La fragmentació assistencial

Fragmented: A Doctor's Quest to Piece Together American Health Care 

"Fragmented: A Doctor's Quest to Piece Together American Health Care" d'Ilana Yurkiewicz, MD, és una exploració profunda dels problemes sistèmics que fan que l'assistència sanitària als Estats Units sigui fragmentada, argumentant que la manca de connexió entre les dades, els professionals sanitaris i els pacients té conseqüències devastadores. El llibre, escrit des de la perspectiva d'una metgessa que ha experimentat aquests problemes de primera mà, detalla com la fragmentació és el problema més gran subjacent a l'assistència sanitària americana i proposa solucions.

El llibre s'estructura en tres parts principals:

Part 1: La Recerca de Dades (The Data Dig) Aquesta secció se centra en com els sistemes de registre i les pràctiques actuals condueixen a la desaparició dels registres mèdics, dificultant la composició de la "història completa" d'un pacient.

• El Problema dels Registres Fragmentats: L'autora il·lustra la tesi central amb el cas de Beth Hoover, una pacient d'oncologia que pateix una paràlisi rara després d'un tractament d'immunoteràpia. La clau per revertir la seva condició era saber el tractament exacte que havia rebut en un episodi similar un any abans en un altre hospital de Cleveland. La vida de Beth depenia de la rapidesa amb què la doctora pogués reconstruir la seva història mèdica. L'autora, malgrat estar acostumada a situacions d'alta pressió, es va trobar amb la frustració que la informació crucial no estava fàcilment disponible. Va haver d'obtenir un formulari d'autorització, enviar-lo per fax a Cleveland i rebre una pila de gairebé cent pàgines de registres, moltes de les quals eren il·legibles o irrellevants. Finalment, van trobar el pla de tractament i Beth es va recuperar.
• Costos de la Fragmentació: La fragmentació porta a la duplicació incalculable de proves, escàners i procediments, així com a omissions vitals que resulten en diagnòstics perduts i tractaments subòptims. Els metges dediquen dues hores a tasques informàtiques per cada hora que passen amb els pacients, contribuint a l'esgotament professional.
• Sistemes Dispars de Registres Electrònics de Salut (EHR): Tot i que la majoria dels hospitals dels EUA utilitzen EHR, són dispars i tenen poca capacitat de compartir dades entre centres d'atenció. Iniciatives com la Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITECH) del 2009 van estimular la digitalització, però cada proveïdor va crear sistemes propietaris incompatibles. L'intercanvi d'imatges com les ressonàncies magnètiques (MRI) o les tomografies computaritzades (CT) sovint requereix sol·licitar CDs i esperar que s'enviïn per correu.
• La Propietat de la Història Mèdica: La Llei HIPAA (1996) garanteix als pacients el dret a accedir als seus registres. Tot i això, un estudi del 2018 va revelar una falta de compliment generalitzada amb els estàndards federals, amb registres oferts de manera fragmentada, endarrerida i costosa. Per exemple, es van citar costos de fins a 541,50 $ per a 200 pàgines de registres, quan la recomanació federal és una tarifa fixa de 6,50 $ per a una còpia electrònica.
• El Rol del Pacient com a "Font Garantida de Continuïtat": Pacients com Leah Champion (esposa de Michael) i Sarah Leary (una enginyera amb càncer) sovint es veuen obligats a mantenir els seus propis registres mèdics (amb llibretes o arxivadors) i a actuar com a defensors per omplir els buits del sistema. L'autora argumenta que els pacients són els més grans defensors de l'intercanvi d'informació mèdica i confien que els seus metges ho fan.
• OpenNotes i la ONC Final Rule: La iniciativa "OpenNotes" va permetre als pacients accedir directament a les notes dels seus metges en línia. La implementació d'aquesta mesura va trobar resistència inicial per part dels metges, preocupats per l'ansietat dels pacients o per rebre missatges amb correccions trivials. Tanmateix, els estudis pilot van mostrar que els pacients estaven encantats i que els metges no van experimentar un augment de la càrrega de treball, sinó que es van detectar errors significatius. La ONC Final Rule del 2021 va obligar els sistemes sanitaris a alliberar electrònicament dades brutes (resultats de proves, informes de radiologia i biòpsia) als pacients. Això va generar controvèrsia sobre el moment de l'alliberament, ja que alguns resultats podrien ser emocionalment delicats i es va argumentar que es necessitava temps perquè un metge els expliqués.

Part 2: Pèrdua de Seguiment (Lost to Follow-Up) Aquesta part examina com les relacions entre pacients i metges es fragmenten per disseny, sovint a causa de les pràctiques d'assegurances i els horaris extenuants dels metges.

• La Relació Metge-Pacient i l'Assegurança: El cas de Jin Wong, un home xinès amb leucèmia sense assegurança mèdica als EUA, il·lustra com la manca de cobertura pot impedir un seguiment continu i efectiu. El sistema sanitari pot tractar emergències (gràcies a EMTALA, la Llei de Tractament Mèdic d'Emergència i Treball de 1986), però no està obligat a proporcionar un seguiment a llarg termini per a la curació o la gestió de malalties cròniques si el pacient no té assegurança.
• L'Impacte de les Guàrdies de 28 Hores: El llibre denuncia les guàrdies de 28 hores, un element bàsic dels programes de residència mèdica. L'argument que aquests torns fomenten la continuïtat de l'atenció és desmentit per l'autora, que argumenta que, de fet, fragmenten l'atenció del pacient. La fatiga (estar despert més de 24 hores és com tenir un nivell d'alcohol en sang del 0,1%) afecta la cognició i la capacitat de prendre decisions, provocant lapses mentals. El cas de Burt Klein, un pacient crític amb múltiples complicacions, demostra com els metges de guàrdia, sobrecarregats i sense prou informació sobre el context complet del pacient, es veuen obligats a tallar racons i centrar-se en el mínim indispensable per mantenir els pacients vius, descuidant la visió a llarg termini.
• Història de les Regulacions Horàries: La mort de Libby Zion el 1984, atribuïda a la negligència per la fatiga dels residents, va portar a la "Llei Libby Zion" a Nova York el 1989, limitant les hores de treball dels residents. Tot i això, els canvis a nivell nacional han estat lents i, fins i tot amb les regulacions, els torns de 28 hores han persistit. Els assajos clínics (FIRST i iCOMPARE) que van examinar la seguretat d'aquests torns, tot i que van trobar pocs impactes en la mortalitat, van ignorar el benestar dels metges i els problemes de fragmentació de l'atenció.
• Infrafinançament de l'Atenció Primària: L'atenció primària, malgrat ser fonamental per a la gestió de malalties cròniques i la prevenció, està sistemàticament infravalorada. Representa només el 5-7% de la despesa total en salut i els metges d'atenció primària es troben entre els pitjor pagats. El model de pagament predominant, el "fee-for-service" (pagament per servei), incentiva les visites ràpides i les transaccions, no el seguiment continu ni la comunicació fora de la consulta.
• Reinventant l'Atenció Primària (Stanford Coordinated Care): L'autora s'inspira en models innovadors com el Stanford Coordinated Care (SCC). Aquest model es va dissenyar per als pacients amb malalties cròniques més complexes, que representen el 5% dels pacients però el 50% dels costos. SCC va operar amb un pagament global per avançat de l'asseguradora en lloc de "fee-for-service", cosa que va permetre equips multidisciplinaris (coordinadors d'atenció, terapeutes, dietistes, farmacèutics) i visites de durada considerable (dues hores per a pacients nous, una hora per al seguiment). Els metges de SCC també es van encarregar de les trucades fora de l'horari, evitant derivacions innecessàries a urgències. Això va resultar en una millora significativa dels resultats de salut i una reducció dels costos. Tot i l'èxit, la implementació d'aquests models és lenta i requereix superar barreres financeres i burocràtiques.

Part 3: Les Històries que ens Expliquem (The Stories We Tell Ourselves) Aquesta secció explora com la cultura mèdica contribueix a la fragmentació i com les narratives que els professionals sanitaris es creen a si mateixos poden obstaculitzar una atenció holística.

• La Mentalitat "Aquestes Coses Passen": El cas del pare de l'autora, que va patir una aturada cardíaca i una sèrie de complicacions evitables, il·lustra una actitud cultural prevalent en medicina: "aquestes coses passen". L'autora sosté que aquesta mentalitat porta a una reactivitat davant dels problemes a curt termini en lloc d'una atenció proactiva i preventiva que consideri la "narrativa més gran" del pacient. La sobresedació, la manca de seguiment de la hidratació i la disseny de torns que impedeixen la continuïtat van contribuir a la cascada de complicacions.
• L'Especialització i els Silos: L'excessiva especialització en medicina, que recompensa el coneixement profund en àrees cada cop més estretes, pot portar a una visió fragmentada del pacient. El cas d'Elle Park, una pacient amb càncer amb una infecció pulmonar que no es resolia, mostra com múltiples especialistes, cada un amb una "narrativa" raonable des de la seva perspectiva, poden arribar a una conclusió global errònia per falta de coordinació i una visió holística. L'autora subratlla que la "teoria del soroll" explica com els judicis dels experts, fins i tot amb les mateixes dades, poden divergir aleatòriament a causa de biaixos i factors contextuals.
• La Importància de la Conversa i la Col·laboració: El llibre defensa la necessitat de "converses crucials" entre els equips mèdics, on es desafien les hipòtesis i es fomenta la recerca d'una "veritat" més enllà de la narrativa individual de cada especialista. L'experiència amb Elle Park va subratllar la importància dels generalistes, que tenen una visió més àmplia del pacient, i la necessitat de "superar les mentalitats de silenci" que impedeixen la discussió.
• Comunicar la Incertesa: El llibre aborda el desafiament de comunicar males notícies i la incertesa inherents a la medicina. L'autora argumenta a favor d'una "honestedat radical" amb els pacients, fins i tot sobre la incertesa del propi sistema.
• El Cas de Marisol Soares: Una Tempesta Perfecta de Fragmentació: El cas de Marisol, una dona embarassada amb càncer de còlon avançat, encapsula tots els problemes de fragmentació: falta d'assegurança, múltiples metges que la van "descartar" sense abordar el seu sagnat, i la manca d'un metge de capçalera. La seva supervivència, tot i que inicialment es va donar un pronòstic d'un any i mig, és un recordatori de la imprevisibilitat de la medicina i de com la diligència, la creativitat i la persistència de l'equip mèdic poden "inclinar la balança".

Solucions i Conclusió L'autora conclou que la fragmentació en l'assistència sanitària no és inevitable, sinó que és un producte de decisions i, per tant, es pot canviar. Proposa les següents solucions:

• Connectar registres electrònics entre metges i hospitals.
• Donar accés transparent a les dades als pacients.
• Organitzar les dades del pacient de manera més segura i menys propensa a errors.
• Reestructurar els models de reemborsament per incentivar el seguiment com a atenció que salva vides.
• Erradicar els torns de 28 hores i construir horaris que maximitzin les relacions entre metges i pacients.
• Invertir més fons federals en atenció primària.
• Canviar la cultura mèdica per recompensar una visió més àmplia i holística de la història del pacient.

El llibre inclou una "Llista de Comprovació del Pacient" que els pacients poden utilitzar per mantenir la seva pròpia informació mèdica crucial en un sistema fragmentat, subratllant que són l'única font garantida de continuïtat en la seva pròpia atenció.

En resum, "Fragmented" és una crida a l'acció per reconèixer i abordar els problemes de disseny sistèmic en l'assistència sanitària, posant la col·laboració humana, la continuïtat de l'atenció i una visió holística del pacient al centre per construir un sistema més compassiu i eficaç.