Resum de l'informe sobre la promoció de la qualitat de l'atenció mitjançant les Mesures de Resultats Reportades pels Pacients (PROMs) fet per l'OCDE.
Aquest informe avalua la recopilació sistemàtica de PROMs a nivell nacional en 38 països membres i candidats a l'adhesió a l'OCDE, així com el seu ús per a la millora i l'assegurament de la qualitat. El seu objectiu és proporcionar una visió integral de l'estat actual i oferir recomanacions polítiques per avançar. Aquesta avaluació respon a un mandat dels ministres de Salut de l'OCDE del 2017 i el 2024, que van subratllar la necessitat de fer els sistemes sanitaris més centrats en les persones mitjançant la recopilació sistemàtica de mesures reportades pels pacients.
Què són les PROMs? Les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) són eines d'enquesta estandarditzades i validades que avaluen els resultats de salut tal com els informen els pacients, sense la interpretació d'un metge o una altra persona. Mesuren resultats com l'estat funcional, la qualitat de vida relacionada amb la salut, símptomes (fatiga, salut física, salut mental) i el funcionament social. Es classifiquen en PROMs genèriques (per a un ampli rang de pacients i condicions) i PROMs específiques (per a malalties o procediments concrets).
Importància de les PROMs La recopilació i l'ús sistemàtics de les PROMs són essencials per a:
- Sistemes de salut centrats en les persones: Permeten incorporar la veu del pacient en les polítiques, la pràctica i la investigació, assegurant que l'atenció satisfà les necessitats dels pacients.
- Orientació de polítiques: A nivell de sistema, les dades de les PROMs poden guiar els responsables polítics proporcionant una visió completa de l'estat de salut de les poblacions, identificant disparitats en salut i avaluant el rendiment dels sistemes de salut en la millora dels resultats.
- Millora i assegurament de la qualitat: Les PROMs es poden utilitzar per millorar i assegurar la qualitat de l'atenció mitjançant mecanismes com la presentació pública d'informes, auditories i retroalimentació, acreditació i certificació.
- Millora dels resultats de salut: S'ha demostrat que les PROMs milloren els resultats de salut, inclosa la supervivència general en pacients amb càncer, i poden reduir la necessitat de cites de baix valor i identificar pacients amb necessitats clíniques elevades.
Metodologia de l'Informe L'informe es basa en una enquesta instantània ("snapshot survey") realitzada el juny de 2024 a 38 països (35 membres de l'OCDE i 3 països en procés d'adhesió: Bulgària, Croàcia i Romania). L'enquesta contenia 38 preguntes sobre l'abast de la recollida de dades de PROMs, el seu ús i la integració en les infraestructures de dades, així com informació contextual. Es van rebre 59 respostes, la majoria (69%) de funcionaris de ministeris de Salut o altres autoritats nacionals.
Resultats Clau (Resum Executiu)
- Progressos significatius: La majoria dels països (30 de 38) van informar de desenvolupaments recents en la recollida i l'ús de dades de PROMs a nivell de sistema. Més de la meitat (22 de 38) han ampliat la seva recollida de dades, i 9 de 38 l'han ampliat a noves àrees de malaltia o grups de pacients.
- Recollida sistemàtica de PROMs: Aproximadament dos terços dels països (24 de 38) van informar d'una recollida sistemàtica de dades de PROMs a nivell nacional o subnacional, identificant-se 55 programes diferents. Més de 50 poblacions de pacients diferents són objectiu, sent les més comunes les persones amb artrosi de maluc i genoll, malalties cardiovasculars, usuaris d'atenció primària, càncer, condicions de salut mental i condicions cròniques.
- Ús per a la millora i l'assegurament de la qualitat: Les dades de PROMs s'utilitzen àmpliament per a la millora de la qualitat (96% dels programes) i per a l'assegurament de la qualitat (54%).
- Principals usuaris de les dades de PROMs: Els professionals sanitaris o les seves organitzacions són els principals usuaris de les dades (75% i 53%, respectivament).
- Ús per part dels responsables polítics: Els responsables polítics no utilitzen sistemàticament aquestes dades; ho fan en gairebé la meitat dels programes (47%), principalment en aquells vinculats a iniciatives internacionals com PaRIS de l'OCDE o l'Enquesta Europea d'Entrevistes de Salut (EHIS).
- Participació del pacient: Els pacients no estan sistemàticament implicats en la recollida i l'ús de dades de PROMs (21% dels programes no tenen cap implicació). Quan s'impliquen, la seva participació varia des de ser co-desenvolupadors (32%) fins a ser només informats (38%).
- Participació dels professionals sanitaris: La majoria dels programes (96%) impliquen professionals sanitaris en la recollida i l'ús de PROMs, amb un 69% d'ells com a socis amb rol de decisió.
- Integració en infraestructures de dades i tecnologia digital: Aquesta integració és subòptima. Tot i que el 71% dels programes ofereixen plataformes en línia per a la recollida de PROMs, només en el 45% les dades de PROMs estan incorporades als registres electrònics de salut.
- Barreres: Les principals limitacions són la falta de recursos (personal per a la recollida i anàlisi, finançament per a sistemes de PROMs) i problemes de compatibilitat amb els sistemes d'informació de salut existents. Altres barreres importants inclouen la limitada implicació professional i del pacient a causa de la falta de coneixement, educació, motivació o interès, així com baixes taxes de resposta per compromís de temps.
- Facilitadors: L'augment del compromís polític, els enfocaments nacionals, la formació i l'educació, la inversió en infraestructures de TI i la sensibilització sobre la importància de les PROMs es van identificar com a facilitadors clau.
Aspectes Detallats de la Recollida i Ús de PROMs
- Nivell de recollida de dades: La majoria dels programes (76%) es van implementar a nivell de sistema (macro), mentre que un quart (24%) tenien abast tant a nivell de sistema com organitzacional (meso).
- Mètodes de recollida de dades: La captura electrònica de dades a partir de registres mèdics (67%) és la més comuna, seguida de paper i llapis (53%), aplicacions mòbils (36%) i enllaços en línia (29%). Diversos programes utilitzen múltiples mètodes.
- Fonts de dades: Principalment enquestes (60%), seguit de registres (22%), històries clíniques (22%) i bases de dades administratives (16%).
- Anàlisi de dades: Gairebé tots els programes (98%) realitzen anàlisis quantitatives, i un terç (16 de 55) també fan anàlisis qualitatives.
- Responsabilitat de la recollida: Les organitzacions governamentals (34%) i els hospitals (27%) són els principals responsables.
- Vinculació de dades: En el 65% dels programes, les dades de PROMs es vinculen a altres conjunts de dades, com ara dades administratives (42%), registres (24%) i registres mèdics (24%).
- Mecanismes d'assegurament de la qualitat: Les auditories i la retroalimentació (55%), la presentació pública d'informes (53%) i les rutes clíniques (47%) són els més utilitzats.
Infraestructures de Dades i Portals del Pacient
- Accés dels pacients a plataformes en línia: Més de la meitat dels programes (69%) permeten als pacients completar les PROMs de forma remota.
- Repositoris de dades centralitzats: Estan disponibles en el 59% dels programes.
- Interacció amb les dades: Només en un 31% dels programes els pacients poden interactuar amb les seves dades de PROMs, principalment per veure els resultats. Els professionals sanitaris poden interactuar amb les dades en la majoria dels programes (91%), accedint a dades individuals en temps real (64%) o resums (55%).
- Control i propietat de les dades del pacient: En el 63% dels programes, els pacients han d'optar-hi per consentir la recollida de dades, i en el 43% poden optar per no participar. Els drets d'accés i correcció de dades són limitats (en 4 de 51 programes).
- Legislació: Aproximadament un terç dels països (38%) disposen de legislació per promoure la recollida, l'ús i la presentació de PROMs.
Recomanacions i Conclusions L'informe conclou que, tot i els progressos significatius, la institucionalització i l'ús de les PROMs per a la formulació de polítiques segueixen sent limitats. Per assolir el ple potencial de les PROMs, calen passos concrets:
- Fomentar una cultura de millora: Promoure la implicació sistemàtica de pacients, ciutadans i professionals sanitaris, augmentar la sensibilització i les oportunitats de formació, i establir bucles de retroalimentació amb els pacients.
- Invertir en infraestructures de dades: Integrar les PROMs en els registres electrònics de salut, permetre la interacció amb les dades mitjançant eines digitals i facilitar la vinculació de dades amb altres mesures administratives i clíniques.
- Implementar mecanismes d'assegurament: Utilitzar incentius no financers, com la presentació pública d'informes, i considerar incentius financers vinculats a la participació i la millora de la qualitat.
- Adoptar un enfocament nacional: Integrar la recollida i l'ús de dades de PROMs en programes nacionals per fomentar el consens sobre les mesures a utilitzar i centralitzar les dades per a un aprenentatge més ampli.
- Col·laborar internacionalment: Participar en esforços internacionals com la iniciativa PaRIS de l'OCDE pot donar suport als països en la recollida de dades, l'anàlisi, la formació i l'educació, facilitant la comparació i l'aprenentatge transnacional.
En resum, l'informe destaca que, tot i que s'han fet molts progressos en l'expansió de la recollida de PROMs, calen més esforços per a la seva institucionalització, un ús més sistemàtic en la formulació de polítiques i una millor implicació de pacients i professionals per assegurar que les PROMs realment milloren la qualitat de l'atenció i fan els sistemes sanitaris veritablement centrats en les persones.
