La confiança ho és tot (2)

WHAT IS PUBLIC TRUST IN THE HEALTH SYSTEM? Insights into Health Data Use 

El llibre "WHAT IS PUBLIC TRUST IN THE HEALTH SYSTEM? Insights into Health Data Use" (Què és la confiança pública en el sistema de salut? Perspectives sobre l'ús de dades de salut), escrit per Felix Gille i publicat el 2023 per Policy Press, explora la importància i la conceptualització de la confiança pública en els sistemes de salut. .

El llibre s'estructura en tres parts principals per respondre a la pregunta central de què és la confiança pública en el sistema de salut:

• Part I: Per què ens importa la confiança pública en el sistema de salut?
• Part II: Què és la confiança pública en el sistema de salut?
• Part III: Com podem fomentar la confiança pública en el sistema de salut?

A continuació, es detalla el contingut de cada part:

Part I: Per què ens importa la confiança pública en el sistema de salut?

Aquesta secció introdueix el concepte general de confiança i subratlla la seva importància fonamental.

• Importància de la confiança: La confiança és al centre de la relació entre el públic i el sistema de salut. Niveells més alts de confiança pública s'associen amb una millora de la salut de la població, augment de la cohesió social, reducció dels costos del sistema, bon funcionament de les activitats del sistema de salut i una societat pròspera. La baixa confiança pública pot conduir a una disminució dels nivells de salut de la població i al risc de fallida del sistema de salut. La motivació principal del públic per confiar en el sistema de salut és l'anticipació d'un benefici net per a l'individu, la societat i el sistema.
• Components bàsics de la confiança: No hi ha un acord comú sobre com definir la confiança, ja que és un concepte dinàmic, context-específic i format per la nostra educació, normes, valors i cultura. Malgrat això, el llibre proposa que sis components bàsics constitueixen les relacions de confiança, presentats en l'ordre del procés d'establiment de la confiança:
  • Relació: Cal una relació per confiar en algú o alguna cosa. En el context sanitari, la confiança sol desenvolupar-se en una xarxa complexa de relacions que inclou individus, tercers, regulacions i estructures de governança.
  • Comunicació: És la "saba" de les relacions de confiança. S'obté informació per mitjà de l'intercanvi de paraules, el reconeixement de senyals i signes, i el processament d'experiències personals i col·lectives.
  • Veritat: Cal informació veraç per confiar. Aquesta informació ha de ser percebuda com a verídica per la part que confia. Tot i que la veritat és crucial, avaluar-la i dir-la no sempre és fàcil, i la confiança continua sent una elecció arriscada.
  • Autonomia: Cal lliure elecció per confiar. La confiança creix en relacions lliures i de lliure albir. En situacions on no hi ha elecció, la confiança pot ser substituïda per conceptes com la dependència o la confiança en el sistema.
  • Alternatives: Calen alternatives entre les quals es pugui triar per confiar. Quan hi ha una manca d'alternatives, la confiança pot sorgir com una "confiança resignada" a causa de la dependència del sistema.
  • No hi ha garantia: No es pot garantir la confiança. Es pot actuar de la millor manera per ser digne de confiança, però la decisió de confiar sempre recau en l'altre.
• Tres exemples de sistemes de salut: El llibre il·lustra la importància de la confiança pública amb tres estudis de cas contemporanis:
  • Confiança pública en la vacunació: La vacunació és fonamental per a la salut pública, però la vacil·lació davant les vacunes (influïda per la confiança, la complaença i la comoditat) és una amenaça global. Factors com l'escepticisme envers la ciència, informació errònia, conflictes d'interessos percebuts i falta de transparència poden conduir a la desconfiança. La confiança pública en la vacunació es veu com una relació triangular entre el producte, el proveïdor i el formulador de polítiques.
  • Confiança pública en les intervencions no farmacèutiques per combatre la pandèmia de COVID-19: La confiança en els governs i les comunitats científiques va ser un factor clau per a l'acceptació de mesures com les restriccions de moviment i l'ús de mascaretes. Les experiències positives passades amb el sistema de salut i l'anticipació de resultats positius són factors comuns per a la construcció de confiança.
  • Confiança pública en l'ús de dades de salut en sistemes de salut: La transformació digital en salut depèn de la recopilació i processament de dades. La confiança pública és un tema central per a la implementació exitosa d'activitats de salut basades en dades, ja que la manca de confiança pot portar a la no participació. La confiança pública es defineix com un concepte que creix a l'esfera pública a partir del discurs públic obert i, com a resultat, legitima les accions dels sistemes de salut.

Part II: Què és la confiança pública en el sistema de salut?

Aquesta part, considerada el nucli del llibre, presenta un marc conceptual complet de la confiança pública en el sistema de salut. Aquest marc es basa en la investigació empírica i teòrica sobre l'ús de dades de salut en sistemes sanitaris, a partir d'estudis de cas qualitatius en el NHS anglès (el programa care.data, biobancs i el Projecte 100.000 Genomes). El marc inclou tres categories de temes:

• Temes causals: Descriuen allò que construeix la confiança pública.
• Temes d'efecte: Descriuen el resultat d'una relació de confiança entre el públic i el sistema de salut.
• Temes d'emmarcament: Descriuen allò que influeix en la construcció de la confiança pública, però no la construeix directament.

1. On es desenvolupa la confiança pública?

   • La confiança individual es desenvolupa a través d'experiències personals, mentre que la confiança pública es forma a l'esfera pública mitjançant el discurs públic obert. Aquest discurs implica la comunicació i la discussió entre individus privats i diversos actors (dins i fora del sistema de salut).
   • Amenaces al discurs públic: La desinformació i les teories de la conspiració (com les relacionades amb la COVID-19 o les vacunes) representen un desafiament persistent per a la construcció de confiança, ja que difonen informació falsa i minen la veritat.
   • Un model simplificat descriu la confiança pública com un concepte que sorgeix del discurs públic obert a l'esfera pública [48, 78, Figura 4.1].

2. Què construeix la confiança pública?

   • El llibre identifica 13 temes que el públic considera importants per a la construcció de la confiança pública en l'ús de dades de salut. Aquests temes es classifiquen segons la seva referència temporal:
     • Passat: Familiaritat. Les experiències positives prèvies amb el sistema de salut (personals o col·lectives) són un fonament per a la confiança.
     • Present:
       • Sistemes reguladors actius: L'adhesió a lleis i regulacions genera confiança.
       • Anonimat: En l'ús de dades, l'anonimització és vista com una protecció de la privacitat, tot i que existeix una bretxa de coneixement sobre les seves limitacions.
       • Autonomia: La capacitat de prendre decisions lliures en el sistema de salut, com en el procés de consentiment informat o la gestió de dades.
       • Sensació intuïtiva (Gut feeling): La confiança també pot estar motivada per emocions, sentint-se "correcta" sense un raonament calculat.
       • Qualitat de la informació: La comunicació d'informació comprensible, veraç i honesta, provinent de fonts fiables, és crucial.
       • Privacitat: La protecció de la privacitat en l'ús i intercanvi de dades de salut és fonamental.
       • Potencial: La percepció que una activitat o actor del sistema de salut té la capacitat d'assolir l'acció confiada.
       • Respecte: El tractament respectuós de les dades i del públic.
       • Seguretat: Els mecanismes de seguretat per salvaguardar les dades de salut contribueixen a la confiança.
     • Futur:
       • Certesa sobre el futur: La confiança permet superar la incertesa del futur, actuant com si es tingués una comprensió dels resultats futurs.
       • Benefici net: La confiança es diposita anticipant un resultat beneficiós que inclou beneficis individuals, per a altres, per al sistema de salut i financers.
       • Temps: La confiança necessita temps per construir-se i no s'ha d'apressar. Les polítiques sanitàries també han de tenir un calendari raonable per no minar la confiança.

3. Quins són els efectes de la confiança pública?

   • Els principals efectes d'una relació de confiança sòlida són la participació (o acceptació) i la legitimació del sistema de salut.
     • Participació: Quan es confia, s'interactua, participa o accepta una acció de confiança. La confiança és crítica per a l'adopció de noves tecnologies en salut i fomenta el capital social i la cohesió social.
     • Legitimació: La confiança pública legitima les activitats del sistema de salut. En societats democràtiques, la legitimitat del govern deriva de la confiança pública.

4. Què emmarca la confiança pública?

   • Aquests són temes relacionats amb el context que influeixen significativament en la confiança pública o són un requisit previ per al seu creixement:
     • Genèrics:
       • Comunicació: És el fonament de la confiança pública.
       • Raó de la necessitat de confiança pública: Sempre hi ha una raó per confiar, com l'anticipació d'un benefici.
       • Risc: La confiança és una activitat inherentment arriscada, ja que pot ser traïda o mal utilitzada.
     • Individuals:
       • Por: Les pors i ansietats dels pacients poden bloquejar l'inici del procés de construcció de confiança.
       • Error humà: Els errors humans perjudiquen la confiança, però una expectativa de zero errors és poc realista. La millora contínua i la consciència dels errors són clau.
       • Visió del món: Les actituds i la visió del món de les persones influeixen en el seu comportament de confiança.
       • Religió i vida futura: Les creences religioses i sobre la vida després de la mort poden tenir un fort impacte en la confiança en activitats del sistema de salut.
     • Públic:
       • Estat d'ànim públic: Els esdeveniments nacionals i internacionals amb un impacte negatiu poden influir en el sentiment públic cap als governs, afectant la confiança.
     • Govern:
       • La confiança no es pot esperar: La confiança creix lliurement i no es pot forçar ni esperar per part del govern o els actors del sistema de salut.

Part III: Com podem fomentar la confiança pública en el sistema de salut?

Aquesta secció proposa estratègies per mantenir i construir la confiança pública, resumides en tres àrees clau:

1. Polítiques de salut i accions de governança que fomenten la confiança pública.
2. Estratègies de comunicació que transmeten fiabilitat i reparen la confiança si es trenca.
3. Monitorització de la confiança pública.

• Com construir confiança pública mitjançant polítiques de salut i governança efectives?

  • El llibre presenta vuit principis rectors per a les accions de construcció de confiança, dirigits als formuladors de polítiques de salut i responsables del sistema:
    1. No apressar la construcció de confiança: La confiança necessita temps per créixer.
    2. Comprometre's amb el públic: La comunicació i la interacció són la clau de la confiança, amb portaveus creïbles.
    3. Mantenir el públic segur: Invertir en mecanismes de seguretat i salvaguardes legals, conductuals, organitzacionals i tècniques.
    4. Oferir autonomia al públic: Permetre la lliure elecció, per exemple, mitjançant processos de consentiment informat.
    5. Planificar relacions de confiança diverses: Reconèixer la complexa xarxa de relacions de confiança dins del concepte de confiança pública.
    6. Reconèixer que la confiança està formada tant per emocions com pel pensament racional: Atendre tant els aspectes calculats com els emocionals de la confiança.
    7. Representar l'interès públic: Actuar amb principis d'integritat, objectivitat i responsabilitat.
    8. Treballar per obtenir un benefici net per al sistema de salut i el públic: Comunicar clarament els beneficis esperats de les activitats del sistema de salut.

• Com fomentar la confiança pública mitjançant comunicacions efectives?

  • La comunicació és vital per establir la confiança pública. S'ofereixen deu consideracions per guiar les estratègies de comunicació:
    1. Comprendre el context present i històric, així com els actors implicats.
    2. Comprendre els mecanismes fonamentals per construir confiança (els 13 temes causals).
    3. Comprendre com les accions de construcció de confiança s'insereixen en el context social i polític més ampli.
    4. Comunicar mitjançant portaveus creïbles i de bona reputació.
    5. Fer la informació fàcilment comprensible i adaptada a diferents públics.
    6. Convocar fòrums de discussió pública.
    7. Implicar de manera significativa els actors responsables en el desenvolupament d'una estratègia de comunicació consistent.
    8. Oferir l'oportunitat de participació i resposta pública.
    9. Considerar l'impacte potencial de les teories de la conspiració i la desinformació.
    10. Desenvolupar un pla de contingència per a esdeveniments que disminueixin la confiança pública.

• Com fomentar la confiança pública mitjançant una observació efectiva?

  • La mesura de la confiança i la fiabilitat és útil per monitoritzar i avaluar el rendiment del sistema de salut. És crucial tenir una comprensió clara del que es vol mesurar per construir instruments psicomètrics vàlids i fiables. Mesurar només els efectes (com les taxes de descàrrega d'aplicacions o vacunació) és insuficient; cal monitoritzar les accions que construeixen la confiança per entendre el "per què" dels canvis i informar les polítiques.

Conclusió

El llibre conclou que la confiança pública és fonamental per a l'èxit de les activitats del sistema de salut, especialment en l'ús de dades de salut. A mesura que les societats es tecnifiquen, la confiança serà cada vegada més important per reduir la complexitat i superar la incertesa. Calen esforços continus per construir i protegir la confiança pública. El llibre planteja preguntes per a futures investigacions, com l'avaluació del rendiment de les polítiques, el poder econòmic de la confiança, el desenvolupament de la confiança en societats inestables i la política sanitària internacional, i la influència de la història en les activitats de salut digital.