Càmares de llampecs

Redesigning continous education in health professions

Ahir vaig assistir a una conferència inusual. De categoria. En Vicente Ortún parlava a la Societat Catalana d'Economia sobre "La bossa i la vida", una reflexió adient pels moments perillosos que vivim. El discurs serà accessible els propers dies a la web de l'Institut d'Estudis Catalans.
Va situar en el context actual què es pot fer per tal d'introduir més qualitat a l'assistència sanitària fruit de decisions polítiques, de gestió i clíniques. (Ep, no oblideu que més qualitat vol dir de fet eficiència, una paraula que a alguns els genera anticossos evitables si fessin cas al diccionari). Una prestació imàginària com la "càmara de llampecs" pot arribar a representar elevats costos sense saber si serveix per qualque cosa. Si la retallem no passarà res a la salut dels ciutadans, si la mantenim ens costarà uns recursos preciosos que no podrem dedicar a allò que més necessitem per a millorar la salut.
Permeteu-me que destaqui un comentari final. Si tinguéssiu un euro addicional i només el poguéssiu assignar a salut o educació què farieu?. O dit d'una manera més contemporània, si haguéssiu de reduir un euro, d'on ho farieu?. En Vicente es va decantar per educació, i jo també. Caldria precisar molt millor de quina educació parlem i en genèric pot dur a interpretacions errònies. Però el missatge de fons és clar, més educació permet assolir millor salut.
Avui alhora m'agradaria reflexionar sobretot un tipus d'educació, sobre la formació continuada dels metges, tema que també va sortir. El finançament és finalment públic, la gestió i intermediació és privada. Té sentit això? Assoleix el que cal assolir?. Ben segur que no. I sabem el que volem? En Vicente va prendre un referent proper acurat, la Fundació per a l'Educació Mèdica, molts informes i per ara impacte limitat. Si sortim de l'entorn immediat, hem de prendre com a referent el darrer llibre de l'Institut of Medicine: Redesigning continous education in health professions . Un llibre que ens guia sobre una necessitat crucial del nostre sistema de salut: la millora del desenvolupament professional continuat.
Als USA el 43% del finançament és privat a càrrec del metge diu l'informe (p.69). Cada metge es gasta 1.400 $. Bé aquestes són xifres complicades d'obtenir, en qualsevol cas és el que està publicat. M'ha interessat també l'apèndix C que explica la comparació internacional sobre què fan diversos països amb educació mèdica continuada. Bon treball, de referència.Es tracta d'una guía plena de recomanacions útils per a la nova agència que incorpora el desenvolupament professional com un dels seus objectius a més de la qualitat i la informació (moltes coses alhora i molt rellevants). Estic absolutament convençut que ara és el moment d'invertir en qualitat, i per assolir-la podem començar pel desenvolupament professional. És erroni només pensar en podar, cal adobar també i ara és el moment.

El bon titular i la realitat

És prou coneguda la dita periodística, no deixis que la realitat t'espatlli un bon titular. Doncs bé, resulta que a vegades simplement el titular és una cosa i la notícia/comentari n'és una altra, i no diguem la realitat. Això és el que crec del que diu FT a Transparently Opaque sobre la reforma sanitària nordamericana. És un relat de l'estat de la qüestió prou explícit i útil pel moment, però no he sabut trobar l'opacitat transparent per enlloc. Fins i tot es diu que els nordamericans comencen a apreciar els costos abans que els beneficis, i jo no ho sé pas deduir del que diu l'article.

PD. En una empresa que s'anomena Alibaba.com han comès un frau multimilionari i el seu director plega. Estava predestinada genèticament pel nom i no se n'havien adonat.
El frau del Nasdaq i del mercat d'emissions de carbó és per nota. Ningú se'n fa responsable. Internet ho engoleix tot, núvols de delinqüents inclosos.

PD. El sistema financer que fa uns dies era el més solvent del món, concretament "fort i sòlid" es va dir al Consell Atlàntic, resulta que ja té 180.000 milions € d'actius tòxics, plenament declarats pel Banc d'Espanya i així ho diu WSJ. Resultat: quan algú llegeixi una notícia/declaració de qui ho va dir que arxivi mentalment la contrària i encertarà.

El valor monetari del genoma personal

Massachusetts Genetic Bill of Rights

En cas d'aprovar-se, la proposta de llei sobre drets genètics a Massachussets serà considerada com una fita important sobre els drets individuals. La informació genètica serà considerada propietat individual i això té moltes conseqüències. No es tracta doncs de protecció del consumidor, sinó que suposa una assignació de drets de propietat sobre la informació. Així neix un nou valor monetari de la informació i va molt més enllà de la llei GINA aprovada el 2008.
Des d'aquí sembla que ho veiem lluny tot això, i de fet ho tenim davant dels nassos. Mentrestant seguim mirant a una altra banda.

PD. Si voleu saber qui hi ha al darrera la llei, consulteu The Forum on Genetic Equity

Rar i car

G-FINDER report 2010

El que la societat està disposada a pagar per a millorar la salut dels afectats per malalties minoritàries és desconegut. Ara bé, sóc pocs i poden organitzar-se bé per fer sentir la veu. És en aquests casos on la dinàmica política es desdibuixa i els grups d'interès organitzats poden assolir els seus objectius. Si bé cal promoure l'eficiència en els resultats d'aquesta investigació, també cal preservar-ne úna acurada apropiació de rendes dels descobriments. Es així com els incentius actuals dels governs per a medicaments orfes trastoquen el panorama regulatori.
Des del blog de Plos anuncien un informe útil que explica què s'està investigant i què costa a nivell global per a 31 malalties rares. Resum: el 87% del finançament és públic o filantròpic. Si això fos sempre així, i del principi al final, aleshores quin sentit té que hi hagi una protecció superior per als medicaments orfes. Algú pot argumentar-ho amb fonament i amb dades?. Com a conseqüència del que ens mostra l'informe, els productes que en sorgeixin de la recerca haurien de ser necessàriament fora de patent, genèrics. Altrament a més de rars, els medicaments seràn cars.

PD. Investigació traslacional.., una altra mostra de non-disclosure de patent público-privada amb revolving-door inclosa.

La província dels poetes i dels filòsofs

As U.S. Agencies Put More Value on a Life, Businesses Fret

Així ho considera el NYT quan es pregunten pel valor de la vida humana. L'agència de protecció ambiental no s'està de res i ho ha apujat a 9,1 milions de dòlars per tal d'avaluar l'impacte de la contaminació. La FDA a 7,9 milions. Un article recent a Gaceta Sanitària ho valora en 2 milions d'euros.
Sincerament no sé on anem a parar amb aquest festival de xifres. En Viscusi se n'ha sortit amb la seva però encara no m'ha convençut de com s'arriba a les xifres properes a 9 milions de dòlars per una vida humana. "Això amic meu només ho sap el vent, escolta la resposta dins el vent". I tornem definitivament al domini dels poetes, Dylan concretament.

L'especulació epigenètica

Fa deu anys de la publicació per Science i Nature de la seqüenciació del genoma. Ara Science ens explica com ho veuen algun dels autors. Entre ells en Craig Venter, destaco:

Although many “genome” companies and researchers are promoting personal genomics for medicine and/or life choices, regulation of data quality and standards is lacking, which has made deceptive marketing a reality in some instances. We have sequence and genetic data quality that is suitable for some scientific analyses but no standards adequate for clinical practice or even for informing individuals of results that exist. We have come a long way in genomics; however, for genome sequencing to reach its full potential we still have a long way to go. 

Com veieu, un llarg camí per endavant. I han passat deu anys, i les prediccions s'han quedat al calaix per ara. Però possiblement s'està coent el més important i ja fa dies que ho sabem que amb la genètica no n'hi ha prou, entendre el paper de l'epigenètica esdevé clau. Si és així, com és que encara segueixen venen la moto de la medicina predictiva tan alegrement?. M'interessa el que està succeint en aquest camp, i en especial a Epizyme una empresa capdavantera en la qüestió. Per a entendre l'aproximació epigenètica a la teràpia del càncer podeu consultar un article de dos investigadors seus. Es tracta de pura especulació o hi ha una hipòtesi fonamentada que podrem contrastar ben aviat?

 

Parella en vespa (i un llarg camí per recórrer) de Gabriel Pérez-Bolaño 

PD. Excepcionalment avui us ofereixo el que vaig escriure fa una dècada amb motiu de la publicació del genoma. Es va recolllir en el llibre "En la salud y en la enfermedad", ja fa anys d'això. Aleshores jo parlava de proteòmica i ara el focus ha passat a l'epigenètica. El que escrivia aleshores segueix essent vigent.

El día después del genoma
La semana pasada fuimos testigos de un avance excepcional en la ciencia: la publicación de los resultados del proyecto genoma humano. Sin duda se trata de un acontecimiento excepcional que nadie hubiera considerado posible tan pronto. Ninguno de los mejores pronósticos de hace unos años pensaba que lo tendríamos a nuestro alcance en febrero de 2001. Y lo que nadie imaginaba es que un proyecto privado iniciado en 1998 fuera capaz de publicar los datos del genoma humano al mismo tiempo que el consorcio público iniciado a principios de los 90.
Pero ¿cuál es la gran pregunta para los científicos ahora? La cuestión fundamental es cómo surgió el código genético universal, es decir el diccionario que traduce el lenguaje de los genes al lenguaje de las proteínas. Ni los genes ni las proteínas sirven de nada sin ese diccionario y la paradoja es que el propio diccionario está hecho de genes y proteínas.
El impacto verdadero para el sector sanitario se producirá el día en que seamos capaces de encontrar cuáles son los genes que producen proteínas que permitan curar enfermedades al igual a como lo hacen los medicamentos efectivos en determinadas enfermedades.
Los desarrollos de la empresa privada Celera han sido objeto de controversia. En realidad, Celera forma parte de Applera Corporation, quien ha decidido extender su actividad a la producción de medicamentos. De esta forma se pretende cerrar el círculo. Con la genómica no nos llegarán todavía los nuevos medicamentos, será la proteómica la que transformará la producción de medicamentos y a su vez cómo conocemos la medicina y la asistencia sanitaria. No será sólo la genómica la que permitirá descubrir nuevos medicamentos sino aquellos esfuerzos que sepan aprovechar los nuevos conocimientos de la proteómica y lo transformen en aplicaciones concretas. Este es el nuevo horizonte de los medicamentos personalizados en el que entramos en el nuevo milenio. La gran duda es cómo podremos financiarlos. Si ahora ya tenemos una tendencia expansiva de gasto farmacéutico, no es aventurado pensar que esta tendencia será todavía mayor.
27 de febrero de 2001

Equitat d'oportunitats

Quan l'Alan Williams va formular l'argument del "Fair Innings" va agafar a més d'un amb el pas canviat. L'Adam Oliver ens recorda que va ser en Harris qui va establir el concepte:

The essence of the basic ‘intergenerational’ fair innings argument outlined by Harris (1985) is that people who have achieved old age would not have their lives further prolonged if this was undertaken at the expense of those who had not yet realized their fair innings, presumably to give as many people as possible the opportunity to fulfil their ambitions and potential. Harris was concerned with a fair innings defined in terms of life-expectancy, which, according to Williams (1997) is tied in with the view that people generally feel that everyone is entitled to a ‘normal’ span of life

En Williams anava més lluny que en Harris, resumint molt:

Williams therefore believed that when prioritising people (or groups of people) for health care treatment, consideration of differences in post-treatment QALY gains (an efficiency argument) should be accompanied by consideration of differences in QALE (an equity argument).

Ens va deixar quan encara buscava una regla d'aplicació del principi d'equitat d'oportunitats, una forma de reconciliar l'equitat integeneracional i afegir esperança de vida de qualitat a aquells que més s'en poden beneficiar. I la qüestió esdevé encara oberta a hores d'ara. La lectura del treball d'Oliver i la reflexió  d'Ezequiel, Wertheimer i Persad són per a mi encara els referents del moment.
Ara que vivim perillosament moments de retallades indiscriminades, ara ens cal més que mai la prudència que acompanyen tota decisió d'assignació de recursos. La forma com establim prioritats condiciona l'esdevenidor.

PD. Un repàs als materials de la darrera conferència sobre el tema hauria de ser d'utilitat per a més d'un.

PD. Just avui l'Adam em diu que al Setembre fan unes jornades a LSE sobre el tema. El títol de la ponència més provocador és el de Gwyn Bevan : “If cost/QALY is the answer, what is the question?”. Haurem de fer un forat a l'agenda.