Discrimination, Equality and Health Care Rationing
El llibre "Discrimination, Equality and Health Care Rationing", escrit per Rachel Horton (2025), ofereix una anàlisi profunda sobre com els principis d'igualtat i els drets humans influeixen en les decisions de distribució de recursos limitats dins del sistema sanitari, especialment al Regne Unit. L'obra examina la tensió entre les estratègies de cost-efectivitat i la necessitat de protegir grups vulnerables contra la discriminació per motius d'edat, sexe, raça o discapacitat.
Els Fonaments de les Diferències en Salut
L'autora explora la complexa relació entre les característiques personals protegides i els resultats de salut, subratllant que les diferències en salut són sovint el resultat de factors socials, econòmics i de discriminació estructural. El llibre identifica quatre tipus de relacions entre aquestes característiques i la mala salut: explicacions biològiques, conductuals/culturals, socioeconòmiques i l'impacte directe de la discriminació, que pot causar estrès crònic i danyar la salut física i mental. Horton sosté que la llei té un paper infrautilitzat però vital per abordar aquests determinants legals de la salut.
Polítiques de Racionalització i Cost-Efectivitat
Una secció central del llibre detalla com el finançament de tractaments es decideix sovint basant-se en l'anàlisi de cost-efectivitat, utilitzant metodologies com els Anys de Vida Ajustats per Qualitat (QALYs). L'autora planteja serioses preocupacions sobre com aquests càlculs poden ser inherentment discriminatoris:
- Edat i Discapacitat: Els QALYs poden desavantatjar aquells amb una esperança de vida més curta o una qualitat de vida reduïda a causa d'una discapacitat, enviant el missatge que aquestes vides tenen "menys valor".
- Proxies de Característiques: S'analitza l'ús de l'edat cronològica com a substitut ("proxy") de la capacitat de beneficiar-se d'un tractament, advertint que les suposicions generalitzades poden ignorar les necessitats individuals dels pacients.
El Marc Legal i el Paper dels Tribunals
El llibre revisa les obligacions sota l'Equality Act 2010 i l'Article 14 de la Convenció Europea de Drets Humans, destacant que els organismes públics tenen el deure no només d'evitar la discriminació directa i indirecta, sinó també de promoure activament la igualtat a través del Deure d'Igualtat del Sector Públic (PSED). Horton critica la "deferència judicial", assenyalant que els tribunals sovint eviten interferir en les decisions de racionalització de recursos si s'han seguit procediments racionals, fins i tot si el resultat és desavantatjós per a certs grups.
Estudis de Cas Contextuals
Per il·lustrar aquests conflictes, l'autora analitza tres àmbits crítics:
- Salut Pública i COVID-19: Examina com la resposta a la pandèmia i els programes de cribratge (com el de càncer) utilitzen límits d'edat i com les persones amb discapacitats d'aprenentatge van patir desavantatges evitables en l'accés a cures crítiques i vacunes.
- Infertilitat: Analitza les barreres en l'accés a la fecundació in vitro (IVF), especialment per a parelles del mateix sexe i dones grans, on les definicions mèdiques d'infertilitat poden actuar com a mecanismes de discriminació.
- Cures Intensives: Discuteix les decisions clíniques sobre la "capacitat de beneficiar-se" i com les suposicions sobre la qualitat de vida poden biaixar la tria de pacients en situacions d'alta pressió sobre els llits d'UCI.
Conclusions i Propostes
Horton conclou que, tot i que la llei d'igualtat no ofereix un full de ruta definitiu per resoldre l'escassetat de recursos, sí que imposa obligacions procedimentals rigoroses que obliguen els qui prenen decisions a considerar l'impacte dispar de les seves polítiques.
