fer-se només per ordinador, depenent de la qualitat del metge. En la pràctica de l'autora amb trastorns cerebrals rars en adults, una variant d'incert significat no es comunica automàticament al pacient si es considera ininterpretable, mantenint-se en revisió periòdica. És possible que moltes persones estiguin rebent informació incerta com a fet. Quan es mira l'historial mèdic d'Henry, la seva variant genètica es llista com a diagnòstic amb tanta certesa que sembla que ha de ser declarada i afectarà la resta de la seva vida, tot i que el genetista no sabia què significava. L'autora sovint veu variants d'incert significat llistades com a diagnòstics en les notes mèdiques, on arrelen i poden no desaparèixer mai, fins i tot si es demostra que no tenen significat. Judith va admetre que no va prestar atenció a la recomanació de buscar consell mèdic abans de fer-se una prova genètica directa al consumidor, atreta per uns personatges "monos" i una aparença tecnològica nova.
  • Conclusion: Aquesta secció torna a parlar dels pacients de l'autora i de la raó per la qual va voler escriure aquest llibre. Es menciona l'auge de nous diagnòstics en els darrers trenta anys, com la síndrome d'Ehlers-Danlos hipermòbil i la síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural. Es pregunta d'on van sorgir aquests diagnòstics i si s'estan utilitzant per patologitzar canvis ordinaris en cossos en creixement. Estem desenvolupant sistemàticament etiquetes per explicar cada imperfecció i diferència corporal, fent que sigui difícil per a qualsevol persona a qualsevol edat considerar-se perfectament sana. Es presenta una enquesta sobre la hipermobilitat articular en estudiants universitaris. Es defineix què és la síndrome d'Ehlers-Danlos. Es presenta la prevalença diagnosticada de la síndrome d'Ehlers-Danlos i el trastorn de l'espectre d'hipermobilitat a Gal·les. Es fa referència a les síndromes d'Ehlers-Danlos i els trastorns de l'espectre d'hipermobilitat. Es diu que la Covid-19 augmenta la prevalença de la síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural. Es presenta una actualització sobre la síndrome de taquicàrdia postural i el Long COVID. Es proporcionen dades clau sobre l'osteoartritis de l'Organització Mundial de la Salut. S'estudia la càrrega global de l'osteoartritis en adults de 30 a 44 anys. Es diu que dues cinquenes parts de les persones tenen dolor crònic als 40 anys. Es relaciona el condicionament per por com a mecanisme patogènic en la síndrome de taquicàrdia postural. Es fa referència a la idea de "fer persones" d'Ian Hacking. Es vincula la hipermobilitat articular amb la neurodivergència, la disautonomia i el dolor. Es relaciona l'autisme amb les síndromes d'Ehlers-Danlos/trastorns de l'espectre d'hipermobilitat. Es discuteix el tractament del TDAH amb suggestió. Es mencionen proves i procediments innecessaris en el sistema de salut. Es presenta una breu història de la medicina lenta. Es relaciona la renda amb el sobrediagnòstic de càncer. Es calculen els costos i els possibles estalvis del malbaratament en el sistema de salut dels EUA. Es presenta evidència de l'ús excessiu de serveis mèdics a tot el món. Es pregunta si el NHS està oferint massa coses equivocades. S'analitza l'ampliació de la definició de factor de risc o malaltia com a motor del sobrediagnòstic. Es torna a citar l'"epidèmia de prediabetis". Es qüestiona l'etiqueta de "prediabetis".

En resum, "The Age of Diagnosis" qüestiona la nostra creixent dependència de les etiquetes mèdiques, explorant com aquesta obsessió pot conduir al sobrediagnòstic, a la generació d'ansietat innecessària i a la patologització d'experiències humanes normals. A través d'una varietat d'històries de casos i anàlisis de diferents condicions mèdiques, el llibre convida els lectors a considerar els límits i els possibles perjudicis d'un enfocament excessivament medicalitzat de la salut.




29 d’abril 2025

Les paradoxes de la política

 Why Nothing Works: Who Killed Progress—And How to Bring It Back

L'endemà de la gran apagada he triat un llibre amb el títol: Per què no funciona res?. Bon moment per a la reflexió sobre els nyaps de la cosa pública i privada, i sobre l'excés de dependència de la xarxa que essent un monopoli cotitza a la borsa espanyola i de la que en som primers accionistes, quin disbarat!. 

La llista de projectes i inversions pendents que parla el llibre sobre els USA, podria fer-se de la nostra realitat immediata, corregida i augmentada. L'atribució a conservadors o progressistes no aplicaria. Aquí sempre hi sortim perdent hi hagi qui hi hagi. Avui no existeixen els trens, un dia més. I no passa res, ni dretes ni esquerres exigiran responsabilitats reals, paradoxes de la política. Avui per a tu demà per a mi,  el banc de favors en marxa (La foguera de les vanitats).

Ens convé ser autònoms (l'autonomia que ens cal és la de Portugal) i desaparèixer ben aviat d'aquesta teranyina que ens sotmet a aquest i a tants altres desgavells. 

Resumit amb IA

"Why Nothing Works: Who Killed Progress—And How to Bring It Back" de Marc J. Dunkelman és un llibre que explora la paradoxa de per què, malgrat ser una nació rica, els Estats Units semblen haver perdut la capacitat de planificar i executar grans projectes en el món físic, com ara infraestructures de qualitat i solucions a la manca d'habitatge.

El llibre argumenta que la causa d'aquesta manca de progrés rau en una transformació cultural dins del propi moviment progressista. Dunkelman sosté que el progressisme, que en el seu origen era un moviment que creia en l'autoritat centralitzada per aconseguir el bé públic, ha evolucionat fins a convertir-se en un moviment culturalment advers al poder. Aquesta aversió al poder, argumenta l'autor, mina la capacitat de les autoritats públiques d'actuar amb eficàcia.

L'estructura del llibre es divideix en vuit capítols. Les quatre primeres parts detallen com el progressisme va evolucionar d'un far d'autoritat centralitzada a un moviment culturalment contrari al poder. Les quatre últimes parts examinen com aquest canvi s'ha manifestat en diversos àmbits: l'esforç per regular les corporacions, mantenir l'habitatge assequible, construir obres públiques i desenvolupar un futur d'energia neta per combatre el canvi climàtic. Cada capítol comença amb una història per il·lustrar com aquesta "escissió progressista" ha emmarcat un moment o ha modelat l'enfocament del moviment davant d'un determinat repte.

La Introducció presenta la història de la determinació de Robert Moses de construir una autopista a través del South Bronx malgrat l'oposició generalitzada, contrastant-la amb la situació actual de l'estació Penn de Nova York, un important centre de transport que s'ha deteriorat significativament sense que ningú ho solucioni. Aquesta juxtaposició planteja la pregunta central del llibre: per què no s'ha arreglat Penn Station?.

El primer capítol, "Servant or Master of the Public?", utilitza la lluita per la "taula robada" de la plataforma del Partit Progressista de 1912 per exemplificar la tensió central que ha afectat el progressisme des de la seva fundació. En un moment en què molts temien que la industrialització engolís Amèrica, els progressistes buscaven una visió per redreçar el país. No obstant això, fins i tot en la formació d'aquest nou partit, hi havia divisions sobre el paper de les empreses i la manera d'abordar el poder corporatiu, amb radicals que proposaven mesures més enèrgiques.

El llibre també menciona com, en el passat, homes poderosos com Robert Moses tenien la capacitat d'imposar la seva visió malgrat l'oposició pública. Aquesta capacitat contrasta amb la situació actual, on fins i tot figures amb poder es trobarien impotents per dur a terme projectes similars.

L'autor, Marc J. Dunkelman, és investigador al Watson Institute for International and Public Affairs de la Brown University i antic investigador del Marron Institute of Urban Management de la NYU. Amb més d'una dècada d'experiència en política, va treballar per a membres demòcrates del Senat i de la Cambra de Representants, i com a investigador sènior a la Clinton Foundation.

En conjunt, "Why Nothing Works" és una anàlisi profunda de la transformació del progressisme americà i de com aquesta transformació ha contribuït a la sensació de paràlisi i manca de progrés en la societat actual. L'elogi del llibre per figures com Jennifer Pahlka i Jonathan Rauch subratlla la seva tesi que el progressisme ha perdut la capacitat de construir i que recuperar aquesta capacitat és urgent per al futur de la democràcia.