Ètica en la medicina estratificada

Medical profiling and online medicine: the ethics of ‘personalised healthcare’ in a consumer age
Necessitem estar atents als desenvolupaments en la medicina estratificada i la medicina online. La velocitat de creuer que s'ha imposat és molt elevada i correm el risc de confusió enmig de l'enrenou. Podeu consultar la nota breu del Tufts CSSDD sobre l'estudi que es presentarà demà a la conferència a Harvard sobre  "Personalized Medicine: Impacting Healthcare" i que tractaré de conseguir.
Mentrestant el Nuffield Council of Bioethics ha publicat un document de referència. Un informe clarament estructurat que pretén donar resposta o pistes a interrogants que tenim a data d'avui. Selecciono una part de recomanacions sobre danys potencials i què cal fer:

Protection from serious harm
Though, as mentioned above, evidence about the benefits and harms of the developments in this
report is often lacking, in several cases we are sufficiently concerned about the seriousness of
potential harms to recommend more coercive forms of intervention, as follows:

Online purchasing of pharmaceuticals
■ Governments should introduce (or continue) quality control process for online sellers of pharmaceuticals, or products sold as such.
■ Governments should set and enforce regulations relating to the supply of antibiotics.

Personal genetic profiling for individual susceptibility to disease

■ Responsible authorities should request evidence for the clinical claims made by companies.
■ Firms should not knowingly analyse the DNA of children unless the requirement of clinical
validity is met.

Direct-to-consumer body imaging
■ We think the radiological risk that arises from full-body CT scans is sufficient to justify a ban
on the provision of such services. Part-body CT scans should take place only if they are in the
best interests of the customer.

Aquí aprop ho veiem passar. Mentre alguns estan satisfets que la recerca catalana té més factor d'impacte que la del veí, el tren de l'aplicació de la recerca a la pràctica clínica pot haver passat de llarg i no ens n'hem adonat. I l'altre tren, el de les implicacions ètiques d'aquestes innovacions mèdiques també té tots els números que l'agafarem amb retard si no ens afanyem.

PS. Bona notícia, un comitè de la FDA ha valorat positivament un tractament per al  Lupus, malaltia complexa on n'hi hagi una i que no té teràpies efectives. Malgrat els dubtes i riscos, caldrà esperar l'aprovació definitiva per la FDA, i sobretot caldrà veure'n el resultat atesa la controvèrsia generada a l'assaig clínic.

PS.Lectura Obligada: TRIBUNA: DANIEL INNERARITY La sociedad de los intérpretes

Cuando las certezas son escasas, hacerse una idea general es más importante que la acumulación de datos o el examen pormenorizado de un sector de la realidad. Las interpretaciones generalistas orientan mejor que el saber especializado. Esta es la razón por la cual lo más demandado es adivinar el futuro. Las preguntas más inquietantes que nos planteamos tienen que ver con el posible devenir de las cosas (¿cuándo saldremos de la crisis?, ¿cómo va a evolucionar el terrorismo?, ¿de qué manera se comportarán los electores?). El saber de mayor utilidad no es el que se refiere a una utilidad inmediata o sectorial, sino el que permite hacernos una idea general de lo que va a suceder y gracias a lo cual podemos poner en marcha operaciones tan importantes como anticipar, prevenir, favorecer o asegurar.

Aquest blog pretén modestament contribuir a la interpretació d'una part de la realitat, a l'estil del que demana Innerarity. Només els lectors podeu valorar fins on hi contribueix realment.

El forat negre

Alguns científics acaben de trobar un altre forat negre. Voleu dir que no n'hi ha molts més?
El terme "forat negre" no s'ha d'entendre com un "forat" en el sentit usual del terme sinó com una regió de l'espai de la qual res no pot escapar, ni tan sols la llum. Per aquest motiu se'ls anomena "negres".
De la necessitat d'atenció sanitària no en podem escapar, i del que costa tampoc, res és de franc.
En José Luis de la Serna ens diu a la seva columna que la sanitat espanyola té un dèficit acumulat d'onze mil milions d'euros. És probablement la xifra de referència però cal contrastar-la, encara que ell és una persona ben informada. Hauria de sorprendre que haguem de conèixer aquestes dades per una columna d'opinió a un diari del diumenge, però aquí no passa res i qui dia passa any empeny.
L'inici d'any a Catalunya serà complicat. Resulta que al pressupost d'aquest any 2010 hi faltaven com a mínim els 700 milions del crèdit extraordinari que es va aprovar l'any passat i a més les despeses pendents d'imputació que ningú coneix a hores d'ara. Per tant començarem l'any amb el pressupost prorrogat equivalent de fa dos anys, de l'any 2009.
Una de les primeres tasques del nou govern serà conèixer les factures al calaix, però la segona i més important serà construir un pressupost creïble amb la participació tots els actors que prenen decisions sobre la despesa. Altrament el paper ho aguanta tot i la realitat va per una altra banda i la propera generació ja ho està pagant molt car.

PS. Aquells que vulguin seguir el debat-sainet sobre l'aprovació del pressupost sanitari 2011 a València trobaran afirmacions com aquestes que destaco:

P.27 I encara, a càrrec del pressupost de 2009, en el 2010 paguen coses del 2006. Això a qui li ho expliques –i això passa–, vull dir, vostés en abril de 2010 han pagat coses a càrrec del pressupost de 2009, despeses de 2006.

P.29 Pero el presupuesto, como usted muy bien ha dicho, es de 5.515 millones de euros. Y el problema es que es un presupuesto irreal. Ese presupuesto…, han puesto ustedes eso como podían haber puesto otra cosa. No tiene nada que ver con la realidad, y me explico.
En el año 2009, el presupuesto era de 5.659 millones de euros; el gasto fue de 6.421 millones de euros. El presupuesto del 2010 es de 5.720 millones de euros; a 31 de agosto, llevan ustedes ya 384 millones de euros en modificaciones por encima del presupuesto.

P.30 ¿Usted sabe lo que se gastaron en los años anteriores? Pues mire, en el año 2009, se gastaron setecientos millones de euros más de lo que presupuestaron; en el año 2010, a
31 de agosto, este año a 31 de agosto, llevamos ya el 110% del gasto de farmacia, es decir, se pasan ya en ciento y pico millones. Con lo cual, cuando termine el año se van a gastar ustedes setecientos millones de euros más de lo presupuestado.

Lo mismo que ocurrió el año anterior. Y semejante a lo que ocurrió otros años. Si no lo saben yo le paso esto, que es simplemente la comprobación de lo que presupuestan ustedes y lo que se gastan, desde el año 2006 hasta ahora, año a año. ¿Cómo se atreven ustedes a presupuestar esta cantidad? ¿Sabe lo que va a pasar? Que va a ir a deuda y se seguirá incrementando la deuda, que es uno de los tremendos problemas que tiene esta comunidad. Y seguiremos, lamentablemente, paralizados.

Y permítame que para terminar simplemente le diga una cosa. Mire, el otro día fui a una conferencia en la que se hablaba sobre la crisis económica y se titulaba «Cuando baja la marea». Es simplemente terminar, si me permite, es muy breve. Entonces, era un catedrático de la Universidad de Davis, de California, y decía que el que ha entrado en el agua sin bañador cuando baja la marea queda al descubierto, queda sin bañador.

Entonces, el problema que han tenido ustedes: se han metido en el agua, ha bajado la marea económica, ustedes no habían planificado, no habían tomado las medidas pertinentes……no habían gestionado y por lo tanto han quedado ustedes al descubierto con los graves problemas que tienen de gestión en este caso de la sanidad

Muchas gracias, señor Subías. (Remors)
Senyor Ferraro, deixem el degollat.
Senyora De Miguel, té vosté la paraula
Muchas gracias, señores diputados. (El senyor Subías diu: «Ni estoy muerto ni soy degollado.») (Remors) Muchas gracias, señor diputado, ¡caramba!
Bueno, bueno, ¡bueno! Bueno, bueno, ¡calma!

PS. Magnífic article de Josep Ramoneda per a qui vulgui entendre què passa eixos dies. I m'ha interessat també Stiglitz, lectura obligada.

Gent buscant el forat negre? No, realment és el Viatge a Citerea de Manuel Castro.

La petja que traginem

A Survey of UK Public Interest in Internet-Based Personal Genome Testing 

The Behavioral Response to Personalized Genetic Information:Will Genetic Risk Profiles Motivate Individuals and Families to Choose More Healthful Behaviors?

L'interès per la informació genòmica creix, però ja va sent hora de preguntar-se si serveix. Dues publicacions han analitzat quina és l'actitud envers aquestes proves i si això els faria canviar el seus hàbits de salut. Al Plos One trobareu l'article. Un resum en un paràgraf:

One in twenty participants (5%) were potentially interested at current prices (£250), however this proportion rose to half (50%) if the test was free of charge. Nearly all respondents who were interested in free PGT reported they would take the test to encourage them to adopt a healthier lifestyle if found to be at high genetic risk of a disease (93%). Around 4 in 5 respondents would have the test to convey genetic risk information to their children and a similar proportion felt that having a PGT would enable their doctor to monitor their health more closely.

I a l'Annual Review of Public Health, un altre:

To conclude, personalized genetic information has its greatest impact on behavior when disease risks are appreciable. Genetic information based on single-gene variants with low risk  probabilities has little impact—either positive or negative—on emotions, cognitions, or behavior. The difficulty of health behavior change, the rapid pace of technology in the areas of genetics (68), environmental assessment (20), and communication modalities (65) suggest the need to accelerate research in evaluating whether new understandings of genetic risk can favorably influence health behavior,

 Ja cal que augmentem l'esforç per a comprendre com l'allau de noves tecnologies tindran un impacte en la salut. L'impacte en el cost ja podem anar descomptant-lo (si és que el podem pagar algun dia).

Les Medicamenteurs

Vaig comprar el llibre fa uns mesos. He tardat més temps del que volia en llegir-lo. Fins a la meitat em va interessar força, després hi ha de tot. N'han fet un reportatge també. La Stephane Horel no té aturador en el periodisme d'investigació.
En resum, un llibre que parla de la relació entre la indústria farmacèutica, els metges i el regulador a França. Qui vulgui anècdotes de tota mena les trobarà en la lectura del llibre. Coses viscudes que sonen com properes. Tot molt ben explicat i documentat.
Després de llegir-lo s'obren més interrogants dels que tenia abans. Un dels més importants és quina és la forma de corregir els conflictes d'interès i la porta giratòria.
Dels conflictes d'interès n'hem parlat més d'un dia. És necessari declarar-los, però no és suficient per atenuar el seu impacte. Cal un pas més. De la porta giratòria, el fet que el regulador retorna a l'indústria i hi ha tràfic de favors, és un tema mal resolt en general i al que se li dona poca rellevància. Malauradament no tinc la vareta màgica per a proposar una solució, però estic convençut que el que es fa ara no funciona, ni aquí ni a França.

PS. Per cert, a data d'avui aquest blog ja ha arribat a 1000 visualitzacions de pàgines. Tot plegat en dos mesos si fa no fa. N'estic satisfet i alhora us agraeixo sincerament que em seguiu.

Collita del dia

1. Les amistats perilloses entre fons d'inversió i metges, un relat a Health Care Blog. Fort i previsible alhora.
2. OECD Observer sobre la trobada de ministres, bon resum. Per a tots aquells que els preocupa si Espanya es troba a la mitjana de despesa, l'OCDE es complau a tranquil.litzar-los i dir-los que si, que en despesa en PIB som a la mitjana  9%, el PIB a hores d'ara no sabem ben bé quin és -l'economia està trasbalsada-, i Catalunya definitivament per sota. Però també cal recordar que la mitjana no és la norma ni de bon tros.
3. El cost anual dels diabètics són 6.000 $ als USA. Així ho diu NYT. Amb dades de 2005 a Catalunya estàvem sobre els 3.300 €.

4. Bon comentari de Jonathan Weiner sobre un llibre relatiu al cancer al NYT:  THE EMPEROR OF ALL MALADIES. A Biography of Cancer By Siddhartha Mukherjee. Illustrated. 571 pp. Scribner. $30

5. Fa uns dies us parlava del frau al Global Fund, ara van sortint algunes coses més. Suècia abandona la seva aportació davant els dubtes raonables sobre 25 milions de $ i on han anat a parar. Alerta al Lancet.

Som el que mengem (o gairebé)

Health, agricultural, and economic eff ects of adoption of
healthy diet recommendations

El Lancet es desperta aquesta setmana amb un model d'equilibri general aplicat (CGE) on estima l'impacte de l'adopció de la dieta recomanada per la WHO al Brasil i a UK.És el segon article d'una sèrie sobre malalties cròniques.
Un paràgraf de resum:

Adoption of healthy diets in high-income countries would have substantial eff ects on patterns of population dietary consumption and health. For example, adherence to WHO dietary recommendations in Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) countries would mean a substantial decrease in the consumption of vegetable oils (by 30%), dairy products (by 28%), animal fats (by 30%), meat (eg, pork by 13·5% or mutton and goat by 14·5%), and sugar (by 24%), and a substantial increase in the consumption of cereals (by 31%), fruits (by 25%), and vegetables (by 21%).15 In the UK, if diets matched nutritional guidelines, 70 000 premature deaths could be prevented each year,16 with a saving to the health service of £20 billion every year.

Si bé els autors mostren les precaucions en els resultats obtinguts, cal dir que aquest és un tema molt rellevant. Ho sabem, i massa sovint mirem cap a l'altra banda. L'article és suggerent perquè barreja la perspectiva salut amb la perspectiva económica (agroalimentària) i estima els impactes. És un article típic per a una revista econòmica de nivell.
Dels resultats britànics destacaria les reduccions necessàries de carn i lactis que són molt accentuades. Ens caldria un model semblant a Catalunya, possiblement no sortiria gaire diferent del britànic. Ara bé els estudis serveixen si després de llegir-los algú els té en compte, altrament restaran al calaix com tants que n'hi ha.

Suborn i ajudes

El fet que dos metges hagin estat condemnats per acceptar suborns de la indústria farmacèutica a Alemanya no hauria de passar desapercebut. L'informe de Global Integrity assenyalava aquest com un dels problemes més rellevants el 2009 per a aquell país. Els han condemnat perquè a canvi de suborns prescrivien els medicaments de l'empresa farmacèutica, ha quedat clar. Tant Global Integrity com Transparency International mostren que això és només la punta de l'iceberg.

Un altra cosa diferent són les ajudes de la indústria farmacèutica a les associacions de pacients. Van creixent de forma continuada. Al país veí acaben de publicar el llistat de què ha donat cada empresa a cada associació, un import destacable, en total 5 milions d'euros. Aquí també sabem de la seva importància sense que hi hagi informació pública. Això només passarà el dia que la regulació obligui, com al país veí.

PS. I retorna el que deiem fa uns dies: la importància de l'aigua, la higiene i la salubritat pública sobre la salut al PLOS d'aquesta setmana.